{"id":1190706,"date":"2021-05-06T14:28:25","date_gmt":"2021-05-06T18:28:25","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=1190706"},"modified":"2021-05-06T14:28:25","modified_gmt":"2021-05-06T18:28:25","slug":"il-a-recu-huit-diagnostics-differents-mais-une-autopsie-cerebrale-a-prouve-quils-etaient-tous-faux","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/05\/06\/il-a-recu-huit-diagnostics-differents-mais-une-autopsie-cerebrale-a-prouve-quils-etaient-tous-faux\/","title":{"rendered":"Il a re\u00e7u huit diagnostics diff\u00e9rents, mais une autopsie c\u00e9r\u00e9brale a prouv\u00e9 qu’ils \u00e9taient tous faux"},"content":{"rendered":"

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Solna\u00a0<\/span>Braude<\/span>\u00a0d\u00e9crit la lutte de son fr\u00e8re contre les troubles neurologiques dans son entretien avec\u00a0<\/span>Cure PSP.<\/span><\/a>\u00a0Son fr\u00e8re, Laurence, n’\u00e9tait pas \u00e9tranger au monde m\u00e9dical. Il \u00e9tait chirurgien, sp\u00e9cialiste de la corn\u00e9e, ophtalmologiste et chercheur.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>\u00c0 l’\u00e2ge de quarante-sept ans, Laurence commen\u00e7a \u00e0 se sentir inhabituellement fatigu\u00e9 et remarqua une faiblesse dans son bras et sa jambe gauche. Il a \u00e9t\u00e9 r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 un neurologue qui a d\u00e9termin\u00e9 que Laurence souffrait de l’apparition de la maladie de\u00a0<\/span>Parkinson<\/span><\/a>.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Son neurologue lui a prescrit un m\u00e9dicament appel\u00e9\u00a0<\/span>Sinemet<\/span>\u00a0et lui a donn\u00e9 la permission de retourner au travail. Apr\u00e8s avoir pris le m\u00e9dicament pendant un certain temps, il a constat\u00e9 que non seulement cela ne soulageait pas les sympt\u00f4mes, mais qu’il provoquait \u00e9galement de la somnolence.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>Laurence \u00e9tait d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 recevoir un diagnostic pr\u00e9cis et a consult\u00e9 une s\u00e9rie de neurologues en Angleterre et au Canada. Des IRM et des TEP ont \u00e9t\u00e9 command\u00e9s. Ensuite, Laurence a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e par un neurologue de renomm\u00e9e mondiale qui a d\u00e9clar\u00e9 que Laurence avait une maladie rare appel\u00e9e\u00a0<\/span>atrophie\u00a0<\/span>multisyst\u00e9mique<\/span><\/a>. Le neurologue a \u00e9t\u00e9 surpris que d’autres m\u00e9decins ne soient pas parvenus \u00e0 la m\u00eame conclusion.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Un don g\u00e9n\u00e9reux\u00a0<\/strong><\/p>\n

Laurence et sa s\u0153ur ne pouvaient pas comprendre pourquoi il \u00e9tait si difficile de diagnostiquer ce qui semblait \u00eatre une maladie courante, \u00e0 savoir la maladie de Parkinson. C’est au cours de cette conversation que Laurence a d\u00e9cid\u00e9 de faire don de son cerveau par voie d’autopsie c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 sa mort.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>Solna a exprim\u00e9 son opposition \u00e0 son plan. En tant que plus proche parent, elle savait qu’elle serait responsable d’ex\u00e9cuter ses volont\u00e9s et lui a fait part de ses objections. Mais Laurence \u00e9tait d\u00e9termin\u00e9e. Il a expliqu\u00e9 l’importance d’avoir un diagnostic d\u00e9finitif. Finalement, Solna a accept\u00e9.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00a0\u00c0 propos de HIPAA\u00a0<\/strong><\/p>\n

M\u00eame apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s, la loi f\u00e9d\u00e9rale de 1996 sur la portabilit\u00e9 et la responsabilit\u00e9 de l’assurance maladie (HIPAA) prot\u00e8ge la confidentialit\u00e9 m\u00e9decin-patient. Il incombait donc \u00e0 Solna d\u2019\u00eatre le destinataire du rapport d\u2019autopsie et d\u2019en envoyer une copie \u00e0 tous les m\u00e9decins consult\u00e9s par Laurence. Le souhait de Laurence \u00e9tait que ces m\u00e9decins puissent ensuite comparer le rapport d\u2019autopsie, qui est le seul moyen d\u2019obtenir un diagnostic pr\u00e9cis, avec leur diagnostic.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Un certain nombre de diagnostics incorrects\u00a0<\/strong><\/p>\n

Plusieurs m\u00e9decins \u00e9taient au sommet de leur domaine. Les diagnostics du groupe allaient de la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but jeune, de la maladie de Parkinson, du parkinsonisme vasculaire, du parkinsonisme qui ne r\u00e9pond pas au m\u00e9dicament\u00a0<\/span>Sinemet<\/span>, de la maladie de Parkinson idiopathique, de la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence\u00a0<\/span>striatonigrale<\/span>\u00a0et de l’atrophie\u00a0<\/span>multisyst\u00e9mique<\/span>. Mais selon le rapport d’autopsie, aucun de ces diagnostics n’\u00e9tait correct.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Solna et Laurence ont pris des dispositions en pr\u00e9vision de sa mort. Le Dr Dennis Dickson, un pathologiste renomm\u00e9 de la Jacksonville, Florida Brain Bank devait recevoir son cerveau.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Laurence est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e trois ans apr\u00e8s son diagnostic initial \u00e0 l’\u00e2ge de cinquante ans d’une maladie sans rapport avec son trouble neurologique.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Le rapport d’autopsie\u00a0<\/strong><\/p>\n

Le vrai diagnostic, selon le rapport d’autopsie, ne concordait avec aucun des diagnostics ant\u00e9rieurs. Le rapport d’autopsie indiquait que la cause du d\u00e9c\u00e8s \u00e9tait la maladie \u00e0 corps de Lewy.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Maintenant, Solna estime que non seulement la solution l\u2019a aid\u00e9e \u00e0 accepter la mort de Laurence, mais il \u00e9tait r\u00e9confortant de savoir que son don aidera d\u2019autres patients et leurs m\u00e9decins.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c0 propos de la d\u00e9mence \u00e0 corps de Lewy (LBD)\u00a0<\/strong><\/p>\n

La<\/span>\u00a0LBD<\/span><\/a>\u00a0est un type de d\u00e9mence affectant les capacit\u00e9s cognitives et le mouvement. Ses sympt\u00f4mes s’aggravent avec le temps. La maladie affecte environ 1,4 million de personnes aux \u00c9tats-Unis.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

La LBD provoque l’accumulation d’amas de prot\u00e9ines dans le cerveau. L’accumulation affecte finalement la m\u00e9moire, les capacit\u00e9s de r\u00e9flexion, le mouvement, le comportement et l’humeur. L’\u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral est qualifi\u00e9 de d\u00e9mence.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Aller de l’avant\u00a0<\/strong><\/p>\n

Les m\u00e9decins qui ont re\u00e7u le rapport d’autopsie ont exprim\u00e9 leur gratitude et chacun a d\u00e9clar\u00e9 que le rapport serait utile pour un diagnostic futur.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Un m\u00e9decin en Angleterre qui avait diagnostiqu\u00e9 Laurence a pr\u00e9sent\u00e9 son cas lors d’une conf\u00e9rence en Europe \u00e0 laquelle ont particip\u00e9 d’autres m\u00e9decins. Il a soulign\u00e9 \u00e0 quel point il est difficile de poser un diagnostic pr\u00e9cis. Ce m\u00e9decin a utilis\u00e9 le cas de Laurence comme un excellent exemple pour encourager les dons de cerveaux avec des rapports de suivi sur les r\u00e9sultats.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

La Fondation\u00a0<\/span>Braude<\/span>\u00a0nouvellement form\u00e9e a envoy\u00e9 des fonds \u00e0\u00a0<\/span>CurePSP<\/span>\u00a0pour encourager d’autres patients avec leurs propres dons, pour faire avancer la recherche neurologique et trouver un rem\u00e8de<\/span>.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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