{"id":1246696,"date":"2021-05-19T13:16:48","date_gmt":"2021-05-19T17:16:48","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=1246696"},"modified":"2021-05-19T13:16:48","modified_gmt":"2021-05-19T17:16:48","slug":"comment-les-medias-sociaux-ont-change-le-plaidoyer-pour-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/05\/19\/comment-les-medias-sociaux-ont-change-le-plaidoyer-pour-les-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Comment les m\u00e9dias sociaux ont chang\u00e9 le plaidoyer pour les maladies rares"},"content":{"rendered":"

Tous les documents publi\u00e9s sur PatientWorthy.com sont r\u00e9dig\u00e9s en anglais. Pour la commodit\u00e9 de notre public non anglophone, les traductions de ces documents sont fournies par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019un logiciel de traduction automatique aliment\u00e9 par Google Translate. Toutes les traductions sont fournies en tant que telles, sans garantie d\u2019aucune sorte, explicite ou implicite, quant \u00e0 l\u2019exactitude, la fiabilit\u00e9 ou la justesse de la traduction. Certains contenus (tels que les images, les vid\u00e9os, le Flash, etc.) peuvent ne pas \u00eatre traduits avec pr\u00e9cision en raison des limitations du logiciel de traduction.\u00a0<\/span><\/span>Veuillez vous<\/span><\/span>\u00a0r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 la version anglaise de PatientWorthy.com pour le texte officiel.<\/span><\/span><\/em><\/p>\n

\u00c0 l’\u00e8re num\u00e9rique, les probl\u00e8mes de maladies rares sont devenus plus r\u00e9pandus et plus visibles. Selon\u00a0<\/span>Eurordis<\/span>, une\u00a0<\/span>maladie rare touche moins d’une personne sur 2000<\/span><\/a>. Il existe plus de 6000 maladies rares connues dans le monde.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Au moins, ce sont ceux qui sont nomm\u00e9s. Mais dans le monde en \u00e9volution des m\u00e9dias sociaux, nous devons nous\u00a0<\/span>demander:<\/span>\u00a0en quoi cela a-t-il chang\u00e9 le plaidoyer pour les patients atteints de maladies rares?<\/span><\/p>\n

Accessibilit\u00e9 accrue<\/span><\/b><\/p>\n

Cela a commenc\u00e9 avec l’essor d’Internet. Un diagnostic de maladie rare \u00e9tait souvent solitaire, les personnes se limitant \u00e0 se connecter aux chercheurs et \u00e9ventuellement \u00e0 trouver une ou deux personnes atteintes de la m\u00eame maladie par leur interm\u00e9diaire. Trouver une communaut\u00e9 soud\u00e9e n’a pas \u00e9t\u00e9 facile.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

D\u00e9sormais, saisir le nom de votre maladie dans une\u00a0<\/span>recherche Google<\/span><\/a>\u00a0r\u00e9v\u00e9lera non seulement les derni\u00e8res recherches, mais vous mettra \u00e9galement en contact avec des patients, des chercheurs et m\u00eame des groupes de soutien et des fondations d\u00e9di\u00e9s \u00e0 votre \u00e9cran en quelques secondes. Internet a augment\u00e9 la visibilit\u00e9 des maladies rares et a facilit\u00e9 le partage de votre exp\u00e9rience avec les autres.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Des communaut\u00e9s compatissantes et fond\u00e9es sur des preuves<\/span><\/a>\u00a0existent dans le seul but de connecter les patients \u00e0 la recherche, aux m\u00e9decins et les uns aux autres. Les gens peuvent trouver des communaut\u00e9s de maladies rares plus rapidement que jamais, tout cela parce qu’ils ont acc\u00e8s \u00e0 Internet.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les derni\u00e8res recherches<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

D\u00e8s que la recherche est publi\u00e9e, elle est disponible en ligne – et dans de nombreux cas, elle est disponible en ligne avant d\u2019\u00eatre imprim\u00e9e. Les patients atteints de maladies rares peuvent acc\u00e9der \u00e0 certaines bases de donn\u00e9es en ligne, mais ils peuvent \u00e9galement voir les chercheurs menant leur domaine et les contacter directement par e-mail.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

En 2020,\u00a0<\/span>Elsevier a donn\u00e9 acc\u00e8s \u00e0 ses bases<\/span><\/a>\u00a0de donn\u00e9es pour c\u00e9l\u00e9brer la\u00a0<\/span>Journ\u00e9e des maladies rares<\/span><\/a>, en supprimant les frais afin que les patients puissent obtenir des informations vitales sur leur maladie.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Mais aussi au sein des communaut\u00e9s de m\u00e9dias sociaux, des articles sont publi\u00e9s, des informations sont partag\u00e9es et ces groupes s’entraident avec des conseils, des conseils et des connaissances \u00e0 apporter \u00e0 leurs prestataires de soins. Les m\u00e9dias sociaux ont donn\u00e9 acc\u00e8s \u00e0 ce qui se tenait auparavant dans les biblioth\u00e8ques et les centres de recherche, am\u00e9liorant la capacit\u00e9 des patients \u00e0 se d\u00e9fendre avec les derni\u00e8res recherches.<\/span><\/p>\n

Responsabilit\u00e9<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Au sein de ma propre\u00a0<\/span>fondation<\/span><\/a>, nous effectuons des contr\u00f4les de routine en ligne et publions les derni\u00e8res recherches avec fiert\u00e9. Nous voulons que les gens aient acc\u00e8s aux informations sur la\u00a0<\/span>s\u00e9quence de la polyglobulie<\/span><\/a>\u00a0et les maladies associ\u00e9es, et nous les aidons \u00e0 les trouver.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Il est vital de rester \u00e0 jour. Vous ne pouvez pas promouvoir des id\u00e9es ou des traitements obsol\u00e8tes sans la science derri\u00e8re eux.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les gens sont intrins\u00e8quement intelligents. Ils peuvent rechercher des choses par eux-m\u00eames et ne voir aucune preuve\u00a0<\/span>corroborante<\/span>, ce qui signifie que vous pouvez perdre le respect en tant que communaut\u00e9. Les m\u00e9dias sociaux signifient que les fondations et les communaut\u00e9s de maladies rares sont tenues responsables de leur plaidoyer.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>Connexions faciles<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les r\u00e9seaux sociaux ont supprim\u00e9 les fronti\u00e8res du monde et vous pouvez\u00a0<\/span>facilement<\/span>\u00a0parler avec quelqu’un \u00e0 l’autre bout du monde et partager vos exp\u00e9riences. Vous pouvez rapidement parler de probl\u00e8mes communs, partager les r\u00e9sultats de votre \u00e9quipe de traitement et formuler ensemble des plans de plaidoyer.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Mais les m\u00e9dias sociaux connectent \u00e9galement les avocats et les professionnels. Ces plates-formes peuvent connecter les chercheurs \u00e0 des groupes de patients passionn\u00e9s, qui r\u00e9digent des articles, \u00e9tablissent des partenariats et unissent leurs forces pour plaider ensemble.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Dans mon plaidoyer, j\u2019ai particip\u00e9 \u00e0 un partenariat\u00a0<\/span>d\u2019\u00e9tablissement de priorit\u00e9s<\/span><\/a>\u00a0et j\u2019ai aid\u00e9 \u00e0 r\u00e9diger non pas\u00a0<\/span>un<\/span><\/a>\u00a0mais\u00a0<\/span>deux articles<\/span><\/a>. J’ai voyag\u00e9 \u00e0 Londres pour la premi\u00e8re fois, et mes partenaires dans les journaux sont bas\u00e9s aux \u00c9tats-Unis. (J’habite au Pays-Bas). Les m\u00e9dias sociaux \u00e9taient la fa\u00e7on dont je me connectais avec les deux groupes de personnes.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Cela montre qu’avec la mont\u00e9e en puissance des m\u00e9dias sociaux, connecter les d\u00e9fenseurs est un processus beaucoup plus simple et rationalis\u00e9. L’\u00e8re num\u00e9rique rend les gens accessibles et met en relation des d\u00e9fenseurs passionn\u00e9s les uns avec les autres.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c9largir les options de collecte de fonds<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les m\u00e9dias sociaux offrent plus d’opportunit\u00e9s aux communaut\u00e9s de maladies rares de collecter des fonds pour la recherche vitale et d’aider leurs communaut\u00e9s. La mont\u00e9e en puissance des collectes de fonds sur Facebook et des plateformes de financement participatif signifie que des histoires peuvent \u00eatre partag\u00e9es et un lien personnel avec les personnes \u00e0 l’origine des maladies peut \u00eatre \u00e9tabli.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les donateurs se sentent connect\u00e9s \u00e0 l’histoire et peuvent recevoir des mises \u00e0 jour en temps r\u00e9el sur la cause qu’ils soutiennent. Les m\u00e9dias sociaux relient les histoires \u00e0 des donateurs potentiels.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>Changer les perceptions<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les maladies rares ne sont plus dans le\u00a0<\/span>noir!<\/span>\u00a0Vous pouvez partager votre rare lors de votre journ\u00e9e de sensibilisation et parler aux gens des d\u00e9fis, des faits et m\u00eame des moments forts de votre histoire. Les maladies rares ne sont plus closes ou dans le dos des gens. Les fondations actives produisent des informations de qualit\u00e9 sur leur \u00e9tat et sensibilisent tous les jours de l’ann\u00e9e.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les journ\u00e9es de sensibilisation sont excellentes pour mettre en \u00e9vidence les probl\u00e8mes rencontr\u00e9s par les communaut\u00e9s, collecter des fonds pour la recherche et m\u00eame simplement mettre les maladies rares dans la communaut\u00e9 au sens large. Nous avons c\u00e9l\u00e9br\u00e9 la premi\u00e8re journ\u00e9e\u00a0<\/span>internationale officielle des TAPS le 3 mars 2021<\/span><\/a>\u00a0et nous avons atteint presque tous les continents avec notre message.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les m\u00e9dias sociaux ont mis les maladies rares au premier plan et sensibilis\u00e9 aux d\u00e9fis qu’elles repr\u00e9sentent. Il relie les communaut\u00e9s vuln\u00e9rables du monde entier et les aide \u00e0 modifier leur propre diagnostic. Il incite les d\u00e9fenseurs \u00e0 cr\u00e9er des changements positifs et les oblige \u00e0 rendre des comptes \u00e0 leurs communaut\u00e9s.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Mais surtout, les m\u00e9dias sociaux sont un outil de plaidoyer qui rassemble les gens et les aide \u00e0 se connecter avec la recherche et les uns avec les autres.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Nourrir les passions<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Pour toutes les raisons ci-dessus et bien d’autres encore, les m\u00e9dias sociaux connectent des d\u00e9fenseurs passionn\u00e9s les uns aux autres et cr\u00e9ent des \u00e9quipes fortement unifi\u00e9es.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

La bataille contre les maladies rares \u00e9tait autrefois un effort solo, mais maintenant, avec la mont\u00e9e en puissance de diff\u00e9rentes plateformes de m\u00e9dias sociaux, des groupes s’unissent et c\u00e9l\u00e8brent ensemble pour rehausser le profil de toutes les maladies rares. Des c\u00e9l\u00e9brations comme la\u00a0<\/span>Journ\u00e9e des maladies rares<\/span><\/a>\u00a0unissent toutes les communaut\u00e9s du monde entier.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Mais il n’y a vraiment rien de tel que de rencontrer une autre personne avec le m\u00eame diagnostic que le v\u00f4tre et de partager vos histoires. Je re\u00e7ois toujours un\u00a0<\/span>buzz quand quelqu’un rejoint notre communaut\u00e9, et nous avons un diagnostic similaire, un compte partag\u00e9, ou m\u00eame un m\u00e9decin\u00a0<\/span>partag\u00e9!<\/span>\u00a0Ces petites relations alimentent ma passion de m’assurer que personne n’est jamais seul dans son diagnostic et m’aident \u00e0 \u00eatre un meilleur d\u00e9fenseur.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Plus les gens passionn\u00e9s sont connect\u00e9s via les m\u00e9dias sociaux, plus il y a de changements qui peuvent \u00eatre apport\u00e9s \u00e0 la fa\u00e7on dont nos maladies sont diagnostiqu\u00e9es et suivies.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les m\u00e9dias sociaux ont eu un impact significatif sur la fa\u00e7on dont nous percevons et communiquons sur les maladies rares. Au fur et \u00e0 mesure que les communaut\u00e9s se d\u00e9veloppent et que de plus en plus de personnes se connectent aux messages des groupes de d\u00e9fense, plus la prise de conscience des luttes et des probl\u00e8mes que la communaut\u00e9 des maladies rares peut susciter est accrue.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Cela peut ne pas sembler, mais les m\u00e9dias sociaux ont eu un impact positif sur la communaut\u00e9 des maladies rares gr\u00e2ce \u00e0 la sensibilisation, au plaidoyer et \u00e0 la compassion.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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