{"id":1246752,"date":"2021-05-19T13:16:44","date_gmt":"2021-05-19T17:16:44","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=1246752"},"modified":"2021-05-19T13:16:44","modified_gmt":"2021-05-19T17:16:44","slug":"comment-le-chant-aide-cette-femme-a-gerer-son-atrophie-musculaire-spinale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/05\/19\/comment-le-chant-aide-cette-femme-a-gerer-son-atrophie-musculaire-spinale\/","title":{"rendered":"Comment le chant aide cette femme \u00e0 g\u00e9rer son atrophie musculaire spinale"},"content":{"rendered":"

ous les documents publi\u00e9s sur\u202f<\/span><\/i>PatientWorthy<\/span><\/i>.com sont r\u00e9dig\u00e9s en anglais. Pour la commodit\u00e9 de notre public non anglophone, les traductions de ces documents sont fournies par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019un logiciel de traduction automatique aliment\u00e9 par Google Translate. Toutes les traductions sont fournies en tant que telles, sans garantie d\u2019aucune sorte, explicite ou implicite, quant \u00e0 l\u2019exactitude, la fiabilit\u00e9 ou la justesse de la traduction. Certains contenus (tels que les images, les vid\u00e9os, le Flash, etc.) peuvent ne pas \u00eatre traduits avec pr\u00e9cision en raison des limitations du logiciel de traduction.\u202f<\/span><\/i>Veuillez vous<\/span><\/i>\u202fr\u00e9f\u00e9rer \u00e0 la version anglaise de PatientWorthy.com pour le texte officiel.<\/span><\/i>\u202f<\/span><\/p>\n

L’atrophie musculaire spinale (SMA) est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui affecte les muscles, les rendant progressivement plus faibles avec le temps. Pour lutter contre cette atrophie musculaire, les patients doivent exercer leurs muscles pour les garder forts. Comme les poumons sont souvent touch\u00e9s par cette maladie, de nombreux patients doivent travailler pour les maintenir en bonne sant\u00e9 et en \u00e9tat de fonctionner. Tabitha\u00a0<\/span>Haly<\/span>\u00a0<\/span>est l’une de ces patientes, et elle exerce ses poumons d’une mani\u00e8re\u00a0<\/span>unique:<\/span>\u00a0en chantant.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

L’histoire de Tabitha\u00a0<\/strong><\/p>\n

Tabitha a re\u00e7u un diagnostic de SMA \u00e0 seulement neuf mois et a remarqu\u00e9 que ses sympt\u00f4mes s’aggravaient progressivement depuis. Elle signale des t\u00e2ches simples qu’elle \u00e9tait auparavant capable d’accomplir sans probl\u00e8me, comme tourner une poign\u00e9e de porte, qui lui semblent d\u00e9sormais impossibles. Cela a \u00e9t\u00e9 une source de frustration pour Tabitha, comme pour de nombreux patients. Heureusement, son p\u00e8re lui a pr\u00e9sent\u00e9 le d\u00e9bouch\u00e9 id\u00e9al \u00e0 seulement trois\u00a0<\/span>ans:<\/span>\u00a0la musique.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Pendant des ann\u00e9es, le chant et l’\u00e9criture ont \u00e9t\u00e9 un r\u00e9confort pour Tabitha. Cela l’a aid\u00e9e et l’a pouss\u00e9e alors qu’elle poursuivait ses \u00e9tudes \u00e0 l’Universit\u00e9 Pace, et a continu\u00e9 \u00e0 le faire au fur et \u00e0 mesure de sa carri\u00e8re en informatique. Maintenant, elle est vice-pr\u00e9sidente chez JP Morgan Chase, ce qui montre que tout son travail acharn\u00e9 a port\u00e9 ses fruits.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Bien que la musique soit d\u00e9finitivement un r\u00e9confort et un moyen de rester forte pour Tabitha, ce n’est pas la seule chose qu’elle doit faire pour traiter son SMA. Elle participe \u00e0 la physioth\u00e9rapie et \u00e0 l’ergoth\u00e9rapie et dispose d’une aide \u00e0 la\u00a0<\/span>sant\u00e9 24h \/ 24 et 7j \/ 7. Un ventilateur est \u00e9galement n\u00e9cessaire la nuit. Bien que ce r\u00e9gime de traitement intense puisse \u00eatre frustrant et accablant, la musique est toujours l\u00e0 pour fournir un exutoire.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Musique de Tabitha\u00a0<\/strong><\/p>\n

Tabitha explore les th\u00e8mes et les \u00e9motions de sa propre vie \u00e0 travers sa musique. En 2019, elle a sorti son premier album, intitul\u00e9<\/span>\u00a0\u00abI<\/span>\u00a0<\/span>Wrote<\/span>\u00a0Life\u00bb. Le premier single de l’album est \u00ab\u00a0I\u00a0<\/span>am<\/span>\u00a0Able\u00a0\u00bb, et il se concentre sur la capacit\u00e9 de se battre et d’accomplir n’importe quoi quelle que soit la situation. En parlant de la chanson, Tabitha a dit,<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00abCette<\/span>\u00a0chanson en particulier est un rappel disant que je suis capable. Je peux aider quelqu’un. Je peux \u00eatre quelqu’un. Je peux \u00eatre g\u00e9n\u00e9reux envers quelqu’un. Et surtout, je peux \u00eatre aim\u00e9 comme n’importe qui d’autre.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c0 travers sa musique, elle d\u00e9fend et responsabilise les autres. Au cours de ses performances, elle est capable d’\u00e9duquer son public sur la vie avec des probl\u00e8mes de mobilit\u00e9 et des maladies rares. Elle veut que chacun sente qu’il peut accomplir tout ce qu’il veut.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c0 propos de SMA\u00a0<\/strong><\/p>\n

L’atrophie musculaire spinale (SMA)<\/span><\/a>\u00a0est un ordre g\u00e9n\u00e9tique rare qui se caract\u00e9rise par une faiblesse musculaire et une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence. Elle affecte une personne sur 10 000, mais sa gravit\u00e9 peut varier d’une personne \u00e0 l’autre. Une mutation dans le SMN1 provoque cette condition, et elle provoque la perte de motoneurones dans la moelle \u00e9pini\u00e8re et le tronc c\u00e9r\u00e9bral. En raison de cette perte, les muscles s’affaiblissent et s’atrophient, en particulier les muscles utilis\u00e9s pour marcher, respirer, avaler, ramper, s’asseoir et bouger la t\u00eate.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les sympt\u00f4mes de cette condition d\u00e9pendent de la gravit\u00e9 et du type de SMA.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Le type I est le plus grave et est diagnostiqu\u00e9 apr\u00e8s la naissance. Les sympt\u00f4mes de ce type comprennent un retard de d\u00e9veloppement, l’incapacit\u00e9 de s’asseoir ou de bouger la t\u00eate et des difficult\u00e9s \u00e0 respirer et \u00e0 avaler.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Le type II est diagnostiqu\u00e9 chez les enfants entre six et douze mois, et ils \u00e9prouvent des difficult\u00e9s \u00e0 se tenir debout et \u00e0 marcher.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Ceux qui ont le type III sont diagnostiqu\u00e9s entre la petite enfance et l’adolescence et ne peuvent pas marcher ou monter les escaliers de mani\u00e8re autonome.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Le type IV survient chez les adultes de plus de 30 ans et est le type le moins grave. Les personnes atteintes de cette forme de SMA ont g\u00e9n\u00e9ralement une l\u00e9g\u00e8re faiblesse musculaire, des probl\u00e8mes de respiration, des contractions ou des tremblements.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Une fois ces sympt\u00f4mes remarqu\u00e9s, un diagnostic est confirm\u00e9 par un examen neurologique et des tests g\u00e9n\u00e9tiques. Bien qu’il n’y ait pas de rem\u00e8de pour la SMA, il existe des traitements disponibles. La physioth\u00e9rapie, les appareils orthop\u00e9diques et la chirurgie peuvent tous aider \u00e0 am\u00e9liorer le mouvement. L’assistance respiratoire non invasive et les trach\u00e9ostomies peuvent r\u00e9soudre les probl\u00e8mes de respiration, tandis que la gastrostomie peut aider \u00e0 manger.\u00a0<\/span>Spinraza<\/span>\u00a0est le premier traitement approuv\u00e9 par la FDA pour la SMA, et\u00a0<\/span>Zolgensma<\/span>\u00a0et\u00a0<\/span>Evrysdi<\/span>\u00a0ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 r\u00e9cemment approuv\u00e9s.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

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