{"id":1246947,"date":"2021-05-19T13:16:36","date_gmt":"2021-05-19T17:16:36","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=1246947"},"modified":"2021-05-19T13:16:36","modified_gmt":"2021-05-19T17:16:36","slug":"la-communaute-est-essentielle-pour-les-patients-atteints-du-syndrome-de-myasthenie-de-lambert-eaton-pendant-la-pandemie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/05\/19\/la-communaute-est-essentielle-pour-les-patients-atteints-du-syndrome-de-myasthenie-de-lambert-eaton-pendant-la-pandemie\/","title":{"rendered":"La communaut\u00e9 est essentielle pour les patients atteints du syndrome de myasth\u00e9nie de Lambert-Eaton pendant la pand\u00e9mie"},"content":{"rendered":"

Tous les documents publi\u00e9s sur PatientWorthy.com sont r\u00e9dig\u00e9s en anglais. Pour la<\/span><\/i>\u00a0<\/span>commodit\u00e9<\/span><\/i>\u00a0de notre public non anglophone, les traductions de ces documents sont<\/span><\/i>\u00a0<\/span>fournies<\/span><\/i>\u00a0par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019un logiciel de traduction automatique aliment\u00e9 par Google<\/span><\/i>\u00a0<\/span>Translate. Toutes les traductions sont fournies en tant que telles, sans garantie<\/span><\/i>\u00a0<\/span>d\u2019aucune<\/span><\/i>\u00a0sorte, explicite ou implicite, quant \u00e0 l\u2019exactitude, la fiabilit\u00e9 ou la justesse de la<\/span><\/i>\u00a0<\/span>traduction<\/span><\/i>. Certains contenus (tels que les images, les vid\u00e9os, le Flash, etc.) peuvent ne<\/span><\/i>\u00a0<\/span>pas<\/span><\/i>\u00a0\u00eatre traduits avec pr\u00e9cision en raison des limitations du logiciel de traduction.<\/span><\/i>\u00a0<\/span>Veuillez vous<\/span><\/i>\u00a0r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 la version anglaise de PatientWorthy.com pour le texte officiel.<\/span><\/i><\/p>\n

La quarantaine pendant COVID-19 a \u00e9t\u00e9 difficile pour tout le monde. C’est socialement isolant, \u00e9puisant mentalement et physiquement limitant.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Nous trouvons tous des communaut\u00e9s diff\u00e9rentes. Mais peu importe o\u00f9 nous le trouvons, cela nous apporte de la joie, du r\u00e9confort et un sentiment de compr\u00e9hension communautaire. Alors que les pratiques sportives cessaient, que les mus\u00e9es fermaient, que les bureaux \u00e9taient \u00e9loign\u00e9s et m\u00eame les terrains de jeux ferm\u00e9s, beaucoup d’entre nous ont perdu notre communaut\u00e9.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Cependant, il y a du r\u00e9confort en sachant que nous traversons tous cela ensemble.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Cela nous a \u00e9galement fait prendre conscience du pouvoir de la connexion humaine comme jamais auparavant. La communaut\u00e9 qui nous entoure peut avoir plus d’impact que nous ne l’avons jamais imagin\u00e9.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

LEMS\u00a0<\/strong><\/p>\n

Grace a 16 ans et vit avec\u00a0<\/span>le syndrome de myasth\u00e9nie de Lambert-Eaton (LEMS)<\/span><\/a>. En raison de son \u00e9tat, sa famille \u00e9tait particuli\u00e8rement attentive \u00e0 s’isoler socialement.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

L’\u00e9cole \u00e9tait virtuelle et toutes les activit\u00e9s parascolaires ont \u00e9t\u00e9 annul\u00e9es. La famille a expliqu\u00e9 qu’elle se sentait d\u00e9connect\u00e9e de sa communaut\u00e9, comme beaucoup l’ont fait.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Ce qui les a le plus frapp\u00e9s, c’est la perte de leur \u00e9glise. \u00c0 travers elle, ils ont ressenti une perte soudaine de soutien. L’\u00e9glise n’\u00e9tait pas seulement un lieu pour nourrir leurs besoins spirituels expliquent-ils, mais un lieu pour se connecter avec certains de leurs amis les plus profonds.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Assistance virtuelle\u00a0<\/strong><\/p>\n

Nous sommes maintenant plus d\u2019un an dans cette pand\u00e9mie, et les choses recommencent \u00e0 s\u2019ouvrir. Mais les parents de Grace expliquent qu\u2019ils comptent toujours beaucoup sur des formes virtuelles de soutien.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les groupes de soutien virtuels peuvent \u00eatre un moyen fantastique pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles de se connecter. Les groupes en ligne sont un excellent moyen de partager des informations et des histoires avec une petite communaut\u00e9 de personnes confront\u00e9es aux m\u00eames d\u00e9fis partout dans le monde.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les parents de Grace ont r\u00e9cemment rencontr\u00e9 d\u2019autres familles confront\u00e9es au LEMS qu\u2019ils ont trouv\u00e9es sur des groupes Facebook en ligne. Ils voulaient discuter des options de traitement potentielles avec d’autres familles qui avaient \u00e9t\u00e9 confront\u00e9es aux m\u00eames d\u00e9cisions. Il n’y a rien de tel que de parler \u00e0 quelqu’un qui sait exactement ce que vous avez v\u00e9cu ou traversez.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Communaut\u00e9 continue\u00a0<\/strong><\/p>\n

Si cette pand\u00e9mie nous a appris quelque chose, c\u2019est qu\u2019il est important de continuer \u00e0 favoriser la communaut\u00e9, quelles que soient les circonstances, explique la maman de Grace.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Cette communaut\u00e9 n’a pas besoin d’\u00eatre en personne. Une communaut\u00e9 en ligne peut offrir des avantages similaires \u00e0 ceux qui ne peuvent actuellement pas \u00eatre physiquement ensemble. \u00c0 l\u2019\u00e9poque d\u2019une pand\u00e9mie mondiale, ce type de communaut\u00e9 a \u00e9t\u00e9 d\u2019autant plus primordial.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Vous pouvez en savoir plus sur les pens\u00e9es de la famille de Grace \u00e0 ce sujet et sur l\u2019importance de la communaut\u00e9 dans les maladies rares\u00a0<\/span>ici<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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