{"id":1265736,"date":"2021-06-03T15:59:30","date_gmt":"2021-06-03T19:59:30","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=1265736"},"modified":"2021-06-03T15:59:30","modified_gmt":"2021-06-03T19:59:30","slug":"mama-bear-sait-ce-quil-y-a-de-mieux-une-partie-1-de-lhistoire-du-syndrome-de-jordan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/06\/03\/mama-bear-sait-ce-quil-y-a-de-mieux-une-partie-1-de-lhistoire-du-syndrome-de-jordan\/","title":{"rendered":"Mama Bear sait ce qu’il y a de mieux: une partie 1 de l’histoire du syndrome de Jordan"},"content":{"rendered":"

Tous les documents publi\u00e9s sur PatientWorthy.com sont r\u00e9dig\u00e9s en anglais. Pour la commodit\u00e9 de notre public non anglophone, les traductions de ces documents sont fournies par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019un logiciel de traduction automatique aliment\u00e9 par Google Translate. Toutes les traductions sont fournies en tant que telles, sans garantie d\u2019aucune sorte, explicite ou implicite, quant \u00e0 l\u2019exactitude, la fiabilit\u00e9 ou la justesse de la traduction. Certains contenus (tels que les images, les vid\u00e9os, le Flash, etc.) peuvent ne pas \u00eatre traduits avec pr\u00e9cision en raison des limitations du logiciel de traduction. Veuillez vous r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 la version anglaise de PatientWorthy.com pour le texte officiel.<\/em><\/p>\n

La vie telle que nous la connaissons a \u00e9t\u00e9 ferm\u00e9e et compl\u00e8tement chang\u00e9e depuis plus d’un an. Lorsque la pand\u00e9mie mondiale a frapp\u00e9, notre monde a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement boulevers\u00e9. Ma fille est n\u00e9e une semaine avant le port du masque, l’essuyage au Clorox et la distanciation sociale est devenue la nouvelle norme.<\/p>\n

Je me souviens avoir regard\u00e9 une image \u00e9chographique apr\u00e8s l’un de mes rendez-vous pour un scanner d’anatomie, et une \u00e9trange sensation m’a submerg\u00e9e et envelopp\u00e9e. Tout a \u00e9t\u00e9 v\u00e9rifi\u00e9 m\u00e9dicalement, alors j’ai \u00e9cart\u00e9 mes \u00e9motions et \u00abcontinu\u00e9\u00bb.<\/p>\n

Hailey est n\u00e9 un mois plus t\u00f4t. Son accouchement \u00e9tait cens\u00e9 \u00eatre une c\u00e9sarienne facile, mais, comme beaucoup d’\u00e9v\u00e9nements qui ont suivi son arriv\u00e9e, cela ne s’est pas d\u00e9roul\u00e9 sans heurts. Les m\u00e9decins ont eu du mal \u00e0 la faire sortir (ce qui est logique avec le recul). C’\u00e9tait presque comme si elle se battait pour venir au monde, sachant quels obstacles l’attendaient dans son avenir. Elle a fait son entr\u00e9e d’une mani\u00e8re dramatique et grandiose\u2026 nous gardant tous sur nos gardes d\u00e8s le moment o\u00f9 elle est arriv\u00e9e.<\/p>\n

J’\u00e9tais convaincu de tout c\u0153ur que j’avais besoin de r\u00e9ponses m\u00e9dicales, comme tout de suite. Je n’ai vu qu’un aper\u00e7u de ma belle petite fille avant qu’elle ne soit rapidement emport\u00e9e. Elle a \u00e9t\u00e9 emmen\u00e9e \u00e0 l’USIN, pour s’assurer que ses signes vitaux allaient bien et qu’elle respirait correctement.<\/p>\n

C’\u00e9tait la derni\u00e8re fois que je la voyais jusqu’au lendemain matin.<\/p>\n

Je n’ai pas dormi un clin d’\u0153il. J’\u00e9tais occup\u00e9 sur Google – \u00e0 essayer de me convaincre qu’elle \u00e9tait \u00abtypique\u00bb, mais je ne pouvais pas \u00e9branler mon instinct irr\u00e9sistible que les m\u00e9decins avaient rat\u00e9 quelque chose. J’ai pass\u00e9 les jours suivants \u00e0 partager mon temps entre Facetiming mon fils \u00e0 la maison, rendre visite \u00e0 ma fille \u00e0 l’USIN, demander aux infirmi\u00e8res si elles \u00e9taient d’accord avec moi pour dire que quelque chose n’allait pas, et prendre un nouveau r\u00f4le de \u00abm\u00e9decin-chercheur Expert de Google – g\u00e9n\u00e9ticien autoproclam\u00e9. \u00a0\u00bb<\/p>\n

Rien de tout \u00e0 fait coinc\u00e9, et personne n’\u00e9tait compl\u00e8tement d’accord avec moi, mais j’ai demand\u00e9 au m\u00e9decin de l’USIN de s’il vous pla\u00eet r\u00e9p\u00e9ter les tests g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n

Nous sommes finalement rentr\u00e9s chez nous apr\u00e8s un s\u00e9jour d’une semaine \u00e0 l’h\u00f4pital. Nous avons re\u00e7u un appel t\u00e9l\u00e9phonique indiquant que ses tests g\u00e9n\u00e9tiques sont revenus et que tout \u00e9tait \u00abnormal\u00bb. Je n’\u00e9tais ni convaincu ni rassur\u00e9.<\/p>\n

J’ai pass\u00e9 chaque heure de veille \u00e0 insister aupr\u00e8s de ma famille pour que je l’emm\u00e8ne chez le m\u00e9decin. En raison de l’incertitude ressentie dans le monde entier en raison de Covid, les m\u00e9decins effectuaient principalement des visites de t\u00e9l\u00e9sant\u00e9. Je ne pensais pas que cela lui rendait justice.<\/p>\n

Lors de l’un de ses examens en personne, il avait montr\u00e9 qu’elle ne prenait pas de poids. Nous devions venir chaque semaine pour nous assurer qu’elle prosp\u00e9rait (m\u00eame si j’\u00e9tais contrari\u00e9 par ce revers, j’\u00e9tais un peu heureux qu’elle devrait \u00eatre vue en personne). Pendant que j’\u00e9tais l\u00e0-bas, j’ai exprim\u00e9 \u00e0 l’un des pratiquants du groupe p\u00e9diatrique que j’\u00e9tais pr\u00e9occup\u00e9 par Hailey. Elle n’a jamais rien dit pour indiquer qu’elle \u00e9tait d’accord, mais elle a doucement pos\u00e9 sa main sur mon \u00e9paule et m’a dit de me concentrer sur sa prise de poids avant tout.<\/p>\n

Je savais qu’elle \u00e9tait d’accord. \u00c0 partir de ce moment, je n’ai plus pris de rendez-vous avec elle. Inconsciemment, je savais qu’elle savait et m\u00eame si je voulais des r\u00e9ponses, je pense que je n’\u00e9tais pas vraiment pr\u00eat \u00e0 l’entendre.<\/p>\n

Les mois passaient et je sentais ma gorge et ma poitrine se serrer \u00e0 chaque fois que mon t\u00e9l\u00e9phone sonnait avec un e-mail contenant des rappels quotidiens, hebdomadaires et mensuels sur les jalons que mon b\u00e9b\u00e9 en pleine croissance devrait franchir. J’\u00e9tais de plus en plus malade et fatigu\u00e9e d’entendre tout le monde me dire de lui donner du temps, elle se rattrapera, elle \u00e9tait pr\u00e9matur\u00e9e.<\/p>\n

J’ai cherch\u00e9 sur Internet \u00e0 l’infini – je ne pouvais pas trouver en ligne des photos d’autres enfants qui ressemblaient \u00e0 ma fille. Elle n\u2019atteignait pas beaucoup de jalons et son corps ne se sentait pas fort dans les endroits et les \u00e9tapes o\u00f9 il \u00e9tait cens\u00e9 le faire.<\/p>\n

J’ai d\u00e9cid\u00e9 qu’il \u00e9tait temps de l’emmener chez un g\u00e9n\u00e9ticien. Il entra dans la pi\u00e8ce et la regarda de haut en bas. Il n’y avait aucune nature douce dans son accouchement; il en est sorti tout de suite. Votre fille a une achondroplasie. Elle a le nanisme.<\/p>\n

\u00cates-vous s\u00fbr? Es-tu positif?<\/p>\n

Le m\u00e9decin m’a dit qu’il ferait des analyses de sang, mais cela ne ferait que confirmer qu’il avait raison. Je suis imm\u00e9diatement tomb\u00e9 en panne. Il y avait une r\u00e9ponse, mais encore une fois, j’avais l’impression qu’il n’avait tout simplement pas raison.<\/p>\n

Cliquez ici pour la partie 2!<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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