{"id":1265883,"date":"2021-06-03T15:59:22","date_gmt":"2021-06-03T19:59:22","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=1265883"},"modified":"2021-06-03T15:59:22","modified_gmt":"2021-06-03T19:59:22","slug":"enquete-les-patients-et-les-soignants-du-pha-sont-confrontes-a-une-charge-de-morbidite-elevee-au-royaume-uni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/06\/03\/enquete-les-patients-et-les-soignants-du-pha-sont-confrontes-a-une-charge-de-morbidite-elevee-au-royaume-uni\/","title":{"rendered":"Enqu\u00eate: les patients et les soignants du PHA sont confront\u00e9s \u00e0 une charge de morbidit\u00e9 \u00e9lev\u00e9e au Royaume-Uni"},"content":{"rendered":"

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Une \u00e9tude r\u00e9cente, intitul\u00e9e \u00abExp\u00e9riences des patients et des soignants vivant avec la porphyrie h\u00e9patique aigu\u00eb au Royaume-Uni: une \u00e9tude \u00e0 m\u00e9thode mixte\u00bb, a examin\u00e9 le fardeau de la maladie auquel sont confront\u00e9s les patients atteints de PAH et leurs proches. Il a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que cette population de patients a un large \u00e9ventail d’exp\u00e9riences en ce qui concerne les sympt\u00f4mes, la gravit\u00e9 d’un \u00e9pisode et le traitement. Cela illustre \u00e9galement le lourd fardeau auquel ils sont confront\u00e9s. Vous pouvez trouver l’\u00e9tude compl\u00e8te<\/a> dans l’Orphanet Journal of Rare Diseases.<\/p>\n

\u00c0 propos de la porphyrie h\u00e9patique aigu\u00eb<\/strong><\/p>\n

L’AHP<\/a> appartient au groupe plus large de la porphyrie, et il se produit lorsque le corps manque d’une enzyme n\u00e9cessaire pour produire l’h\u00e8me, une partie de l’h\u00e9moglobine. Cela conduit \u00e0 une accumulation de porphyrines et de pr\u00e9curseurs de porphyrine, ce qui entra\u00eene alors un appauvrissement en oxyg\u00e8ne. En ce qui concerne plus sp\u00e9cifiquement l’APH, cette maladie concerne le foie et peut \u00e9galement \u00eatre divis\u00e9e en sous-cat\u00e9gories. Elle se caract\u00e9rise par des attaques sur les organes de la grande cavit\u00e9 du torse et de certaines parties du syst\u00e8me nerveux. Ces crises provoquent des sympt\u00f4mes tels que faiblesse musculaire, convulsions, anxi\u00e9t\u00e9, irritabilit\u00e9, crampes abdominales, confusion, perte sensorielle et hallucinations auditives ou visuelles. En termes de d\u00e9clencheurs, le stress, les m\u00e9dicaments, l’alcool, les changements hormonaux, une alimentation trop pauvre en calories et les infections peuvent tous provoquer une crise. Pour traiter ces sympt\u00f4mes, les m\u00e9decins se concentrent sur la gestion de la douleur, l’inversion des crises et la pr\u00e9vention de tout sympt\u00f4me neurologique. L’h\u00e9mine est souvent administr\u00e9e par voie intraveineuse, tout comme le glucose si n\u00e9cessaire. Dans les cas graves, une greffe du foie peut \u00eatre n\u00e9cessaire.<\/p>\n

\u00c0 propos de l’\u00e9tude<\/strong><\/p>\n

L’\u00e9tude a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e \u00e0 l’aide d’une enqu\u00eate en ligne qui a \u00e9t\u00e9 distribu\u00e9e et analys\u00e9e de janvier \u00e0 avril 2019. Elle s’est concentr\u00e9e sur une s\u00e9rie de facteurs, tels que la gestion des maladies, ainsi que sur leur qualit\u00e9 de vie globale. Des membres de la British Porphyria Association ont r\u00e9pondu au sondage, et tous ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 participer \u00e0 un entretien de suivi d’une heure par t\u00e9l\u00e9phone.<\/p>\n

En fin de compte, 38 patients et 10 soignants ont r\u00e9pondu au sondage, et dix patients et trois soignants ont particip\u00e9 \u00e0 l’entrevue. La majorit\u00e9 des r\u00e9pondants \u00e9taient des femmes et avaient ou prenaient soin d’une personne atteinte de porphyrie aigu\u00eb intermittente, la forme la plus courante de PPA. Les r\u00e9sultats comprennent:<\/p>\n