{"id":140706,"date":"2019-05-16T14:57:57","date_gmt":"2019-05-16T18:57:57","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=140706&preview=true&preview_id=140706"},"modified":"2019-05-30T15:25:19","modified_gmt":"2019-05-30T19:25:19","slug":"linventeur-de-la-technologie-de-sequencage-des-genes-utilisee-dans-le-projet-genome-humain-veut-a-tout-prix-sauver-son-fils-atteint-du-syndrome-de-fatigue-chronique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/16\/linventeur-de-la-technologie-de-sequencage-des-genes-utilisee-dans-le-projet-genome-humain-veut-a-tout-prix-sauver-son-fils-atteint-du-syndrome-de-fatigue-chronique\/","title":{"rendered":"L’Inventeur de la technologie de s\u00e9quen\u00e7age des g\u00e8nes utilis\u00e9e dans le projet g\u00e9nome humain veut \u00e0 tout prix sauver son fils atteint du syndrome de fatigue chronique"},"content":{"rendered":"

Selon un article de F3News<\/a>, Ron Davis, \u00e2g\u00e9 de 77 ans, a une vie marqu\u00e9e par des r\u00e9alisations scientifiques incroyables<\/strong>. Il dirige le laboratoire qui a jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel dans le d\u00e9veloppement de la technologie de s\u00e9quen\u00e7age de g\u00e8nes actuellement utilis\u00e9e par le projet g\u00e9nome humain, dont l’objectif explicite est de cartographier tous les g\u00e8nes du g\u00e9nome humain et de s\u00e9quencer les paires de bases de l’ADN humain. Cependant, la vie de Ron est marqu\u00e9e par une trag\u00e9die : il passe tous les jours \u00e0 s’occuper de son fils Whitney, \u00e2g\u00e9 de 35 ans, qui souffre du syndrome de fatigue chronique grave<\/strong>.<\/p>\n

\u00c0 propos du syndrome de fatigue chronique (SFC)<\/h2>\n

Le syndrome de fatigue chronique, \u00e9galement appel\u00e9 enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, est une affection rare qui se caract\u00e9rise principalement par une fatigue prolong\u00e9e et d’autres sympt\u00f4mes qui nuisent gravement \u00e0 la capacit\u00e9 de la personne de remplir ses t\u00e2ches quotidiennes.<\/strong> La cause exacte du syndrome est mal comprise. Les facteurs de risque peuvent inclure des ant\u00e9c\u00e9dents familiaux, une mauvaise condition physique, la vieillesse, des probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale et des allergies. Les femmes sont plus susceptibles de contracter le syndrome que les hommes. Les sympt\u00f4mes caract\u00e9ristiques sont une fatigue s\u00e9v\u00e8re et persistante, sans cause d\u00e9finitive et qui ne se r\u00e9sout pas au repos ; les autres sympt\u00f4mes incluent la difficult\u00e9 \u00e0 dormir, l’aggravation des sympt\u00f4mes apr\u00e8s l’exercice, les sueurs nocturnes, la sensibilit\u00e9 \u00e0 certains aliments, le bruit ou les odeurs, les douleurs musculaires et articulaires, les maux de t\u00eate, le syndrome du c\u00f4lon irritable et le mal de gorge. Les sympt\u00f4mes peuvent appara\u00eetre graduellement ou soudainement et, dans les cas graves, peuvent aliter un patient. Certains traitements peuvent inclure des strat\u00e9gies de gestion de l\u2019\u00e9nergie telles que la stimulation et des modifications de l\u2019alimentation.<\/strong> Pour en savoir plus sur le syndrome de fatigue chronique, cliquez ici<\/a>.<\/span><\/p>\n

Prendre soin de Whitney<\/h2>\n

Whitney a un cas extr\u00eamement grave du syndrome. Il est alit\u00e9 depuis des ann\u00e9es et a pratiquement perdu toute capacit\u00e9 d’interaction. Il est aliment\u00e9 par une sonde gastrique et n’a pas prononc\u00e9 un mot depuis sept ans.<\/strong> Ron esp\u00e8re que ses recherches aboutiront \u00e0 une d\u00e9couverte qui pourrait contribuer \u00e0 am\u00e9liorer le syndrome de fatigue chronique de Whitney, une maladie encore mal comprise.<\/p>\n

Ron et son \u00e9pouse Janet Dafoe travaillent tous les jours ensemble pour s’occuper de Whitney : changer ses sacs de perfusion, se laver les pieds, etc. C\u2019est un moment rituel de leur vie qu\u2019ils n\u2019esp\u00e9raient jamais vivre. Prendre soin de Whitney signifie plus de vacances, et les frais m\u00e9dicaux ont commenc\u00e9 \u00e0 augmenter. Ron a abandonn\u00e9 tous ses projets ant\u00e9rieurs pour se concentrer sur le syndrome de fatigue chronique.<\/strong><\/p>\n

Ron et une \u00e9quipe de chercheurs qu’il a recrut\u00e9s ont commenc\u00e9 \u00e0 faire des d\u00e9couvertes. Ils ont constat\u00e9 que le sang des patients avait une r\u00e9ponse au stress diff\u00e9rente de celle d’une personne en bonne sant\u00e9. Avec un peu de chance, Ron et son \u00e9quipe vont bient\u00f4t trouver une solution qui permettra \u00e0 Whitney et aux autres patients atteints du syndrome de fatigue chronique d\u2019avoir une vie meilleure.<\/strong><\/p>\n

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