Je sens qu\u2019ils veulent m\u2019aider mais je ne sais pas souvent quoi dire. Je me sens peut-\u00eatre mal \u00e0 l’aise, tout comme ils se sentent g\u00ean\u00e9s si je refuse leur aide. J’utilise une longue canne blanche quand je sors seul pour faire savoir aux gens que je ne serai peut-\u00eatre pas capable de les voir car j’ai tendance \u00e0 tomber sur des objets quand mes yeux se contractent et se ferment. J’ai la vision mais pas tout le temps et j’essaie de rester aussi ind\u00e9pendante que possible.<\/p>\n
J’appr\u00e9cie les personnes qui m’offrent de m’aider \u00e0 traverser des routes ou m’aident \u00e0 me d\u00e9placer dans un magasin, car cela peut parfois \u00eatre difficile. \u00c0 d’autres moments, je vois assez bien et je me sens mal d’\u00eatre moi-m\u00eame. C\u2019est comme si j\u2019attendais que les autres me jugent, car une minute j\u2019utilise ma canne et une minute apr\u00e8s, j\u2019essaie de faire quelques achats. C’est comme \u00e7a. Lorsque les gens ne se mettent pas \u00e0 ma place, il leur est difficile de comprendre ma vie quotidienne. Ce sont les clignotements continus et la fermeture des yeux qui rendent difficile la vision, mais l’impact psychologique de cette maladie d\u00e9bilitante a eu des cons\u00e9quences n\u00e9fastes sur ma sant\u00e9 mentale.<\/p>\n
J’ai commenc\u00e9 \u00e0 me rendre compte que ma peur du jugement des autres \u00e9tait devenue si forte qu’elle a conduit \u00e0 la phobie sociale. Cela n\u2019est pas arriv\u00e9 du jour au lendemain. Je ne me suis pas r\u00e9veill\u00e9e un jour sans vouloir sortir. Cela a \u00e9t\u00e9 d\u00e9clench\u00e9 par une s\u00e9rie de facteurs. Mes sentiments de base \u00e9taient douteux, je me demandais si je m’int\u00e9grerais ? Vais-je \u00eatre accept\u00e9e tel que je suis ? et le d\u00e9sespoir. Je ne peux pas y aller parce que nous ne nous ressemblons plus. La peur dominante que je vivais \u00e9tait ce que les gens pensent de moi, bien s\u00fbr. En r\u00e9alit\u00e9, ils ne pensaient probablement pas \u00e0 moi parce qu\u2019ils \u00e9taient trop occup\u00e9s par leur vie et s\u2019inqui\u00e9taient pour leurs propres probl\u00e8mes.<\/p>\n
Les facteurs qui m’ont fait ressentir cela d\u00e9coulent de commentaires occasionnels tels que\u00a0; vous me faites un clin d’\u0153il ? Pourquoi vous vous tordez les yeux comme \u00e7a ? Pourquoi portez-vous des lunettes de soleil \u00e0 l’int\u00e9rieur ? Ces commentaires ont \u00e9t\u00e9 faits avant mon diagnostic mais ont \u00e9videmment pris racine en moi. Personne n’\u00e9tait cruelle. Les gens ont juste dit ce qu’ils ont vu. Le diagnostic est venu beaucoup plus tard apr\u00e8s un accident de voiture mineur.<\/p>\n
J\u2019avais honte de moi \u00e0 cause des tics.<\/strong><\/p>\n J’avais peur de ne pas \u00eatre crue.<\/strong><\/p>\n Je me sentais coupable d’avoir un corps que je ne pouvais pas contr\u00f4ler.<\/strong><\/p>\n \u00a0J’avais peur d’\u00eatre ignor\u00e9e et ridiculis\u00e9e.<\/strong><\/p>\n J’ai commenc\u00e9 \u00e0 me retirer des r\u00e9unions de famille et des \u00e9v\u00e9nements apr\u00e8s avoir perdue mon emploi. J\u2019ai perdu mon emploi parce que je ne pouvais plus faire ce que j\u2019ai pu faire. Au cours des derniers mois de mon travail, je me suis sentie comme une pi\u00e8ce de rechange. Cela m’a amen\u00e9e \u00e0 perdre confiance en moi et \u00e0 perdre le sens de mes intentions. Personne n’\u00e9tait \u00e0 bl\u00e2mer, c’\u00e9tait simplement ainsi.<\/p>\n Je ne pr\u00e9tends pas \u00eatre experte en mati\u00e8re de lutte contre la phobie sociale, car je suis encore en train d\u2019apprendre de nouveaux moyens de faire face \u00e0 cette partie de la maladie. Outre les sentiments de culpabilit\u00e9, de honte et d’anxi\u00e9t\u00e9 qui s\u2019envahissent \u00e0 chaque fois qu\u2019on quitte la maison, il existe \u00e9galement des sympt\u00f4mes physiques tels que :<\/p>\n Bouche s\u00e8che.<\/strong><\/p>\n Rythme cardiaque rapide.<\/strong><\/p>\n Vertiges.<\/strong><\/p>\n Maux de t\u00eate.<\/strong><\/p>\n \u00c9tourdissements.<\/strong><\/p>\n Se sentir malade.<\/strong><\/p>\n Sentiment de faiblesse.<\/strong><\/p>\n M\u00eame aujourd’hui, je ressens encore cela, mais je fais partie de groupes o\u00f9 je sais que je vais m’int\u00e9grer et \u00eatre accept\u00e9e. Je suis un groupe d’art pour personnes malvoyantes et j’aime communiquer avec d’autres personnes qui perdent la vue. Je me sens heureuse et \u00e0 l’aise l\u00e0-bas. J’ai choisi de c\u00f4toyer des personnes que je connais bien quand je socialise. R\u00e9cemment, je suis all\u00e9e \u00e0 un concert et certains de mes amis ont compris que j’avais un probl\u00e8me de sant\u00e9. Ils se sont rassembl\u00e9s et ont retrouv\u00e9 beaucoup de mes vieux amis que je n\u2019aurais jamais vus s\u2019ils ne les avaient pas invit\u00e9s \u00e0 venir me parler pendant l\u2019intervalle. C’\u00e9tait une soir\u00e9e extraordinaire et j’ai senti l’amour et le soutien.<\/p>\n J\u2019ai des bons et des mauvais jours quand je vais faire des courses, mais je ne peux pas laisser les mauvais jours me d\u00e9courager de faire des t\u00e2ches quotidiennes. Parfois, on doit simplement trouver le courage en soi de surmonter les obstacles pour vivre la meilleure vie. Je fais du b\u00e9n\u00e9volat en tant que point de contact pour les personnes malvoyantes. Cela m’a redonn\u00e9 ma raison d’\u00eatre et j’esp\u00e8re retrouver un travail r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 un jour. Il est facile de dire que je devrais mettre mes peurs derri\u00e8re moi et continuer. Ce n\u2019est pas toujours facile \u00e0 faire.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n \u00c0 la fin de 2015, on m’a diagnostiqu\u00e9 un bl\u00e9pharospasme essentiel b\u00e9nin. Il s’agit d’une affection neurologique qui provoque la contraction des muscles autour des yeux, ce qui entra\u00eene des clignements incontr\u00f4lables et des fermetures des yeux qui affecte la capacit\u00e9 de voir. Je suis en train de m’adapter et d\u2019accepter comment je suis maintenant. […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":140009,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14037,14003],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/140927"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=140927"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/140927\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/140009"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=140927"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=140927"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=140927"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Parfois, c\u2019\u00e9tait un miracle que j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 sortir de la maison, mais je l\u2019ai fait parce que je savais que je devais le faire, m\u00eame si cela me rendait malade.<\/h4>\n
Il faut de la confiance en soi et du courage pour passer de l’endroit o\u00f9 on se trouve \u00e0 l’endroit o\u00f9 on souhaite \u00eatre. Il y aura toujours des d\u00e9fis \u00e0 venir, mais je me sens plus pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 les affronter maintenant que je ne l’\u00e9tais.<\/h4>\n
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<\/a>\u00c0 propos de l’auteur<\/strong> : Claire Rider a re\u00e7u un diagnostic de bl\u00e9pharospasme essentiel b\u00e9nin en 2015 et a abandonn\u00e9 la conduite automobile ainsi que son travail car elle ne pouvait plus effectuer les t\u00e2ches qu’elle \u00e9tait capable de r\u00e9aliser auparavant. Elle peut baisser les yeux et utiliser des lecteurs d’\u00e9cran et la synth\u00e8se vocale pour l’aider \u00e0 \u00e9crire. Elle passe de courtes p\u00e9riodes \u00e0 l’ordinateur car cela semble d\u00e9clencher des spasmes oculaires. Elle cherche \u00e0 travailler \u00e0 nouveau et aimerait un travail o\u00f9 elle peut aider les autres. Elle travaillait comme assistante d’enseignement aux besoins sp\u00e9ciaux.<\/p>\n<\/div>\n
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