{"id":141228,"date":"2019-05-21T16:34:00","date_gmt":"2019-05-21T20:34:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=141228&preview=true&preview_id=141228"},"modified":"2019-05-30T15:25:11","modified_gmt":"2019-05-30T19:25:11","slug":"ce-patient-atteint-dataxie-spinocerebelleuse-sengage-a-meiux-sensibiliser-le-public","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/21\/ce-patient-atteint-dataxie-spinocerebelleuse-sengage-a-meiux-sensibiliser-le-public\/","title":{"rendered":"Ce Patient atteint d’ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse s’engage \u00e0 mieux sensibiliser le public"},"content":{"rendered":"

Selon un article de Kamloops Coffee Talk<\/a>, Darrin Rein, de Kamloops, en Colombie-Britannique, vient d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9 d\u2019une ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse, une maladie rare qui affecte la mobilit\u00e9 et la coordination.<\/strong> Malgr\u00e9 le fait que son diagnostic \u00e9tait assez r\u00e9cent, Darrin est aux prises avec les sympt\u00f4mes de la maladie depuis des ann\u00e9es. Maintenant, Darrin se concentre sur la sensibilisation \u00e0 cette maladie.<\/p>\n

\u00c0 propos de l’ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse (ASC)<\/h2>\n

L’ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse (ASC), \u00e9galement appel\u00e9e atrophie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse, est une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative progressive qui affecte le cervelet, une partie du cerveau essentielle au contr\u00f4le du mouvement et \u00e0 la coordination.<\/strong> Ces troubles h\u00e9r\u00e9ditaires peuvent souvent \u00eatre fatals. Il existe plusieurs types d\u2019ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse qui sont li\u00e9s \u00e0 diverses mutations g\u00e9n\u00e9tiques ; de nombreux types sont caus\u00e9s par des r\u00e9p\u00e9titions du g\u00e8ne CAG. Les sympt\u00f4mes de ces troubles comprennent l\u2019ataxie (d\u00e9marche anormale), les convulsions, une mauvaise coordination des mains, des troubles de l\u2019\u00e9locution, une neuropathie p\u00e9riph\u00e9rique, la chor\u00e9e et des troubles cognitifs. Malheureusement, il n\u2019existe pas de traitement curatif de l\u2019ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse et le traitement consiste principalement \u00e0 soulager les sympt\u00f4mes. La physioth\u00e9rapie et l’ergoth\u00e9rapie peuvent aider les patients \u00e0 maintenir leur mobilit\u00e9. La th\u00e9rapie g\u00e9nique pourrait constituer une option future pour le traitement de l\u2019ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse.<\/strong> Il existe un besoin urgent de traitements plus efficaces pour ce trouble. Pour en savoir plus sur l’ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse, cliquez ici<\/a>.<\/span><\/p>\n

L’Histoire de Darrin<\/h2>\n

Darrin dit qu’il a h\u00e9rit\u00e9 de la maladie de sa m\u00e8re et que l’une de ses s\u0153urs et certains cousins en sont \u00e9galement affect\u00e9s.<\/strong> Il a vu sa coordination et sa mobilit\u00e9 d\u00e9cliner de mani\u00e8re drastique ces derni\u00e8res ann\u00e9es. Il ne peut plus profiter des nombreuses activit\u00e9s sportives qu’il avait autrefois, telles que le snowboard et le VTT. Darrin est toujours capable de conduire, mais il pense que ce n’est qu’une question de temps avant de perdre cela aussi.<\/strong><\/span><\/p>\n

Selon certaines estimations, il pourrait y avoir jusqu’\u00e0 16 000 patients au Canada. C’est pourquoi Darrin souhaite contribuer \u00e0 la sensibilisation, car les diagnostics erron\u00e9s sont fr\u00e9quents, de m\u00eame que l’absence de diagnostic.<\/strong> Darrin \u00e9crit sur son blog \u00e0 propos de l’ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse et participe \u00e9galement \u00e0 de nombreux \u00e9v\u00e9nements et collectes de fonds li\u00e9s \u00e0 la scl\u00e9rose en plaques (SEP). Il le fait parce que les sympt\u00f4mes des deux maladies sont similaires et qu’il sent toujours un lien avec les patients atteints de SEP, m\u00eame s’ils ont une maladie diff\u00e9rente. L’ataxie spinoc\u00e9r\u00e9belleuse est souvent mal diagnostiqu\u00e9e de SEP aussi.<\/span><\/p>\n

Pour en savoir plus sur les exp\u00e9riences de Darrin, regarder son blog ici<\/a>.<\/strong><\/p>\n

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