{"id":141242,"date":"2019-05-21T17:06:22","date_gmt":"2019-05-21T21:06:22","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=141242&preview=true&preview_id=141242"},"modified":"2019-05-30T15:25:10","modified_gmt":"2019-05-30T19:25:10","slug":"mon-histoire-detre-une-bonne-patiente-et-comment-ca-ma-presque-tuee","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/21\/mon-histoire-detre-une-bonne-patiente-et-comment-ca-ma-presque-tuee\/","title":{"rendered":"Mon histoire d\u2019\u00eatre une bonne patiente et comment \u00e7a m’a presque tu\u00e9e"},"content":{"rendered":"

Je suis arriv\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital il y a environ quatre jours \u00e0 6 heures du matin avec une douleur abdominale extr\u00eame.<\/strong><\/p>\n

Je me souviens me tordant sur le lit de la salle d’urgence et respirant si fr\u00e9n\u00e9tiquement que mes doigts et mes orteils \u00e9taient engourdis. Je me souviens d\u2019avoir demand\u00e9 au m\u00e9decin de m\u2019aider s’il vous pla\u00eet, car je n’avais pas le courage de demander quoi que ce soit d’autre que cela, et parce que j’\u00e9tais d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e. Je me souviens de lui avoir dit que je n’avais jamais eu une douleur aussi intense auparavant. Apr\u00e8s plusieurs passages de morphine, mon corps a commenc\u00e9 \u00e0 se rel\u00e2cher. Mon fr\u00e8re, qui m’accompagnait \u00e0 l’h\u00f4pital, a d\u00e9clar\u00e9 que le changement \u00e9tait visible, alors que mes mains et mes jambes, saisies et poussant \u00e0 l’air libre, retombaient au lit. Une demi-heure plus t\u00f4t, je ne savais pas si je voulais ou non aller aux urgences. Je ne voulais pas \u00eatre dramatique si ce n\u2019\u00e9tait finalement qu\u2019une crampe d\u2019estomac.<\/p>\n

Une fois que je prenais des analg\u00e9siques, j\u2019arr\u00eatais les injures sauvages et attendais que les m\u00e9decins reviennent au lit. J’ai contact\u00e9 les personnes dont j’avais besoin pour parler de la situation – des coll\u00e8gues, des amis avec qui j’avais des projets, des membres de la famille. J’ai dit \u00e0 ma m\u00e8re de ne pas voyager pour me voir, m\u00eame si je suis maintenant tr\u00e8s reconnaissante qu\u2019elle ne m\u2019a pas \u00e9cout\u00e9e. Chaque fois que quelqu’un me demandait comment je m’en tirais \u00e0 un moment donn\u00e9, je leur donnais une mise \u00e0 jour sur la visite \u00e0 l’h\u00f4pital et leur disais quelque chose de vague, du genre : \u00ab\u00a0Euh pas g\u00e9nial haha.\u00a0\u00bb J’ai insist\u00e9 sur le fait que j\u2019irai certainement<\/em> assez bien pour aller d\u00e9jeuner avec eux la semaine suivante.<\/p>\n

Cela a pris plus de 36 heures avant que mon diagnostic ne soit pos\u00e9. Au d\u00e9but, les m\u00e9decins ont suspect\u00e9 une gastrite et m’ont dit de rentrer chez moi quand je pensais pouvoir marcher. Heureusement, je ne pouvais pas vraiment marcher et cela m’a gard\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital. Plusieurs heures plus tard, pour des raisons inconnues, ils ont d\u00e9cid\u00e9 qu’il s’agissait probablement d’un kyste ovarien rompu. Le scan destin\u00e9 \u00e0 examiner mes ovaires n’a pas confirm\u00e9 cela, mais a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 par hasard que quelque chose de bizarre dans mes intestins. Des examens compl\u00e9mentaires et une op\u00e9ration chirurgicale ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que la partie de mon intestin s’\u00e9tait enroul\u00e9e autour d’un clip de suture qui avait \u00e9t\u00e9 d\u00e9log\u00e9 d’une proc\u00e9dure ant\u00e9rieure et ne recevait ni sang ni oxyg\u00e8ne. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de l\u2019h\u00f4pital, le probl\u00e8me est maintenant r\u00e9solu. Quand je me suis r\u00e9veill\u00e9e, ils m’ont dit que je ne perdais aucune partie de mes intestins, et aujourd\u2019hui, deux jours apr\u00e8s la chirurgie, je commence \u00e0 me sentir \u00e0 nouveau.<\/p>\n

Lorsque le m\u00e9decin est venu dans ma chambre le lendemain de l’op\u00e9ration, il m’a montr\u00e9 des images de mon op\u00e9ration. La partie affect\u00e9e de mes intestins ressemblait \u00e0 une limace noire et gonfl\u00e9e, envelopp\u00e9e dans une balle. La portion de tissu semblait morte, m\u00eame si ce n’\u00e9tait que malade. Les m\u00e9decins ne savaient pas \u00e0 quoi s\u2019attendre lorsqu\u2019ils op\u00e9raient, mais une fois qu\u2019ils ont d\u00e9m\u00eal\u00e9 le n\u0153ud, ils ont constat\u00e9 qu\u2019il y avait encore du mouvement \u00e0 travers celui-ci. Le sang est revenu. Parce que je ne pouvais pas me connecter au WiFi de l\u2019h\u00f4pital et que j\u2019\u00e9tais malade, je n\u2019avais pas lu beaucoup de choses sur cet \u00e9tat auparavant. Je ne savais pas quand j\u2019ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9 que, m\u00eame s\u2019il \u00e9tait plus probable que je survivrais, il y avait aussi des risques significatifs de ne le pas, et que ces risques grandissaient toutes les heures que je n\u2019\u00e9tais pas diagnostiqu\u00e9e.<\/strong><\/p>\n

Il n\u2019est pas difficile d\u2019imaginer un autre univers, peut-\u00eatre, celui o\u00f9 je suis arriv\u00e9e \u00e0 la salle d\u2019urgence 30 minutes plus t\u00f4t, o\u00f9 j\u2019avais peut-\u00eatre encore la capacit\u00e9 de marcher lorsque le m\u00e9decin a initialement tent\u00e9 de me renvoyer \u00e0 la maison avec une gastrite. J’aurais peut-\u00eatre fait confiance au m\u00e9decin qui m’a dit qu’il \u00e9tait s\u00e9curitaire de partir. Je me serais peut-\u00eatre senti satisfait du confort m\u00e9diocre de la morphine. Je me serais peut-\u00eatre dit de repousser la douleur alors que les tissus de mon intestin devenaient infect\u00e9s ou endommag\u00e9s \u00e0 un point irr\u00e9parable, \u00e0 un point tel que les chances de survie \u00e9taient \u00e9cart\u00e9es.<\/p>\n

Le lendemain de l’op\u00e9ration, le m\u00e9decin m’a r\u00e9p\u00e9t\u00e9e \u00e0 plusieurs reprises : \u00ab Vous devez avoir un seuil de douleur extr\u00eamement \u00e9lev\u00e9. On s\u2019attendrait \u00e0 ce que quelqu’un qui souffre de cette affection hurle de douleur. \u00bb<\/p>\n

Lorsque j’ai dit que je commen\u00e7ais \u00e0 me sentir bien, mon infirmi\u00e8re a secou\u00e9 la t\u00eate et a dit : \u00ab Eh bien, nous savons que vous n’\u00eates pas une ronchonneuse. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n

Ce qui m’a frapp\u00e9e, c’est que je souffrais extr\u00eamement<\/em>. Je me tordais, je g\u00e9missais et mendiais pour des analg\u00e9siques lorsque je suis entr\u00e9e. Je ne connaissais pas d’autre moyen d’exprimer mon \u00e9tat que celui que j’essayais d\u00e9j\u00e0. Au d\u00e9but, je ne parlais m\u00eame pas en phrases, mais une fois que j\u2019\u00e9tais sous morphine, je me suis calm\u00e9e et j’ai dormi un peu.<\/p>\n

Je me souvenais de l’ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente, lorsque j’avais une appendicite, comment le m\u00e9decin m’avait laiss\u00e9 entendre que j’avais des maux d’estomac. Il a dit qu’il ferait le scan \u00ab au cas o\u00f9 \u00bb. Il m’a dit qu’il se sentirait vraiment coupable si j’arrivais le lendemain avec un appendice rompu.<\/p>\n

Je me suis rappel\u00e9e comment, selon mon instinct, j’ai su qu’il lisait mal la situation. Je savais que j\u2019avais d\u00e9j\u00e0 eu des maux d\u2019estomac auparavant, que je savais ce qu\u2019ils ressentaient et que c\u2019\u00e9tait diff\u00e9rent. Je me souviens m\u00eame avoir voulu<\/em> que l\u2019analyse montre une appendicite, car au moins cela signifierait que l\u2019on pouvait me faire confiance, que ma perception de la douleur \u00e9tait exacte, que je n\u2019\u00e9tais pas venu \u00e0 la salle d\u2019urgence avec des crampes ou un virus passager.<\/p>\n

Je suis pr\u00eate \u00e0 ressentir une indignation silencieuse dans ce type de situation.<\/strong><\/p>\n

Quand ma m\u00e8re \u00e9tait adolescente, elle a pass\u00e9 six mois dans une douleur intense et a presque perdu la vie dans une infection qui pouvait \u00eatre enti\u00e8rement trait\u00e9e, mais qui a longtemps \u00e9t\u00e9 mal diagnostiqu\u00e9e. Apr\u00e8s avoir finalement \u00e9t\u00e9 correctement diagnostiqu\u00e9e, le m\u00e9decin, charg\u00e9 de reconna\u00eetre ses sympt\u00f4mes, a insinu\u00e9 que la situation \u00e9tait de sa faute, car elle ne s\u2019\u00e9tait pas suffisamment plainte. Il lui a dit qu’elle devait avoir une tol\u00e9rance \u00e0 la douleur trop \u00e9lev\u00e9e et qu’il ne l’avait pas vue exprimer une \u00ab douleur extr\u00eame \u00bb, l’un des sympt\u00f4mes qualifiants de la maladie. J’ai grandi en entendant cette histoire comme un r\u00e9cit \u00e9difiant, et l’expression \u00ab tol\u00e9rance \u00e9lev\u00e9e \u00e0 la douleur \u00bb a donc toujours repr\u00e9sent\u00e9 une certaine menace.<\/p>\n

Alors que je parlais \u00e0 ma m\u00e8re apr\u00e8s ma derni\u00e8re exp\u00e9rience m\u00e9dicale, elle a soulign\u00e9 que cela avait \u00e9t\u00e9 une tendance tout au long de ma vie. \u00c0 l’\u00e2ge adulte, on m’a \u00e9galement diagnostiqu\u00e9 le syndrome d’Ehlers-Danlos<\/a>, un trouble g\u00e9n\u00e9tique du tissu conjonctif. Tandis que le SED affecte la qualit\u00e9 de vie et peut parfois entra\u00eener des complications fatales, les patients ont du mal \u00e0 recevoir un diagnostic. Beaucoup de sympt\u00f4mes sont invisibles et d\u2019autres sont consid\u00e9r\u00e9s comme b\u00e9nins. En tant qu’enfant et adolescent, j’\u00e9prouvais un type de douleur et personne n’y penserait jusqu’\u00e0 ce qu’un test ou une analyse soit revenu pour valider mes plaintes. Ma m\u00e8re a parl\u00e9 de me voir peiner pour qu’on me croie et de la culpabilit\u00e9 qu’elle ressentait lorsqu’une s\u00e9rie d’images v\u00e9rifiant une comorbidit\u00e9 SED est revenue il y a des ann\u00e9es, et la douleur que tout le monde pensait que j’\u00e9tais trop jeune pour avoir \u00e9t\u00e9 mise en \u00e9vidence de mani\u00e8re graphique.<\/p>\n

Je comprends que dans le vaste monde des diagnostics m\u00e9dicaux, il est peut-\u00eatre difficile de d\u00e9terminer rapidement ce qui ne va pas. Je ne peux pas demander aux m\u00e9decins d’\u00eatre plus qu’humains. Je commence \u00e0 me r\u00e9tablir et ma m\u00e8re est maintenant en bonne sant\u00e9 \u00e9galement. Je suis tr\u00e8s reconnaissante pour ces deux choses, ainsi que pour tous les m\u00e9decins, les infirmi\u00e8res, le personnel hospitalier et les chercheurs qui ont rendu cela possible. Je n’\u00e9cris pas ceci pour \u00e9carter leur travail, m\u00eame si je pense que nous pourrions tous en b\u00e9n\u00e9ficier en prenant un moment pour r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la mani\u00e8re dont nous reconnaissons la douleur en nous-m\u00eame et chez les autres. Au lieu de cela, je souhaite partager ceci pour encourager d’autres personnes en crise \u00e0 demander l’aide dont elles ont besoin, \u00e0 remettre en question le mythe du \u00ab\u00a0bon patient\u00a0\u00bb qui pourrait exister en chacun de nous \u00e0 divers degr\u00e9s.<\/p>\n

Je veux offrir un autre r\u00e9cit aux personnes \u00e0 qui on a dit directement ou indirectement que si elles parlent trop de leur douleur oubli\u00e9e, elles seront consid\u00e9r\u00e9es comme faibles ou difficiles. La douleur ne fonctionne \u00e0 l’horaire de personne, et pourtant, beaucoup de gens vivent avec la honte et la crainte que demander le traitement dont ils ont besoin g\u00eanera quelqu’un. D\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats et se battre pour sa propre vie, ce sont des actes valeureux. J’admire les gens qui peuvent parler plus ouvertement que moi, qui pourraient \u00e9crire sans anonymat.<\/p>\n

Je suis reconnaissante, mais j’ai aussi peur.<\/strong><\/p>\n

J’ai peur parce que dans des situations o\u00f9 ma m\u00e8re et moi \u00e9tions sur le point de mourir, nous ne pouvions pas exprimer notre douleur de mani\u00e8re \u00e0 ce qu’un m\u00e9decin puisse l’entendre, de mani\u00e8re \u00e0 s\u00e9curiser rapidement les diagnostics dont nous avions besoin. Nous ne pouvions pas nous faire entendre, m\u00eame lorsque nous essayions avec tout ce que nous avions. J’ai peur que, sans un changement actif, nous ne serons pas aussi chanceuse la prochaine fois. Il y a beaucoup de gens qui n’ont pas \u00e9t\u00e9 aussi chanceux.<\/p>\n

D’une mani\u00e8re ou d’une autre, quand on m’a dit que j’avais une tol\u00e9rance \u00e9lev\u00e9e \u00e0 la douleur, j’ai ressenti une sorte de fiert\u00e9. On vit dans une culture qui c\u00e9l\u00e8bre la duret\u00e9, et je me sentais forte d’avoir sembl\u00e9 au moins relativement ext\u00e9rieurement compos\u00e9 dans des circonstances extr\u00eames. Mais ce n\u2019est pas vraiment ce que je veux. Mes intestins \u00e9taient \u00e9trangl\u00e9s. Mon type particulier d’obstruction intestinale est rare, en particulier chez une personne de mon \u00e2ge. Je comprends donc pourquoi ce n’\u00e9tait pas le sc\u00e9nario imm\u00e9diat auquel ils se sont pr\u00e9cipit\u00e9s – mais j’avais besoin d’un moyen de communication pour dire \u00e0 l’h\u00f4pital que la situation \u00e9tait grave et urgente qu’il fallait y rem\u00e9dier tout de suite pour mes meilleures chances de survie.<\/p>\n

J’ai entendu tellement d’it\u00e9rations de cette histoire venant d’autres personnes. De nombreux patients ont du mal \u00e0 faire prendre leur douleur au s\u00e9rieux. De nombreuses \u00e9tudes ont confirm\u00e9 que, lorsque des facteurs tels que les pr\u00e9jug\u00e9s raciaux<\/a> ou sexuels<\/a>, conscients ou inconscients, sont ajout\u00e9s \u00e0 l’\u00e9quation, cela devient encore plus difficile, sans que les patients eux-m\u00eames en soient responsables. C’est un sujet complexe, et je ne pr\u00e9tends pas avoir le pouvoir de retracer ce probl\u00e8me g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9 qui s\u00e9vit dans le domaine m\u00e9dical jusqu’\u00e0 une seule cause fondamentale ou d’offrir une solution simple. M\u00eame dans ma propre histoire, les facteurs en jeu sont compliqu\u00e9s. Il y avait certains \u00e9l\u00e9ments en mon pouvoir, et beaucoup d’autres non.<\/p>\n

Cependant, je dirai ceci : bien que ce soit un compliment \u00e9trange quand on vous dit que vous avez une tol\u00e9rance \u00e9lev\u00e9e \u00e0 la douleur, que vous ne vous plaignez pas, que vous \u00eates un bon patient, il y a un autre c\u00f4t\u00e9. Nous ne voulons pas que les m\u00e9decins pensent que notre douleur est moindre qu\u2019elle est ou la traitent avec moins d\u2019urgence que n\u00e9cessaire. Tout le monde n’exprimera pas sa douleur de la m\u00eame mani\u00e8re – certaines personnes crieront et retiendront leur griffe, d’autres se retireront dans leur corps. Mais la douleur, d\u2019une mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, n\u2019est pas un reproche \u00e0 faire pour \u00eatre \u00e9touff\u00e9e, elle doit \u00eatre polie, elle est dissimul\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9cart – elle est forte et odieuse en nous parce qu\u2019elle est cens\u00e9e le faire. Lorsque nos corps nous demandent de demander de l’aide, c’est un message \u00e0 respecter. C\u2019est un message qui doit \u00eatre dit, sinon cri\u00e9, puis entendu, cru, et pris en compte si on veut survivre.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n

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