{"id":141926,"date":"2019-05-28T15:28:22","date_gmt":"2019-05-28T19:28:22","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=141926&#038;preview=true&#038;preview_id=141926"},"modified":"2019-05-30T15:20:15","modified_gmt":"2019-05-30T19:20:15","slug":"gofundme-pour-sara-geurts-mannequin-avec-le-syndrome-dehlers-danlos-au-lit-apres-un-nouveau-diagnostic","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/28\/gofundme-pour-sara-geurts-mannequin-avec-le-syndrome-dehlers-danlos-au-lit-apres-un-nouveau-diagnostic\/","title":{"rendered":"GoFundMe pour Sara Geurts, mannequin avec le syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos au lit apr\u00e8s un nouveau diagnostic"},"content":{"rendered":"<p>Selon une publication de <a href=\"https:\/\/people.com\/health\/model-rare-ehlers-danlos-skin-condition-bedridden-health-complications\/\">People<\/a>, Sara Geurts, une mannequin \u00e2g\u00e9e de 28 ans atteinte du syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos, est clou\u00e9e au lit depuis plusieurs semaines en raison de complications li\u00e9es \u00e0 son \u00e9tat. Geurts, originaire de Minneapolis, affirme que cet hiver a \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement difficile pour elle. \u00ab\u00a0Je pense qu&rsquo;en deux mois, je suis all\u00e9e 10 fois au centre de soins d\u2019urgence,\u00a0\u00bb se souvient-elle.<\/p>\n<p>Le syndrome de fatigue chronique de la jeune femme et le r\u00e9cent diagnostic d&rsquo;instabilit\u00e9 craniocervicale menacent d&rsquo;ajouter \u00e0 sa masse de factures de soins de sant\u00e9. Geurts a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 mise en cong\u00e9 de sant\u00e9 non pay\u00e9 par son employeur, un YMCA de Minneapolis.<\/p>\n<p>Dans une histoire \u00ab qui r\u00e9chauffe le c\u0153ur \u00bb saugrenu qui est devenue tr\u00e8s courante en Am\u00e9rique, la famille de Geurts a cr\u00e9\u00e9 une page GoFundMe pour aider \u00e0 g\u00e9rer les frais m\u00e9dicaux de Sara.<\/p>\n<h2>\u00c0 propos du syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos<\/h2>\n<p>Le <a href=\"https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/diseases\/6322\/ehlers-danlos-syndromes\">syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos<\/a> (SED) est en r\u00e9alit\u00e9 un groupe de maladies g\u00e9n\u00e9tiques qui affectent les tissus conjonctifs, y compris les tissus qui soutiennent les organes, les vaisseaux sanguins, les os et m\u00eame la peau. Les cas de SED sont class\u00e9s en 13 sous-types selon les zones les plus touch\u00e9es &#8211; par exemple, les types vasculaire (vaisseau sanguin), hypermobile (hyperflexible) et cypho-scoliotique (colonne vert\u00e9brale).<\/p>\n<p>Les personnes atteintes de la <a href=\"https:\/\/ghr.nlm.nih.gov\/condition\/ehlers-danlos-syndrome\">plupart des formes<\/a> de SED ont des articulations hypermobiles, mais l&rsquo;ampleur et la gravit\u00e9 des autres sympt\u00f4mes d\u00e9pendent fortement du type et du cas particulier en question. Certaines formes se caract\u00e9risent par un risque accru de rupture des vaisseaux sanguins, ce qui peut entra\u00eener des saignements internes et m\u00eame la mort.<\/p>\n<p>Les options de traitement de la maladie sont principalement ax\u00e9es sur le soulagement de la g\u00eane et la pr\u00e9vention de complications graves. Les pronostics individuels et l&rsquo;esp\u00e9rance de vie varient consid\u00e9rablement entre les types de SED.<\/p>\n<h2>La Lutte de Sara Geurts<\/h2>\n<p>Sara Geurts a fait ses preuves en mati\u00e8re d&rsquo;encouragement de la positivit\u00e9 corporelle, notamment sur sa page Instagram o\u00f9 elle compte pr\u00e8s de 80 000 abonn\u00e9s. En 2017, elle a d\u00e9clar\u00e9 dans une interview avec le magazine People qu&rsquo;elle souhaitait partager son histoire pour aider les autres personnes atteintes de cette maladie.<\/p>\n<p>Des probl\u00e8mes de sant\u00e9 r\u00e9cents ont toutefois remis en question la disposition du public g\u00e9n\u00e9ralement ensoleill\u00e9e de Sara Geurts. Un sp\u00e9cialiste a r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9 une instabilit\u00e9 craniocervicale chez elle apr\u00e8s qu&rsquo;une IRM ait r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu&rsquo;un \u00ab disque glissant \u00bb dans son cou pourrait un jour la rendre incapable de soutenir sa t\u00eate. Des probl\u00e8mes d\u2019estomac ont caus\u00e9 Guerts, qui est d\u00e9j\u00e0 mince, \u00e0 perdre 18 livres suppl\u00e9mentaires en seulement quelques mois.<\/p>\n<p>Les sp\u00e9cialistes du SED qu\u2019elle voit pour les consultations et les traitements n&rsquo;acceptent pas les assurances. Les factures m\u00e9dicales de Geurts sont donc extr\u00eamement \u00e9lev\u00e9es. Sara, sa compagne Briana Berglund et leur famille commune ont du mal \u00e0 rester optimistes face \u00e0 une telle incertitude.<\/p>\n<p>\u00ab Je vais faire tout mon possibles pour rester positive et m&rsquo;efforcer aujourd&rsquo;hui et chaque jour de faire le maximum que je peux, et d&rsquo;\u00eatre patiente, vuln\u00e9rable et aimer mon corps\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Geurts \u00e0 People.<\/p>\n<p>Sharon Berglund, la m\u00e8re de la compagne de Sara, Briana, a cr\u00e9\u00e9 un GoFundMe pour couvrir une partie des d\u00e9penses.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.gofundme.com\/Ehlers-Danlos-Syndrome-Emergency-for-Sara-Geurts\"><strong>Vous pouvez le trouver en cliquant ici.\u00a0<\/strong><\/a><\/p>\n<hr \/>\n<p class=\"p1\" style=\"text-align: center;\"><strong>C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Selon une publication de People, Sara Geurts, une mannequin \u00e2g\u00e9e de 28 ans atteinte du syndrome d&rsquo;Ehlers-Danlos, est clou\u00e9e au lit depuis plusieurs semaines en raison de complications li\u00e9es \u00e0 son \u00e9tat. 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