{"id":142037,"date":"2019-05-29T15:33:52","date_gmt":"2019-05-29T19:33:52","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=142037&#038;preview=true&#038;preview_id=142037"},"modified":"2019-09-12T15:45:54","modified_gmt":"2019-09-12T19:45:54","slug":"vivre-avec-une-maladie-chronique-trouver-sa-force-interieure","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/29\/vivre-avec-une-maladie-chronique-trouver-sa-force-interieure\/","title":{"rendered":"Vivre avec une maladie chronique. Trouver sa force int\u00e9rieure."},"content":{"rendered":"<h4>Vivre avec un probl\u00e8me de sant\u00e9 chronique \u00e0 long terme peut avoir un effet d\u00e9vastateur sur la vie de quelqu&rsquo;un, car cela affecte tout ce qu\u2019on fait. C\u2019est comme se retrouver sur un nouveau chemin sans carte. On apprend \u00e0 naviguer dans le futur avec la t\u00eate coinc\u00e9e dans le pass\u00e9. Au moins, c\u2019est ce que j\u2019ai ressenti.<\/h4>\n<p>Comme je l&rsquo;ai mentionn\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment dans un article sur la phobie sociale, on m&rsquo;a diagnostiqu\u00e9e fin 2015 un bl\u00e9pharospasme essentiel b\u00e9nin. Ceci est un trouble du mouvement neurologique qui provoque le clignotement incontr\u00f4lable de mes yeux et affecte la capacit\u00e9 de voir. Les muscles de mes yeux se contractent constamment, ce qui entra\u00eene des spasmes douloureux et une fermeture forc\u00e9e des yeux. Les spasmes peuvent \u00eatre si graves qu\u2019ils tendent \u00e0 gagner en intensit\u00e9 toute la journ\u00e9e au point o\u00f9 je ne peux plus les garder ouverts. Je re\u00e7ois des injections r\u00e9guli\u00e8res de Botox pour paralyser les muscles, ce qui me soulage un peu.<\/p>\n<p>Dans cet article, j&rsquo;essaie de sensibiliser les gens aux d\u00e9fis auxquels nous sommes confront\u00e9s lorsque nous essayons de reconstruire nos vies bris\u00e9es. Lorsque on perd son emploi \u00e0 cause de maladie, on a l&rsquo;impression de perdre une partie de soi-m\u00eame. Pendant longtemps, je me suis sentie comme une pi\u00e8ce de rechange dans mon travail, surtout vers la fin, car je ne pouvais plus fonctionner comme avant. Effectuer des t\u00e2ches quotidiennes, travailler avec des enfants, essayer de les surveiller tous, utiliser des ciseaux pour d\u00e9couper des \u0153uvres alors que je ne pouvais pas couper droit, \u00e9tait difficile. Je ne pouvais pas voir ce que je faisais.<\/p>\n<p>Quand vous vous sentez si bris\u00e9 \u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur, c&rsquo;est comme si vous vous battiez tout le temps. Une partie de moi ressemblait \u00e0 une enfante bless\u00e9e, pleurant de d\u00e9sespoir alors que l\u2019autre partie me disait de prendre la main, de la surmonter, de passer \u00e0 autre chose. Je voulais remettre ma vie sur les rails mais je me sentais parfois impuissant et sans espoir. Je crois que cela fait partie du processus de deuil qu\u2019on traverse en abandonnant effectivement ce qui on \u00e9tait avant, tout en essayant de faire face \u00e0 un nouveau type de r\u00e9alit\u00e9 qu\u2019on ne conna\u00eet pas.<\/p>\n<p>Au cours de la lutte du d\u00e9ni \u00e0 l&rsquo;acceptation, j&rsquo;ai d\u00e9couvert la foi, l&rsquo;espoir et la confiance. Ce n\u2019est peut-\u00eatre pas la m\u00eame chose pour tout le monde, mais c\u2019est \u00e0 ce que j\u2019ai pris conscience de ce que j\u2019en suis dans mon voyage. La foi est une partie de moi qui sait que tout finira par s&rsquo;arranger. L&rsquo;espoir est de vouloir que tout fonctionne pour le meilleur et la confiance s&rsquo;attend \u00e0 ce que tout fonctionne. J&rsquo;ai \u00e9galement examin\u00e9 les changements positifs dans ma vie dus au bl\u00e9pharospasme. Ce sont ces choses qui m&rsquo;ont rendue plus forte et plus positive.<\/p>\n<ul>\n<li><em>S&rsquo;adapter au changement<\/em>. Il est difficile pour moi de regarder un \u00e9cran pendant une p\u00e9riode prolong\u00e9e, ce qui est un probl\u00e8me quand on aime \u00e9crire autant. J&rsquo;ai appris \u00e0 lire et \u00e0 \u00e9crire en braille afin que, lorsque mes yeux sont fatigu\u00e9s, je puisse les laisser fermer et lire avec mes doigts. J&rsquo;\u00e9cris \u00e9galement cet article en utilisant la synth\u00e8se vocale pour ne pas trop regarder l&rsquo;\u00e9cran.<\/li>\n<li><em>Mieux adopter les autres sens<\/em>. J\u2019ai appris \u00e0 appr\u00e9cier la radio, la musique et les podcasts au lieu de regarder un \u00e9cran de t\u00e9l\u00e9vision. J&rsquo;aime sentir la douce brise lorsque je marche dehors en \u00e9coutant le chant des oiseaux dans les arbres car je ne peux pas toujours voir le monde qui m&rsquo;entoure.<\/li>\n<li><em>Empathie pour les autres.<\/em> Je suis devenue plus consciente des besoins des autres parce que je comprends comment ils se sentent \u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur.<\/li>\n<li><em>Rien \u00e0 perdre.<\/em> \u00c9crivant ces articles m&rsquo;a aid\u00e9e \u00e0 d\u00e9velopper mon attitude de \u00ab\u00a0je n&rsquo;ai rien \u00e0 perdre\u00a0\u00bb. On commence \u00e0 regarder la vie d&rsquo;une mani\u00e8re diff\u00e9rente.<\/li>\n<li><em>Essayer de nouvelles choses<\/em>. Je suis maintenant plus dispos\u00e9e \u00e0 essayer de nouvelles choses, \u00e0 rejoindre de nouveaux groupes car cela semble \u00eatre la bonne chose \u00e0 faire. M\u00eame si je suis devenue plus introvertie et plus effray\u00e9e par les rencontres sociales, en essayant de nouveaux passe-temps et int\u00e9r\u00eats, je commence \u00e0 trouver des choses que je peux faire, ce qui augmente ma confiance en moi. Ok, donc je ne suis pas la meilleure artiste mais rejoindre le groupe artistique me fait me sentir vivante. Il y a des volontaires qui nous aident \u00e0 atteindre les r\u00e9sultats escompt\u00e9s. Je me vois comme un travail en cours.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Essayer quelque chose de nouveau pourrait comprendre essayer une nouvelle th\u00e9rapie ou un traitement holistique ; avoir une nouvelle coiffure ou essayer un nouveau r\u00e9gime, mais c\u2019est en faisant quelque chose qu\u2019on n\u2019a pas fait avant qu\u2019on commence \u00e0 accepter le changement. Consid\u00e9rez-le comme un poteau indicateur qui vous indique une direction, un point de d\u00e9part dans la vie. Cela peut n\u2019\u00eatre qu\u2019une voie temporaire, mais cela peut aussi se mener \u00e0 autre chose qu\u2019on n\u2019a pas envisag\u00e9. Il se peut qu\u2019on a l&rsquo;occasion d&rsquo;apprendre et de devenir la personne qu\u2019on veut \u00eatre au lieu de se sentir pris au pi\u00e8ge de son situation.<\/p>\n<p>Il m\u2019a fallu un bon bout de temps pour en arriver au point o\u00f9 j\u2019en suis maintenant. C\u2019est un processus de l\u00e2cher prise et d\u2019adopter une nouvelle version de moi-m\u00eame. Il y a eu des moments o\u00f9 je me suis peut-\u00eatre sabot\u00e9e, m&#8217;emp\u00eachant de continuer. Pourquoi j&rsquo;ai fait \u00e7a ? Je ne pr\u00e9tends pas \u00eatre experte en psychologie \u00e0 l\u2019origine des sentiments, j\u2019\u00e9cris uniquement \u00e0 partir de mon parcours personnel de vie avec le bl\u00e9pharospasme, mais c\u2019est la raison pour laquelle je pense qu\u2019on met des obstacles sur le chemin.<\/p>\n<ul>\n<li><em>D\u00e9cision inconsciente.<\/em> Je pense que lorsqu\u2019on avait faire face \u00e0 la douleur toute la journ\u00e9e, chaque jour, cette douleur prend le contr\u00f4le de sa vie au point de ne plus comprendre ce qu\u2019on se fait. Quand on a mal \u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur, cela refl\u00e8te ce qui on a \u00e0 l&rsquo;ext\u00e9rieur et certainement de mon parcours, j&rsquo;\u00e9tais n\u00e9gative sans le r\u00e9aliser consciemment.<\/li>\n<li><em>Pi\u00e9g\u00e9 dans la zone de confort<\/em>. Il y a une tendance \u00e0 continuer \u00e0 se dire : je vais attendre de me sentir mieux. Je le ferai demain. On a donc diff\u00e9r\u00e9 de faire ce qu\u2019on pouvait faire et, au fil du temps, on s\u2019est retrouv\u00e9 coinc\u00e9 dans sa zone de confort o\u00f9 on se sent en s\u00e9curit\u00e9. Le probl\u00e8me, c&rsquo;est qu&rsquo;avec la maladie chronique, il n&rsquo;y a pas de jour o\u00f9 on va se sentir mieux. On doit apprendre \u00e0 vivre la journ\u00e9e avec la douleur, le sentiment d&rsquo;\u00eatre nul, fatigu\u00e9 et irritable et de faire en sorte qu&rsquo;aujourd&rsquo;hui compte.<\/li>\n<li><em>Les jugements des autres.<\/em> Nous avons peur de ce que les gens pensent de nous ou de ce qu&rsquo;ils disent de nous. Nous voulons \u00eatre accept\u00e9s exactement tels que nous sommes, mais parce que nous avons chang\u00e9, nous nous sentons jug\u00e9s et si nous nous sentons mal par rapport \u00e0 nous-m\u00eames, nous nous attendons \u00e0 ce que les autres soient \u00e9galement d\u00e9\u00e7us de nous.<\/li>\n<li><em>Faire des erreurs<\/em>. Lorsqu\u2019on a des difficult\u00e9s \u00e0 fonctionner normalement, on est plus enclin aux accidents et aux erreurs. Ce n&rsquo;est pas bon pour son estime de soi alors on se retire en soi-m\u00eame.<\/li>\n<li><em>\u00catre incapable de faire face aux mauvais jours.<\/em> Il est difficile de se pr\u00e9senter au travail ou \u00e0 des activit\u00e9s si on se sent si mal et si tous les employeurs ne sympathisent pas parce qu\u2019ils ont une entreprise \u00e0 g\u00e9rer. Tous les employeurs ont une obligation de diligence envers leur personnel et doivent faire des ajustements raisonnables sur leur lieu de travail ces jours-ci. Mon souci \u00e9tait ce que je fais si je ne peux vraiment pas faire face \u00e0 une mauvaise journ\u00e9e et que je dois rentrer \u00e0 la maison ? Je suppose que j&rsquo;avais peur de l&rsquo;\u00e9chec. J&rsquo;avais peur de finir au point d&rsquo;\u00eatre licenci\u00e9e et de vivre \u00e0 nouveau toutes les \u00e9motions que j&rsquo;ai v\u00e9cues.<\/li>\n<\/ul>\n<h4>Dans le temps, je cherchais des conseils et du soutien chez d\u2019autres personnes pour passer \u00e0 autre chose dans la vie. Maintenant, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 comprendre que ces r\u00e9ponses se trouvaient en soi, il faut se demander <em>c&rsquo;est quoi qui s\u2019en emp\u00eache ?<\/em> alors que on essaie de contourner les obstacles qui s\u2019emp\u00eachent de vivre une vie plus \u00e9panouissante et enrichie, exactement comme on l\u2019est maintenant. On a tous sa force int\u00e9rieure qui attend d&rsquo;\u00eatre lib\u00e9r\u00e9e.<\/h4>\n<p>On ne peut plus revenir en arri\u00e8re et j\u2019esp\u00e8re que, en partageant cet article, les employeurs potentiels seront davantage au courant des employ\u00e9s vivant avec des probl\u00e8mes de sant\u00e9 chroniques et trouveront des moyens plus efficaces de les aider sur leur lieu de travail. J&rsquo;esp\u00e8re \u00e9galement que les personnes travaillant dans les agences pour l&#8217;emploi auront une meilleure id\u00e9e des pens\u00e9es et des sentiments de toutes les personnes atteintes de maladies incurables lorsqu&rsquo;elles essaieront de les aider \u00e0 trouver un emploi convenable.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div style=\"border: 5px #33BCF2 solid; padding: 10px; height: 288px;\">\n<p><a style=\"font-weight: bold;\" href=\"http:\/\/thesickandthedating.com\/\"><img fetchpriority=\"high\" class=\"wp-image-139992 alignleft\" src=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/claire-e1557506903266-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"194\" height=\"259\" srcset=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/claire-e1557506903266-225x300.jpg 225w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/claire-e1557506903266-113x150.jpg 113w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/claire-e1557506903266-768x1024.jpg 768w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/claire-e1557506903266-500x667.jpg 500w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/claire-e1557506903266-375x500.jpg 375w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/claire-e1557506903266-750x1000.jpg 750w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/claire-e1557506903266.jpg 576w\" sizes=\"(max-width: 194px) 100vw, 194px\" \/><\/a><strong>\u00c0 propos de l&rsquo;auteur<\/strong> : Claire Rider a re\u00e7u un diagnostic de bl\u00e9pharospasme essentiel b\u00e9nin en 2015 et a abandonn\u00e9 la conduite automobile ainsi que son travail car elle ne pouvait plus effectuer les t\u00e2ches qu&rsquo;elle \u00e9tait capable de r\u00e9aliser auparavant. Elle peut baisser les yeux et utiliser des lecteurs d&rsquo;\u00e9cran et la synth\u00e8se vocale pour l&rsquo;aider \u00e0 \u00e9crire. Elle passe de courtes p\u00e9riodes \u00e0 l&rsquo;ordinateur car cela semble d\u00e9clencher des spasmes oculaires. Elle cherche \u00e0 travailler \u00e0 nouveau et aimerait un travail o\u00f9 elle peut aider les autres. Elle travaillait comme assistante d&rsquo;enseignement aux besoins sp\u00e9ciaux.<\/p>\n<\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<hr \/>\n<h4><\/h4>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vivre avec un probl\u00e8me de sant\u00e9 chronique \u00e0 long terme peut avoir un effet d\u00e9vastateur sur la vie de quelqu&rsquo;un, car cela affecte tout ce qu\u2019on fait. C\u2019est comme se retrouver sur un nouveau chemin sans carte. On apprend \u00e0 naviguer dans le futur avec la t\u00eate coinc\u00e9e dans le pass\u00e9. 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