{"id":142209,"date":"2019-05-30T15:09:39","date_gmt":"2019-05-30T19:09:39","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=142209&preview=true&preview_id=142209"},"modified":"2019-09-12T15:44:40","modified_gmt":"2019-09-12T19:44:40","slug":"un-garcon-atteint-de-leucodystrophie-va-pouvoir-caresser-ses-animaux-preferes-grace-a-la-fondation-make-a-wish","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/30\/un-garcon-atteint-de-leucodystrophie-va-pouvoir-caresser-ses-animaux-preferes-grace-a-la-fondation-make-a-wish\/","title":{"rendered":"Un Gar\u00e7on atteint de leucodystrophie va pouvoir caresser ses animaux pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 la fondation Make-a-Wish"},"content":{"rendered":"

Selon un article de CBS Philly<\/a>, Jackson Guernsey, \u00e2g\u00e9 de deux ans \u00e0 peine, a re\u00e7u un diagnostic de leucodystrophie rare il y a six mois.<\/strong> Alors que la maladie fait des ravages, le jeune homme se comporte avec une attitude positive. R\u00e9cemment, gr\u00e2ce \u00e0 la fondation Make-a-Wish, Jackson a rendu visite \u00e0 Hidden Valley Farms.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de la leucodystrophie<\/h2>\n

La leucodystrophie est un groupe de maladies g\u00e9n\u00e9tiques caract\u00e9ris\u00e9es principalement par la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence de la substance blanche du cerveau.<\/strong> Plusieurs mutations g\u00e9n\u00e9tiques peuvent \u00eatre \u00e0 l’origine du d\u00e9veloppement de la maladie. Elles emp\u00eachent toutes la g\u00e9n\u00e9ration et le d\u00e9veloppement normaux de la gaine de my\u00e9line dans le syst\u00e8me nerveux central, une couche protectrice isolante qui isole les cellules nerveuses et est essentielle \u00e0 leur fonctionnement habituel. Les sympt\u00f4mes et les signes comprennent une t\u00eate courb\u00e9e vers l\u2019arri\u00e8re, une sensibilit\u00e9 et une irritabilit\u00e9 anormales, une raideur musculaire et une spasticit\u00e9, une \u00e9pilepsie, une perte de l\u2019audition et de la vision, une ataxie et une perte de la fonction mentale. Sans traitement, les patients entrent finalement dans un \u00e9tat v\u00e9g\u00e9tatif avant de mourir. Le traitement est souvent ax\u00e9 sur le soulagement des sympt\u00f4mes, mais la greffe de cellules souches et la th\u00e9rapie g\u00e9nique peuvent \u00eatre utiles si elles sont r\u00e9alis\u00e9es t\u00f4t dans l’\u00e9volution de la maladie. Il n\u2019existe pas de traitement curatif connu de la leucodystrophie.<\/strong> Pour en savoir plus sur la leucodystrophie, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

L’Histoire de Jackson<\/h2>\n

Le premier signe qu’il y avait quand les parents de Jackson se sont rendus compte que quelque chose n’allait pas, ce fut quand le gar\u00e7on se r\u00e9veilla un jour et fut incapable de rester debout.<\/strong> Ce fut un choc incroyable lorsque le couple fut inform\u00e9 de la leucodystrophie de Jackson. L’histoire est un terrible cas de malchance car les deux parents de Jackson, bien que non affect\u00e9s par la maladie, \u00e9taient porteurs de la mutation qui pourrait la provoquer.<\/strong><\/p>\n

Jackson Guerney a un avenir incertain et sa famille ne sait pas \u00e0 quel rythme sa maladie progressera. N\u00e9anmoins, la visite \u00e0 Hidden Valley Farms a \u00e9t\u00e9 une journ\u00e9e au cours de laquelle de telles inqui\u00e9tudes ont \u00e9t\u00e9 mieux oubli\u00e9es.<\/strong> La famille Guerney a pu constater avec gratitude que Jackson \u00e9tait capable de caresser et de voir son animal pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 : les chevaux. Pour ce jour-l\u00e0 au moins, Jackson ne semblait \u00eatre qu’un enfant de deux ans.<\/strong><\/p>\n

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Selon un article de CBS Philly, Jackson Guernsey, \u00e2g\u00e9 de deux ans \u00e0 peine, a re\u00e7u un diagnostic de leucodystrophie rare il y a six mois. Alors que la maladie fait des ravages, le jeune homme se comporte avec une attitude positive. R\u00e9cemment, gr\u00e2ce \u00e0 la fondation Make-a-Wish, Jackson a rendu visite \u00e0 Hidden Valley […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":142174,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14074],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/142209"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=142209"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/142209\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/142174"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=142209"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=142209"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=142209"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}