{"id":142364,"date":"2019-05-31T09:54:42","date_gmt":"2019-05-31T13:54:42","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=142364&preview=true&preview_id=142364"},"modified":"2019-09-12T15:42:17","modified_gmt":"2019-09-12T19:42:17","slug":"les-patients-atteints-de-maladies-rares-se-tournent-vers-lavenir-pour-lamelioration-de-leurs-traitements","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/31\/les-patients-atteints-de-maladies-rares-se-tournent-vers-lavenir-pour-lamelioration-de-leurs-traitements\/","title":{"rendered":"Les Patients atteints de maladies rares se tournent vers l’avenir pour l\u2019am\u00e9lioration de leurs traitements"},"content":{"rendered":"

Lynsey Chediak a r\u00e9cemment \u00e9crit un article dans Qrius<\/a> sur l\u2019avenir du traitement des maladies rares. Lynsey est n\u00e9e avec une arthrogrypose<\/a>, une affection cong\u00e9nitale rare dans laquelle la cicatrisation des tissus musculaires emp\u00eache une amplitude normale des mouvements de deux ou plusieurs articulations du corps.<\/strong> Lynsey avait cependant un cas particuli\u00e8rement grave qui touchait presque toutes les principales articulations.<\/p>\n

Afin de rechercher un traitement pour sa maladie, Lynsey a rendu visite \u00e0 un large \u00e9ventail de sp\u00e9cialistes qui se concentrent sur diff\u00e9rentes zones du corps, telles que la colonne vert\u00e9brale, les genoux, les pieds, la m\u00e2choire et les hanches<\/strong>. Cette exp\u00e9rience est loin d\u2019\u00eatre rare chez les patients atteints de maladies rares. Une gestion r\u00e9ussie d\u2019une maladie rare n\u00e9cessite souvent une \u00e9quipe de m\u00e9decins poss\u00e9dant l\u2019exp\u00e9rience et les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires pour traiter diff\u00e9rents probl\u00e8mes.<\/strong><\/p>\n

En d\u00e9crivant ces exp\u00e9riences, Lynsey souligne un point tr\u00e8s important : tous ces m\u00e9decins sont des experts et des sp\u00e9cialistes dans un domaine donn\u00e9 du traitement et de la sant\u00e9. Cependant, il n’y a pas de sp\u00e9cialistes qui se concentrent sur les maladies rares.<\/strong> Les patients atteints de maladies rares (il y en a pr\u00e8s de 30 millions aux \u00c9tats-Unis) ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de ce luxe. Les patients atteints de maladies rares sont toujours un pas en arri\u00e8re, et non pas en avance, de leur \u00e9tat. Lorsqu’ils traitent des patients atteints de maladies rares, les m\u00e9decins se tournent vers les solutions courantes (qui ne fonctionnent pas toujours) ou recourent \u00e0 des m\u00e9thodes non conventionnelles qui peuvent \u00eatre encore plus douteuses. Les patients atteints de maladies rares doivent souvent consulter un m\u00e9decin apr\u00e8s l’apparition des sympt\u00f4mes plut\u00f4t que de prendre des mesures prophylactiques qui pourraient les pr\u00e9venir au d\u00e9part.<\/strong><\/p>\n

Seul un faible pourcentage de maladies rares dispose d\u2019options de traitement efficaces. Souvent, il n\u2019y a pas de plans concrets pour modifier les traitements \u00e0 mesure que le patient vieillit ou que la maladie progresse.<\/strong> Malgr\u00e9 tous ces probl\u00e8mes, rendus encore plus r\u00e9els par l’incertitude de Lynsey quant \u00e0 son \u00e9tat, elle voit un espoir dans les d\u00e9veloppements technologiques. La m\u00e9decine de pr\u00e9cision ou personnalis\u00e9e semble \u00eatre une approche qui pourrait aider davantage de patients atteints de maladies rares \u00e0 obtenir le traitement dont ils ont besoin.<\/strong><\/p>\n

La m\u00e9decine personnalis\u00e9e pourrait permettre de s\u2019attaquer plus facilement aux m\u00e9canismes sous-jacents et aux causes des maladies rares au lieu d\u2019essayer simplement d\u2019att\u00e9nuer les sympt\u00f4mes. \u00c0 mesure que cette technologie se d\u00e9veloppe, elle pourrait \u00e9galement commencer \u00e0 prendre en compte les caract\u00e9ristiques individuelles du patient, telles que son mode de vie, sa g\u00e9n\u00e9tique et son environnement.<\/strong> Cette approche pourrait enfin permettre de traiter plus efficacement les patients atteints de maladies rares au cours des prochaines d\u00e9cennies.<\/p>\n

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