{"id":142365,"date":"2019-05-31T09:54:45","date_gmt":"2019-05-31T13:54:45","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=142365&#038;preview=true&#038;preview_id=142365"},"modified":"2019-09-12T15:39:09","modified_gmt":"2019-09-12T19:39:09","slug":"le-tout-premier-registre-national-de-linsuffisance-renale-chronique-sera-lance-en-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/31\/le-tout-premier-registre-national-de-linsuffisance-renale-chronique-sera-lance-en-2020\/","title":{"rendered":"Le Tout premier registre national de l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique sera lanc\u00e9 en 2020 !"},"content":{"rendered":"<p>Il vient d&rsquo;\u00eatre annonc\u00e9 que le tout premier registre national des patients (\u00e0 tous les stades de la maladie) atteints d&rsquo;<a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/chronic-kidney-disease-ckd\/\">insuffisance r\u00e9nale chronique (IRC)<\/a> sera lanc\u00e9 l&rsquo;ann\u00e9e prochaine. La cr\u00e9ation de ce registre a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9e par la <a href=\"https:\/\/www.kidney.org\/\">National Kidney Foundation (NKF).<\/a> Ce sera appel\u00e9 le <a href=\"https:\/\/c212.net\/c\/link\/?t=0&amp;l=en&amp;o=2472713-1&amp;h=1161859035&amp;u=http%3A%2F%2Fwww.kidney.org%2Fnkf-patient-network&amp;a=www.kidney.org%2Fnkf-patient-network\">r\u00e9seau de patients NKF.<\/a><\/p>\n<h2>Le \u00ab Pourquoi ? \u00bb<\/h2>\n<p>Lorsque les donn\u00e9es sont dispers\u00e9es, il est souvent facile de les manquer. De m\u00eame, m\u00eame si le chercheur le plus brillant \u00e9tudie un sujet, s\u2019il n\u2019a pas acc\u00e8s aux donn\u00e9es dont il a besoin, il n\u2019y a aucun moyen pour lui de faire une d\u00e9couverte d\u00e9cisive. L&rsquo;organisation compl\u00e8te des donn\u00e9es est essentielle pour garantir que les bonnes donn\u00e9es sont entre les mains des personnes qui savent le mieux les utiliser.<\/p>\n<p>\u00c0 l&rsquo;heure actuelle, il n&rsquo;y a pas d&rsquo;autre registre de patients atteints d&rsquo;IRC combinant des donn\u00e9es de dossiers de sant\u00e9 \u00e9lectroniques avec des donn\u00e9es compl\u00e8tes de patients. Cette vision \u00e0 360 degr\u00e9s de chaque patient est essentielle car elle permettra de faire en sorte que chaque patient soit associ\u00e9 au traitement, aux sp\u00e9cialistes et aux ressources qui lui seront les plus utiles.<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u00ab Cela nous permettra de mieux concevoir les ressources d&rsquo;\u00e9ducation des patients, des soins plus cibl\u00e9s et des essais cliniques plus ax\u00e9s sur le patient afin de d\u00e9couvrir de nouveaux traitements. \u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<h2>Ce qui sera inclus<\/h2>\n<p>Ce r\u00e9seau sera essentiellement une communaut\u00e9 en ligne de patients atteints d\u2019IRC qui sera interactive. Il rassemblera des donn\u00e9es sur les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux des dossiers de sant\u00e9 \u00e9lectroniques, ainsi que les opinions des patients et leurs pr\u00e9f\u00e9rences personnalis\u00e9es. Le r\u00e9seau est con\u00e7u avec plusieurs objectifs diff\u00e9rents.<\/p>\n<h4>\u00c0 rassembler :<\/h4>\n<ul>\n<li>D\u00e9mographie<\/li>\n<li>Style de vie<\/li>\n<li>R\u00e9gime alimentaire<\/li>\n<li>Stade de l&rsquo;IRC<\/li>\n<li>Comorbidit\u00e9s\n<ul>\n<li>Diab\u00e8te<\/li>\n<li>Hypertension<\/li>\n<li>Maladie cardiaque\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\"><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li>Ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux<\/li>\n<li>M\u00e9dicaments<\/li>\n<li>Valeurs de laboratoire<\/li>\n<\/ul>\n<h4>\u00c0 assurer :<\/h4>\n<ul>\n<li>Soutien \/ ressources \/ recherche individualis\u00e9 aux patients<\/li>\n<li>\u00c9ducation du patient<\/li>\n<li>Facilit\u00e9 de recrutement d&rsquo;essais cliniques<\/li>\n<li>Contribution du patient<\/li>\n<li>Base de donn\u00e9es sur les r\u00e9sultats, les priorit\u00e9s et les perceptions des patients<\/li>\n<\/ul>\n<h4>\u00c0 affecter :<\/h4>\n<ul>\n<li>Soins cliniques<\/li>\n<li>D\u00e9cisions politiques<\/li>\n<li>Recherches<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Qui va b\u00e9n\u00e9ficier<\/h2>\n<p>L\u2019objectif ultime est de faire de ce r\u00e9seau une ressource inestimable pour les chercheurs qui cherchent \u00e0 trouver des traitements plus efficaces pour les personnes atteintes d\u2019IRC. Les fondateurs esp\u00e8rent que cela suscitera une collaboration et conduira finalement \u00e0 une am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients atteints d&rsquo;insuffisance r\u00e9nale chronique.<\/p>\n<p>L&rsquo;un des moyens par lesquels les fondateurs anticipent de ce registre pour faciliter la recherche r\u00e9side dans la compr\u00e9hension de la relation entre l&rsquo;IRC et les comorbidit\u00e9s souvent associ\u00e9es \u00e0 la maladie, comme le diab\u00e8te et les maladies cardiaques. Cette compr\u00e9hension accrue pourrait en d\u00e9finitive am\u00e9liorer le taux de diagnostic pr\u00e9coce en plus d\u2019am\u00e9liorer les options de traitement.<\/p>\n<p>Cette plate-forme facilitera la recherche, la participation des patients et les initiatives de plaidoyer, toutes au service des patients atteints d&rsquo;insuffisance r\u00e9nale chronique.<\/p>\n<h2>Comment \u00e7a se d\u00e9veloppe<\/h2>\n<p>Les d\u00e9veloppeurs admettent qu&rsquo;ils savent qu&rsquo;ils ont encore beaucoup \u00e0 apprendre lorsqu&rsquo;ils entreprennent ce processus. Mais ils sont certains que l&rsquo;impact de ce registre sera profond pour les g\u00e9n\u00e9rations \u00e0 venir.<\/p>\n<p>Le d\u00e9veloppement du r\u00e9seau est guid\u00e9 par le comit\u00e9 directeur du r\u00e9seau de patients de la NKF. Ce comit\u00e9 comprend des chercheurs, des r\u00e9gulateurs, des universitaires, des partenaires de l&rsquo;industrie et, plus important encore, des patients.<\/p>\n<p>PulseInfoFrame travaille \u00e0 tester le portail des patients. Ils m\u00e8nent \u00e9galement une \u00e9tude de faisabilit\u00e9 qui \u00e9valuera la mani\u00e8re dont les donn\u00e9es \u00e9lectroniques sur la sant\u00e9 sont collect\u00e9es aupr\u00e8s des partenaires du syst\u00e8me de sant\u00e9 et des patients auto-inscrits.<\/p>\n<p>Leurs objectifs pour cette plate-forme sont simples. Ils veulent que ce soit facile \u00e0 utiliser et efficace.<\/p>\n<h2>Quand \u00e7a arrivera<\/h2>\n<p>La NKF pr\u00e9voit de lancer le r\u00e9seau en f\u00e9vrier 2020. Ce lancement comprendra le recrutement de patients pour le registre. Cependant, le lancement mondial du r\u00e9seau ne sera pas avant 2021.<\/p>\n<h2>Comment participer<\/h2>\n<p><span style=\"font-size: 12.0pt; font-weight: normal;\">La NKF invite les professionnels de la sant\u00e9 \u00e0 rejoindre leur organisation. Cela fournira un large acc\u00e8s aux ressources et aux outils. De plus, cela les mettra en contact avec d&rsquo;autres personnes qui \u00e9tudient la m\u00eame maladie. Partout o\u00f9 il y a collaboration et m\u00e9lange des esprits, il y a de meilleurs r\u00e9sultats.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12.0pt; font-weight: normal;\">La NKF s&rsquo;efforce d&rsquo;atteindre trois objectifs : la sensibilisation, la pr\u00e9vention et le traitement de l&rsquo;IRC. Elle est la plus grande organisation de ce type centr\u00e9e sur le patient. Ce nouveau r\u00e9seau ne fera qu&rsquo;amplifier l&rsquo;impact qu&rsquo;ils peuvent avoir sur cette communaut\u00e9 de patients.<\/span><\/p>\n<p>Vous pouvez en savoir plus sur le processus de cr\u00e9ation de ce registre et sur son utilisation <a href=\"https:\/\/www.biospace.com\/article\/releases\/national-kidney-foundation-to-develop-first-ever-patient-registry-for-chronic-kidney-disease\/\">ici.<\/a><\/p>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il vient d&rsquo;\u00eatre annonc\u00e9 que le tout premier registre national des patients (\u00e0 tous les stades de la maladie) atteints d&rsquo;insuffisance r\u00e9nale chronique (IRC) sera lanc\u00e9 l&rsquo;ann\u00e9e prochaine. La cr\u00e9ation de ce registre a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9e par la National Kidney Foundation (NKF). Ce sera appel\u00e9 le r\u00e9seau de patients NKF. 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