{"id":142453,"date":"2019-05-31T15:43:49","date_gmt":"2019-05-31T19:43:49","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=142453&preview=true&preview_id=142453"},"modified":"2019-09-12T15:42:12","modified_gmt":"2019-09-12T19:42:12","slug":"les-freres-et-les-soeurs-les-heros-meconnus-des-familles-souffrant-de-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/31\/les-freres-et-les-soeurs-les-heros-meconnus-des-familles-souffrant-de-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Les fr\u00e8res et les s\u0153urs : les h\u00e9ros m\u00e9connus des familles souffrant de maladies rares"},"content":{"rendered":"
Si vous assistez \u00e0 une conf\u00e9rence de familles de personnes atteintes de maladies rares, vous ne remarquerez peut-\u00eatre m\u00eame pas que beaucoup de ceux qui contribuent \u00e0 tout faire pour que tout fonctionne bien sont les fr\u00e8res et s\u0153urs de ceux qui souffrent de maladies rares, ou bien les fr\u00e8res et s\u0153urs de leurs parents. Cela ne se produit pas uniquement lors de conf\u00e9rences, mais lors de r\u00e9unions rassemblant des familles de maladies rares, ainsi que dans la vie quotidienne.<\/h5>\n

La v\u00e9rit\u00e9 est que lorsqu’un membre de la famille a une maladie rare, tous les membres de la famille en sont affect\u00e9s, m\u00eame s’ils ne se rendent pas compte que c\u2019est le cas.<\/p><\/blockquote>\n

Je me souviens d’avoir assist\u00e9 \u00e0 une conf\u00e9rence il y a quelques ann\u00e9es lorsque j’ai mentionn\u00e9 quelque chose \u00e0 propos de \u00ab notre maladie \u00bb \u00e0 l’un des fr\u00e8res et s\u0153urs. Elle a rapidement r\u00e9pondu : \u00ab Je ne suis pas affect\u00e9e \u00bb, le mot affect\u00e9<\/em> \u00e9tant celui qui est souvent utilis\u00e9 pour distinguer la personne qui a r\u00e9ellement la maladie rare. Mais je lui ai fait remarquer qu\u2019elle \u00e9tait effectivement touch\u00e9e, m\u00eame si ce n\u2019\u00e9tait pas physiquement, parce que c\u2019\u00e9tait une affaire de famille.<\/p>\n

Elle se consid\u00e9rait humblement comme une simple aide, quand, en r\u00e9alit\u00e9, elle fait partie des nombreuses personnes sans qui les chemins fr\u00e9quent\u00e9s par les familles de maladies rares seraient bien plus difficiles \u00e0 se frayer.<\/h5>\n

Les parents s’efforcent g\u00e9n\u00e9ralement de veiller \u00e0 ce qu’aucun de leurs enfants ne soit n\u00e9glig\u00e9 lorsqu’il doit consacrer autant de temps et d’argent \u00e0 la gestion familiale \u00e0 un enfant en particulier. Ils s’inqui\u00e8tent de la sant\u00e9 mentale de tous leurs enfants et peuvent se sentir coupables s’ils doivent \u00eatre \u00e0 l’h\u00f4pital avec un enfant quand un autre est en train de jouer dans un r\u00e9cital ou de jouer \u00e0 un match de base-ball.<\/p>\n

Ils ont tendance \u00e0 se demander si les fr\u00e8res et s\u0153urs se sentent n\u00e9glig\u00e9s \u00e0 cause de l’attention accord\u00e9e \u00e0 l’enfant qui a besoin d’\u00e9quipement sp\u00e9cial, de traitements, d’op\u00e9rations, de visites \u00e0 des cliniques, etc.<\/h5>\n

Quand mes enfants \u00e9taient jeunes et que ma fille a\u00een\u00e9e avait rendez-vous avec l’un de ses sp\u00e9cialistes \u00e0 Boston, il m’\u00e9tait parfois n\u00e9cessaire d’amener un ou plusieurs de mes autres enfants avec moi. Lorsque nous faisions cela, j\u2019essayais g\u00e9n\u00e9ralement de faire des sorties en groupe pour le plaisir, pour que ces visites ne soient pas si p\u00e9nibles pour nous tous.<\/p>\n

Cependant, je ne savais pas qu\u2019un enfant associait ces voyages \u00e0 Boston uniquement \u00e0 des visites \u00e0 l’h\u00f4pital jusqu’\u00e0 ce qu’un de ses amis lui dise que leur famille irait \u00e0 Boston et que ma fille a r\u00e9pondu : \u00ab Oh, qu’est-ce qui ne va pas ?\u00a0\u00bb<\/p><\/blockquote>\n

En fait, il n\u2019y avait aucun probl\u00e8me. Cette famille-l\u00e0 partait faire du shopping, mais malgr\u00e9 nos sorties secondaires, ma fille a toujours associ\u00e9 une visite \u00e0 Boston \u00e0 une visite dans l’un des h\u00f4pitaux de la ville.<\/p>\n

J’ai observ\u00e9 la mani\u00e8re dont certains fr\u00e8res et s\u0153urs surveillent ce fr\u00e8re ou cette s\u0153ur qui a des besoins sp\u00e9cifiques.<\/h5>\n
Ils sont souvent ceux qui comprennent le mieux les autres membres de la communaut\u00e9. En tant qu’adultes, beaucoup d’entre eux se lancent dans des professions d’aide, car ils ont d\u00e9velopp\u00e9 une profonde compassion apr\u00e8s avoir v\u00e9cu avec un \u00eatre cher qui a des limitations dues \u00e0 une maladie rare.<\/h5>\n

Il y a des fr\u00e8res et s\u0153urs qui abandonnent beaucoup pour \u00eatre l\u00e0 pour les membres de leur famille. Ils organisent des collectes de fonds, ils am\u00e8nent les enfants en excursion pendant que les parents discutent avec les experts. Ils abandonnent \u00e9galement l’innocence des jeunes, lorsqu’ils doivent faire face \u00e0 la perte d’un \u00eatre cher \u00e0 un jeune \u00e2ge.<\/p>\n

Je n’ai jamais vu aucun de ces h\u00e9ros chercher \u00e0 attirer l\u2019attention ou une r\u00e9compense pour son travail. Il est clair qu\u2019ils sont les h\u00e9ros m\u00e9connus de familles de maladies rares. Ils m\u00e9ritent notre admiration !<\/h5>\n
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\"\"<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de l’auteur<\/b> : Denise Crompton et son mari, Bob, ont \u00e9lev\u00e9 quatre enfants, dont l’a\u00een\u00e9, Kelley, \u00e9tait atteint de la maladie rare de la mucolipidose 3. Les nombreuses ann\u00e9es pass\u00e9es \u00e0 s’occuper de Kelley ont incit\u00e9 Denise \u00e0 \u00e9crire deux livres. Le parcours de Kelley : faire face \u00e0 une maladie rare avec courage<\/i> raconte les exp\u00e9riences de leur propre fille. Diagnostic : Maladies rare<\/i> regroupe certaines des exp\u00e9riences de 12 familles suppl\u00e9mentaires et a \u00e9t\u00e9 \u00e9crit pour sensibiliser \u00e0 tout ce qui est impliqu\u00e9 dans la vie quand on vit avec des affections rares. Toutes les redevances de Denise vont \u00e0 la recherche sur les maladies rares. Les Cromptons habitent au New Hampshire, o\u00f9 ils passent leur retraite \u00e0 profiter de leurs nombreux petits-enfants, tout en cherchant \u00e0 aider les familles atteintes de maladies rares.<\/p>\n<\/div>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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