{"id":142469,"date":"2019-05-31T16:00:15","date_gmt":"2019-05-31T20:00:15","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=142469&preview=true&preview_id=142469"},"modified":"2019-09-12T15:38:51","modified_gmt":"2019-09-12T19:38:51","slug":"le-desir-dindependence-quand-on-a-une-maladie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/05\/31\/le-desir-dindependence-quand-on-a-une-maladie-rare\/","title":{"rendered":"Le d\u00e9sir d’ind\u00e9pendance quand on a une maladie rare"},"content":{"rendered":"

Bien que la plupart d\u2019entre nous aient du mal \u00e0 accepter nos limitations, cela peut \u00eatre particuli\u00e8rement difficile pour les personnes dont les limitations sont dues \u00e0 une maladie rare.<\/p>\n

En rencontrant et en correspondant avec de nombreuses familles qui souffrent \u00e9galement de maladies rares, je constate constamment ce fort d\u00e9sir d’ind\u00e9pendance. Je vois aussi une r\u00e9ticence \u00e0 accepter de l’aide, voire \u00e0 accepter le fait que on a besoin d’aide. Il est facile de se sentir frustr\u00e9 face \u00e0 la douleur et aux nombreuses restrictions pouvant accompagner un diagnostic rare. Malheureusement, cette douleur peut \u00e9galement se faire oublier des interactions sociales qui seraient autrement utiles pour la sant\u00e9 \u00e9motionnelle.<\/p>\n

Le D\u00e9sir d’ind\u00e9pendance<\/h4>\n

Je me suis identifi\u00e9e \u00e0 une publicit\u00e9 parue il y a des ann\u00e9es dans laquelle les producteurs de la publicit\u00e9 faisaient la promotion d’un rem\u00e8de contre les maux de t\u00eate. Il a montr\u00e9 une femme adulte et sa m\u00e8re faisant quelque chose ensemble. La femme a pens\u00e9 que sa m\u00e8re interf\u00e9rait avec la fa\u00e7on dont elle le faisait et elle a dit : \u00ab M\u00e8re, s’il te pla\u00eet ! Je pr\u00e9f\u00e9rerais le faire moi-m\u00eame ! \u00bb<\/p>\n

Ce fort d\u00e9sir de faire les choses pour soi-m\u00eame se manifeste t\u00f4t dans la vie lorsque les enfants essaient de se nourrir et de se v\u00eatir. On entend des bambins dire : \u00ab Je le fais moi-m\u00eame. \u00bb Lorsqu\u2019on essaie de leur dire quoi faire, ils disent souvent le mot pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 d’un enfant de deux ans, \u00ab Non ! \u00bb<\/p>\n

Le d\u00e9sir se manifeste aussi plus tard dans la vie et dans des sc\u00e9narios plus extr\u00eames. Par exemple, lorsque de grands groupes de personnes se regroupent et se battent pour devenir des nations ind\u00e9pendantes. Mon propre pays c\u00e9l\u00e8bre notre f\u00eate de l\u2019ind\u00e9pendance chaque ann\u00e9e. J’ai toujours pens\u00e9 qu’il \u00e9tait tout \u00e0 fait appropri\u00e9 que notre fille a\u00een\u00e9e, Kelley, soit n\u00e9e le jour de l’ind\u00e9pendance, alors qu’elle luttait pour l’ind\u00e9pendance tout au long de sa vie face \u00e0 une maladie extr\u00eamement rare.<\/p>\n

Apprendre \u00e0 demander de l’aide<\/h4>\n

Comme beaucoup de maladies rares, l\u2019\u00e9tat de Kelley \u00e9tait \u00e9volutif et lui a fait perdre la capacit\u00e9 de faire beaucoup de choses pour elle-m\u00eame. Parfois, elle s’est \u00e9puis\u00e9e \u00e0 essayer d’accomplir quelque chose pendant sa convalescence. Elle a essay\u00e9 de s’excuser aupr\u00e8s des soignants si ceux-ci avaient du mal \u00e0 installer des lignes intraveineuses \u00e0 cause de ses veines us\u00e9es ou si elle avait besoin de plus d’aide qu’elle ne le pensait. Je lui rappellerais que toutes ces personnes seraient sans travail si elles n\u2019avaient pas de personnes \u00e0 surveiller. Nous avons d\u00fb la r\u00e9primander de ne pas trop se faire entendre et de lui rappeler qu’accepter de l’aide est vraiment un exercice d’humilit\u00e9.<\/p>\n

L’humilit\u00e9 est peut \u00eatre l’une des vertus les plus difficiles \u00e0 r\u00e9aliser pour l’homme.<\/p><\/blockquote>\n

La plupart de gens font face au d\u00e9clin en vieillissant, mais les patients atteints de maladies rares doivent souvent faire face au d\u00e9clin t\u00f4t dans la vie. La v\u00e9rit\u00e9 est que nous tous, surtout ceux d’entre nous qui appartiennent \u00e0 des familles de maladies rares, devons nous humilier pour accepter l’aide des autres. Je voudrais donc transmettre la recommandation suivante\u00a0: si quelqu’un vous demande s’il peut vous aider, permettez-le <\/i>de le faire<\/em> !<\/p>\n

Accepter ce que les gens peuvent donner<\/h4>\n

Cela dit, veuillez garder \u00e0 l\u2019esprit que tout le monde n\u2019est pas toujours capable de mener \u00e0 terme ce qu\u2019ils ont promis malgr\u00e9 le fait qu\u2019il le souhaite. Quelqu’un pourrait dire : \u00ab fais-moi savoir s’il y a quelque chose que je peux faire pour t’aider. \u00bb Et il pourrait \u00eatre sinc\u00e8re au moment o\u00f9 il le dit. Cependant, parfois, la vie se produit et change ce qu\u2019on est capable d\u2019offrir. Je me souviens d’un incident dans lequel j’avais aid\u00e9 une amie \u00e0 g\u00e9rer un probl\u00e8me et elle \u00e9tait si reconnaissante qu’elle a fait cette offre. Pourtant, le jour o\u00f9 j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de l\u2019adopter, elle n\u2019\u00e9tait pas aussi pr\u00eate que je l\u2019esp\u00e9rais. Je ris encore quand je me souviens d’elle en disant : \u00ab Oh ! Au lieu de cela, est-ce qu\u2019il y a quelque chose d\u2019autre que je pourrais faire ? \u00bb J\u2019ai pu lui trouver un autre moyen de nous aider et tout allait bien.<\/p>\n

Je peux toujours m’identifier \u00e0 tous ceux qui souhaitent \u00ab le faire soi-m\u00eame, \u00bb mais parfois en tant que familles de maladies rares, il est parfois pr\u00e9f\u00e9rable d’accepter de l’aide.<\/p>\n

\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de l’auteur<\/strong> : Denise Crompton et son mari, Bob, ont \u00e9lev\u00e9 quatre enfants, dont l’a\u00een\u00e9, Kelley, \u00e9tait atteint de la maladie rare de la mucolipidose 3. Les nombreuses ann\u00e9es pass\u00e9es \u00e0 s’occuper de Kelley ont incit\u00e9 Denise \u00e0 \u00e9crire deux livres. Le parcours de Kelley : faire face \u00e0 une maladie rare avec courage<\/i> raconte les exp\u00e9riences de leur propre fille. Diagnostic : Maladies rare<\/i> regroupe certaines des exp\u00e9riences de 12 familles suppl\u00e9mentaires et a \u00e9t\u00e9 \u00e9crit pour sensibiliser \u00e0 tout ce qui est impliqu\u00e9 dans la vie quand on vit avec des affections rares. Toutes les redevances de Denise vont \u00e0 la recherche sur les maladies rares. Les Cromptons habitent au New Hampshire, o\u00f9 ils passent leur retraite \u00e0 profiter de leurs nombreux petits-enfants, tout en cherchant \u00e0 aider les familles atteintes de maladies rares.<\/p>\n<\/div>\n

 <\/p>\n

\n

C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Bien que la plupart d\u2019entre nous aient du mal \u00e0 accepter nos limitations, cela peut \u00eatre particuli\u00e8rement difficile pour les personnes dont les limitations sont dues \u00e0 une maladie rare. En rencontrant et en correspondant avec de nombreuses familles qui souffrent \u00e9galement de maladies rares, je constate constamment ce fort d\u00e9sir d’ind\u00e9pendance. Je vois aussi […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003,14109],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/142469"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=142469"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/142469\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=142469"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=142469"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=142469"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}