Avant, j’avais honte d’\u00eatre \u00ab diff\u00e9rente \u00bb. Je pensais que si les gens connaissaient ma dysautonomie, ils me traiteraient diff\u00e9remment.<\/p>\n
J’ai aussi un kyste arachno\u00efdien, l’\u00e9pilepsie et la gastropar\u00e9sie. <\/a><\/h4>\nQu’est-ce que tout cela signifie ? Eh bien, le kyste arachno\u00efdien signifie que je suis n\u00e9e sans une partie de mon cerveau – pas une grosse partie, mais une petite partie au bas de mon cerveau.<\/p>\n
C\u2019est int\u00e9ressant de voir comment cela fonctionne toujours tr\u00e8s bien, m\u00eame avec les parties manquantes. L’\u00e9pilepsie signifie que j’ai un trouble convulsif.<\/p>\n
On m’a diagnostiqu\u00e9 des crises partielles complexes en tant que b\u00e9b\u00e9. Mes crises sont sous contr\u00f4le maintenant. Et la gastropar\u00e9sie signifie que les muscles de mon estomac sont paralys\u00e9s et que mon estomac se vide tr\u00e8s lentement. Tout cela est d\u00e9j\u00e0<\/em> beaucoup. Ai-je mentionn\u00e9 le plaisir d\u2019avoir une vessie hyperactive ? Croyez-moi, ce n\u2019est pas amusant du tout. Courir \u00e0 la salle de bain toutes les cinq minutes est un entra\u00eenement inutile, mais je suis heureuse de dire que je peux le contr\u00f4ler aussi !<\/p>\nEt puis il y a la dysautonomie. Obtenir un diagnostic de dysautonomie n’a pas \u00e9t\u00e9 aussi facile que les autres diagnostics. Il a fallu quelques ann\u00e9es avant que quelqu’un sache ce qui se passait avec moi. Au d\u00e9but, j’\u00e9tais vraiment tr\u00e8s fatigu\u00e9e et j’avais besoin de beaucoup de repos. Ensuite, il devenait parfois difficile de me lever du matin. Parfois, je sortais du lit puis je tombais au sol parce que mes jambes ne coop\u00e9raient pas. Comme j’\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 sur le sol, je ferais une sieste. Je savais que j’allais probablement \u00eatre l\u00e0 pendant un moment de toute fa\u00e7on. Prendre des douches chaudes aide g\u00e9n\u00e9ralement les gens \u00e0 se sentir mieux, mais pour moi, c’\u00e9tait toujours effrayant. Ma m\u00e8re est toujours rest\u00e9e tr\u00e8s proche, juste au cas o\u00f9 ce bruit aurait \u00e9t\u00e9 de moi, pas le savon qui tombait dans la baignoire.<\/p>\n
Les douches chaudes \u00e9taient tr\u00e8s \u00e9puisantes et apr\u00e8s les douches, je devais me reposer parce que toute mon \u00e9nergie avait disparu. J\u2019ai manqu\u00e9 de nombreux jours d\u2019\u00e9cole \u00e0 cause des rendez-vous chez le m\u00e9decin et surtout parce que je n\u2019avais pas d\u2019\u00e9nergie. Aller au magasin devenait de plus en plus difficile chaque jour. Partir en excursion dans les environs ou aller \u00e0 l’\u00e9glise ou tout simplement pour rendre visite \u00e0 un ami prenait toujours de la planification. Marcher sur de longues distances \u00e9tait quelque chose que je ne pouvais tout simplement pas faire, et les courtes distances devenaient de plus en plus courtes. Mon fr\u00e8re finissait g\u00e9n\u00e9ralement par me porter sur le dos ou nous devions nous assurer que les endroits o\u00f9 nous allions avaient des paniers pour que je puisse les monter. M\u00eame quelque chose d’aussi simple que de regarder la t\u00e9l\u00e9vision \u00e9tait difficile. Si j’\u00e9tais assise bien droit, mon rythme cardiaque serait tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9, ma respiration serait tr\u00e8s rapide et je commencerais \u00e0 transpirer. J’avais l’impression de courir un marathon de mon si\u00e8ge.<\/p>\n
Nous avons rendu visite chez de nombreux m\u00e9decins qui disaient toujours qu’il n’y avait rien de mal, tout \u00e9tait imaginaire ou que je faisais semblant que j\u2019\u00e9tais malade.<\/h4>\n
Ils me disaient de ne pas jouer si fort avec mes amis et de me reposer quand je me sentais fatigu\u00e9e. Je me suis toujours<\/em> sentie fatigu\u00e9e et tout n’\u00e9tait pas dans la t\u00eate. Si j’avais une bonne journ\u00e9e o\u00f9 je pouvais jouer avec mes amis, il me faudrait cinq jours pour me reposer pour une autre bonne journ\u00e9e.<\/p>\nMa m\u00e8re savait que tout n\u2019\u00e9tait pas imaginaire et que je ne faisais pas semblant d\u2019\u00eatre malade. Elle a refus\u00e9 de croire ce que les m\u00e9decins disaient et elle m’a trouv\u00e9 un autre m\u00e9decin qui m’a \u00e9galement cru. Le m\u00e9decin qui m’a vue a lu mes dossiers m\u00e9dicaux et a dit qu’elle pensait savoir exactement ce qui se passait avec moi.<\/p>\n
Elle a dit : \u00ab On dirait que vous avez une dysautonomie. \u00bb<\/p>\n
Nous avons dit : \u00ab Quoi ??? \u00bb<\/p><\/blockquote>\n
Elle m\u2019a adress\u00e9e au neurologue, qui traite \u00e9galement les enfants atteints de dysautonomie. D\u00e8s le premier jour o\u00f9 j’ai vu le m\u00e9decin Lankford de la clinique de dysautonomie, il s’est assur\u00e9 de ne jamais me faire croire que ce que je vivais \u00e9tait \u00ab imaginaire \u00bb. <\/span><\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/IMG_3621-300x298.jpg\")
Recevoir un traitement et du soutien pour le POTS et d\u2019autres conditions a permis \u00e0 Jasmine de reprendre ses activit\u00e9s.<\/figcaption><\/figure>\nIl a \u00e9cout\u00e9 tout ce que nous lui avons dit et a commenc\u00e9 \u00e0 me soigner imm\u00e9diatement. Il voulait que ma vie soit redevenue \u00ab normale \u00bb. Il a commenc\u00e9 \u00e0 prescrire des m\u00e9dicaments qui prenaient soin de ma douleur, de mes tremblements, de mes maux de t\u00eate, de mes convulsions et de mon c\u0153ur. J’ai commenc\u00e9 la th\u00e9rapie physique trois jours par semaine. Mon th\u00e9rapeute a travaill\u00e9 avec moi \u00e0 nouveau \u00e0 marcher \u00e0 longue distance. Elle m’a apprise \u00e0 utiliser mon moniteur cardiaque et \u00e0 surveiller mon rythme cardiaque. Je devais me procurer un fauteuil roulant. Elle m\u2019a \u00e9galement apprise \u00e0 bien conduire mon premier fauteuil roulant (il porte mon nom et tout !). J’utilise encore parfois mon fauteuil roulant, les jours o\u00f9 je suis trop fatigu\u00e9e pour marcher et que mes sympt\u00f4mes se manifestent. <\/span><\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/IMG_3616-300x217.jpg\")
Jasmine est passionn\u00e9e par la dysautonomie et par d\u2019autres personnes.<\/figcaption><\/figure>\nLe m\u00e9decin Lankford m’a dit qu’il ferait tout ce qui \u00e9tait en son pouvoir pour que ma vie redevienne normale. Je suis heureuse de pouvoir dire que ma vie se passe vraiment bien maintenant. Je suis gymnaste de comp\u00e9tition maintenant. (Anecdote : j\u2019ai d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 entra\u00een\u00e9e au gymnase de Simone Biles, au Centre des champions du monde, elle est g\u00e9niale, mais c\u2019est son fr\u00e8re Adam qui est le plus dr\u00f4le !). Je suis un champion d\u2019\u00c9tat de niveau 3. Je suis actuellement gymnaste de niveau 4 \u00e0 Houston et je m’entra\u00eene \u00e0 la Houston Gymnastics Academy. Je suis encore une fois en train de m’entra\u00eener et de me pr\u00e9parer pour me qualifier pour une autre comp\u00e9tition et passer \u00e0 un autre niveau. Mon objectif est de continuer \u00e0 concourir et \u00e0 me qualifier aux championnats nationaux, mondiaux et un jour aux Jeux olympiques. Tout est possible !<\/p>\n
Ma citation pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e des Saintes \u00c9critures se trouve dans le livre de l\u2019\u00c9p\u00eetre aux Philippiens 4,13. C\u2019est : \u00ab Je peux tout par celui qui me fortifie, [Christ]. \u00bb<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/IMG_3625-300x293.jpg\")
<\/span><\/span><\/p>\nIl y a une citation qui dit : \u00ab Le bourdon ne devrait pas pouvoir voler a\u00e9rodynamiquement, mais le bourdon ne le sait pas, alors il continue de voler de toute fa\u00e7on \u00bb.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/IMG_3608-300x300.jpg\")
Jasmine a d\u00e9j\u00e0 eu du mal \u00e0 se lever physiquement de son lit, mais maintenant elle s’entra\u00eene en tant que gymnaste de comp\u00e9tition.<\/figcaption><\/figure>\nJe souffre de POTS et je cours, saute et vole dans le gymnase seize heures par semaine en tant que gymnaste de comp\u00e9tition. Mon corps ne sait pas qu\u2019il n\u2019est pas cens\u00e9 faire toutes les choses \u00e9tonnantes qu\u2019il fait, alors je continue de voltiger et de voler de toute fa\u00e7on. J’ai commenc\u00e9 par dire que j’avais honte d’\u00eatre \u00ab diff\u00e9rente \u00bb. Je voulais entrer dans le monde des autres. Ma m\u00e8re m’a dit que je suis n\u00e9e pour me d\u00e9marquer et changer le monde. Donc, au lieu d\u2019avoir honte, je devrais faire venir des gens dans mon monde et leur apprendre sur moi.<\/p>\n
Maintenant, je c\u00e9l\u00e8bre ma dysautonomie (non, vraiment – je la c\u00e9l\u00e8bre ! Je l\u2019ai ; elle ne m\u2019a pas.) Je porte la couleur turquoise et partage fi\u00e8rement mon histoire. Chaque fois que je peux amener quelqu’un dans mon monde et parler un peu de moi, je peux changer le leur. Toutes les personnes qu\u2019ils rencontrent n\u2019auront pas un handicap qu\u2019ils pourront voir. J\u2019esp\u00e8re qu\u2019apr\u00e8s qu’ils \u00ab me voient \u00bb, ils s’en iront voir autrement.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
\nC\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n
Et puis il y a la dysautonomie. Obtenir un diagnostic de dysautonomie n’a pas \u00e9t\u00e9 aussi facile que les autres diagnostics. Il a fallu quelques ann\u00e9es avant que quelqu’un sache ce qui se passait avec moi. Au d\u00e9but, j’\u00e9tais vraiment tr\u00e8s fatigu\u00e9e et j’avais besoin de beaucoup de repos. Ensuite, il devenait parfois difficile de me lever du matin. Parfois, je sortais du lit puis je tombais au sol parce que mes jambes ne coop\u00e9raient pas. Comme j’\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 sur le sol, je ferais une sieste. Je savais que j’allais probablement \u00eatre l\u00e0 pendant un moment de toute fa\u00e7on. Prendre des douches chaudes aide g\u00e9n\u00e9ralement les gens \u00e0 se sentir mieux, mais pour moi, c’\u00e9tait toujours effrayant. Ma m\u00e8re est toujours rest\u00e9e tr\u00e8s proche, juste au cas o\u00f9 ce bruit aurait \u00e9t\u00e9 de moi, pas le savon qui tombait dans la baignoire.<\/p>\n
Les douches chaudes \u00e9taient tr\u00e8s \u00e9puisantes et apr\u00e8s les douches, je devais me reposer parce que toute mon \u00e9nergie avait disparu. J\u2019ai manqu\u00e9 de nombreux jours d\u2019\u00e9cole \u00e0 cause des rendez-vous chez le m\u00e9decin et surtout parce que je n\u2019avais pas d\u2019\u00e9nergie. Aller au magasin devenait de plus en plus difficile chaque jour. Partir en excursion dans les environs ou aller \u00e0 l’\u00e9glise ou tout simplement pour rendre visite \u00e0 un ami prenait toujours de la planification. Marcher sur de longues distances \u00e9tait quelque chose que je ne pouvais tout simplement pas faire, et les courtes distances devenaient de plus en plus courtes. Mon fr\u00e8re finissait g\u00e9n\u00e9ralement par me porter sur le dos ou nous devions nous assurer que les endroits o\u00f9 nous allions avaient des paniers pour que je puisse les monter. M\u00eame quelque chose d’aussi simple que de regarder la t\u00e9l\u00e9vision \u00e9tait difficile. Si j’\u00e9tais assise bien droit, mon rythme cardiaque serait tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9, ma respiration serait tr\u00e8s rapide et je commencerais \u00e0 transpirer. J’avais l’impression de courir un marathon de mon si\u00e8ge.<\/p>\n
Nous avons rendu visite chez de nombreux m\u00e9decins qui disaient toujours qu’il n’y avait rien de mal, tout \u00e9tait imaginaire ou que je faisais semblant que j\u2019\u00e9tais malade.<\/h4>\n
Ils me disaient de ne pas jouer si fort avec mes amis et de me reposer quand je me sentais fatigu\u00e9e. Je me suis toujours<\/em> sentie fatigu\u00e9e et tout n’\u00e9tait pas dans la t\u00eate. Si j’avais une bonne journ\u00e9e o\u00f9 je pouvais jouer avec mes amis, il me faudrait cinq jours pour me reposer pour une autre bonne journ\u00e9e.<\/p>\n Ma m\u00e8re savait que tout n\u2019\u00e9tait pas imaginaire et que je ne faisais pas semblant d\u2019\u00eatre malade. Elle a refus\u00e9 de croire ce que les m\u00e9decins disaient et elle m’a trouv\u00e9 un autre m\u00e9decin qui m’a \u00e9galement cru. Le m\u00e9decin qui m’a vue a lu mes dossiers m\u00e9dicaux et a dit qu’elle pensait savoir exactement ce qui se passait avec moi.<\/p>\n Elle a dit : \u00ab On dirait que vous avez une dysautonomie. \u00bb<\/p>\n Nous avons dit : \u00ab Quoi ??? \u00bb<\/p><\/blockquote>\n Elle m\u2019a adress\u00e9e au neurologue, qui traite \u00e9galement les enfants atteints de dysautonomie. D\u00e8s le premier jour o\u00f9 j’ai vu le m\u00e9decin Lankford de la clinique de dysautonomie, il s’est assur\u00e9 de ne jamais me faire croire que ce que je vivais \u00e9tait \u00ab imaginaire \u00bb. <\/span><\/span><\/p>\n Il a \u00e9cout\u00e9 tout ce que nous lui avons dit et a commenc\u00e9 \u00e0 me soigner imm\u00e9diatement. Il voulait que ma vie soit redevenue \u00ab normale \u00bb. Il a commenc\u00e9 \u00e0 prescrire des m\u00e9dicaments qui prenaient soin de ma douleur, de mes tremblements, de mes maux de t\u00eate, de mes convulsions et de mon c\u0153ur. J’ai commenc\u00e9 la th\u00e9rapie physique trois jours par semaine. Mon th\u00e9rapeute a travaill\u00e9 avec moi \u00e0 nouveau \u00e0 marcher \u00e0 longue distance. Elle m’a apprise \u00e0 utiliser mon moniteur cardiaque et \u00e0 surveiller mon rythme cardiaque. Je devais me procurer un fauteuil roulant. Elle m\u2019a \u00e9galement apprise \u00e0 bien conduire mon premier fauteuil roulant (il porte mon nom et tout !). J’utilise encore parfois mon fauteuil roulant, les jours o\u00f9 je suis trop fatigu\u00e9e pour marcher et que mes sympt\u00f4mes se manifestent. <\/span><\/span><\/p>\n Le m\u00e9decin Lankford m’a dit qu’il ferait tout ce qui \u00e9tait en son pouvoir pour que ma vie redevienne normale. Je suis heureuse de pouvoir dire que ma vie se passe vraiment bien maintenant. Je suis gymnaste de comp\u00e9tition maintenant. (Anecdote : j\u2019ai d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 entra\u00een\u00e9e au gymnase de Simone Biles, au Centre des champions du monde, elle est g\u00e9niale, mais c\u2019est son fr\u00e8re Adam qui est le plus dr\u00f4le !). Je suis un champion d\u2019\u00c9tat de niveau 3. Je suis actuellement gymnaste de niveau 4 \u00e0 Houston et je m’entra\u00eene \u00e0 la Houston Gymnastics Academy. Je suis encore une fois en train de m’entra\u00eener et de me pr\u00e9parer pour me qualifier pour une autre comp\u00e9tition et passer \u00e0 un autre niveau. Mon objectif est de continuer \u00e0 concourir et \u00e0 me qualifier aux championnats nationaux, mondiaux et un jour aux Jeux olympiques. Tout est possible !<\/p>\n Ma citation pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e des Saintes \u00c9critures se trouve dans le livre de l\u2019\u00c9p\u00eetre aux Philippiens 4,13. C\u2019est : \u00ab Je peux tout par celui qui me fortifie, [Christ]. \u00bb<\/p>\n Il y a une citation qui dit : \u00ab Le bourdon ne devrait pas pouvoir voler a\u00e9rodynamiquement, mais le bourdon ne le sait pas, alors il continue de voler de toute fa\u00e7on \u00bb.<\/p>\n Je souffre de POTS et je cours, saute et vole dans le gymnase seize heures par semaine en tant que gymnaste de comp\u00e9tition. Mon corps ne sait pas qu\u2019il n\u2019est pas cens\u00e9 faire toutes les choses \u00e9tonnantes qu\u2019il fait, alors je continue de voltiger et de voler de toute fa\u00e7on. J’ai commenc\u00e9 par dire que j’avais honte d’\u00eatre \u00ab diff\u00e9rente \u00bb. Je voulais entrer dans le monde des autres. Ma m\u00e8re m’a dit que je suis n\u00e9e pour me d\u00e9marquer et changer le monde. Donc, au lieu d\u2019avoir honte, je devrais faire venir des gens dans mon monde et leur apprendre sur moi.<\/p>\n Maintenant, je c\u00e9l\u00e8bre ma dysautonomie (non, vraiment – je la c\u00e9l\u00e8bre ! Je l\u2019ai ; elle ne m\u2019a pas.) Je porte la couleur turquoise et partage fi\u00e8rement mon histoire. Chaque fois que je peux amener quelqu’un dans mon monde et parler un peu de moi, je peux changer le leur. Toutes les personnes qu\u2019ils rencontrent n\u2019auront pas un handicap qu\u2019ils pourront voir. J\u2019esp\u00e8re qu\u2019apr\u00e8s qu’ils \u00ab me voient \u00bb, ils s’en iront voir autrement.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n<\/span><\/span><\/p>\n
\nC\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n