<\/p>\n
Ron Davis et ses technologies de s\u00e9quen\u00e7age de g\u00e8nes ont \u00e9t\u00e9 mentionn\u00e9s il y a des ann\u00e9es dans The Atlantic aux c\u00f4t\u00e9s d’Elon Musk (SpaceX) et de Jeff Bezos de la renomm\u00e9e d’Amazon. Depuis lors, Davis a amass\u00e9 plus de 30 brevets pour ses technologies.<\/p>\n
Davis, \u00e2g\u00e9 maintenant de 77 ans, a r\u00e9cemment expliqu\u00e9 \u00e0 CNN<\/em><\/a> qu’il avait mis de c\u00f4t\u00e9 des projets sur lesquels il travaillait et maintenant, il consacre toute sa vie \u00e0 prendre soin de son fils et \u00e0 trouver un traitement curatif pour l’enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique<\/a>, ou syndrome de fatigue chronique (EM \/ SFC.) La traduction g\u00e9n\u00e9rale est \u00ab l\u2019inflammation douloureuse du cerveau et du syst\u00e8me nerveux \u00bb.<\/p>\n Il a fallu des ann\u00e9es et de nombreuses visites chez les m\u00e9decins avant de d\u00e9couvrir que son fils, Whitney, \u00e9tait atteint d’EM \/ SFC. Whitney, maintenant \u00e2g\u00e9e de 35 ans, est clou\u00e9e au lit depuis pr\u00e8s de dix ans. Il est compl\u00e8tement immobile, il se nourrit au moyen d’une sonde d’alimentation et il a perdu la capacit\u00e9 de parler il y a cinq ans. Ses parents s’occupent de ses besoins tout au long de la journ\u00e9e et de la nuit.<\/p>\n Tout cela a commenc\u00e9 quand Whitney avait 24 ans<\/strong><\/p>\n En 2008, Whitney habitait au Nevada en tant que b\u00e9n\u00e9vole de campagne politique et se subvenait aux besoins comme photographe. Il a commenc\u00e9 \u00e0 ressentir une fatigue extr\u00eame et \u00e9tait incapable de travailler.<\/p>\n \u00c0 ce moment-l\u00e0, Whitney a emm\u00e9nag\u00e9 chez ses parents et est finalement devenu clou\u00e9 au lit. Sa m\u00e8re, Janet Dafoe, est psychologue pour enfants. Dafoe explique que ses soins et son alimentation doivent \u00eatre effectu\u00e9s presque comme un rituel. Toute d\u00e9viation dans la routine peut causer de graves douleurs \u00e0 l\u2019estomac, emp\u00eachant ses parents d\u2019utiliser la sonde d\u2019alimentation.<\/p>\n Si Whitney voit des mots imprim\u00e9s sur un flacon de m\u00e9dicament ou m\u00eame sur le t-shirt de son parent, l\u2019\u00e9nergie utilis\u00e9e par son cerveau pour traiter m\u00eame un mot le fera \u00ab\u00a0planter\u00a0\u00bb.<\/p>\n Le rituel est effectu\u00e9 six fois par jour. Il commence \u00e0 14h30 en attachant l\u2019intraveineuse. Le tube d’alimentation qui envoie les nutriments dans son estomac est ensuite connect\u00e9. La derni\u00e8re s\u00e9ance a lieu vers 2h30 et consiste \u00e0 appliquer de la glace sur l\u2019estomac de Whitney pour apaiser ses douleurs digestives graves.<\/p>\n L\u2019Institut de m\u00e9decine estime qu\u2019entre 836 000 et 2,5 millions de personnes aux \u00c9tats-Unis sont atteintes d\u2019EM \/ SFC. La plupart n’ont pas \u00e9t\u00e9 officiellement diagnostiqu\u00e9s. Seul un faible pourcentage de patients atteints d’EM \/ SFC atteint le degr\u00e9 d’immobilit\u00e9 de Whitney.<\/p>\n L’\u00c9quipe de r\u00eave<\/strong><\/p>\n Davis est maintenant directeur du laboratoire du Centre de technologie du g\u00e9nome de Stanford. On attribue au laboratoire une bonne partie de la technologie li\u00e9e au projet du g\u00e9nome humain. Davis envisage ce nouveau projet comme le projet qui va trouver la base mol\u00e9culaire affectant Whitney et d\u2019autres dans le monde entier, se chiffrant par millions.<\/p>\n Comptant sur ses connexions de projets ant\u00e9rieurs, Davis a appel\u00e9 des chercheurs de haut niveau. Ses appels ont \u00e9t\u00e9 bien re\u00e7us. Il construit une \u00e9quipe de classe mondiale.<\/p>\n L’\u00e9quipe a d\u00e9j\u00e0 fait sa marque avec plusieurs inventions. Leur \u00ab nanoneedle \u00bb est notamment une r\u00e9ussite initiale. En travaillant avec le nanoneedle, ils ont constat\u00e9 que le sang des patients atteints d’EM \/ SFC r\u00e9pond au \u00ab stress \u00bb (dans ce cas, le sel) d’une mani\u00e8re diff\u00e9rente de celle de personnes en bonne sant\u00e9. Leur objectif est de d\u00e9velopper un dispositif peu co\u00fbteux permettant d\u2019identifier avec pr\u00e9cision l\u2019EM \/ SFC.<\/p>\n Avec un test sanguin en place qui identifie l\u2019anomalie mol\u00e9culaire constat\u00e9e chez les patients atteints d\u2019EM \/ SFC, les soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques seraient encourag\u00e9es \u00e0 prendre en charge le d\u00e9fi de la mise au point de traitements pour la maladie.<\/p>\n Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, le financement de cette recherche \u00e9tait rare. Il n\u2019ya eu aucune cause connue ni m\u00eame un test de diagnostic en laboratoire. Il n’y a pas de traitement approuv\u00e9 par la FDA pour la maladie. Au d\u00e9but des ann\u00e9es 1980, il a \u00e9t\u00e9 exclu comme \u00e9tant de \u00ab grippe yuppie \u00bb.<\/p>\n Le conseil consultatif \u00e0 but non lucratif mis en place par Davis s’appelle Open Medicine Foundation.<\/a> Il a collect\u00e9 18 millions de dollars pour la recherche en EM \/ SFC. Mais le type de progr\u00e8s que Davis et son \u00e9quipe envisagent n\u00e9cessite encore plus.<\/p>\n Un Large \u00e9ventail de sympt\u00f4mes<\/strong><\/p>\n Les sympt\u00f4mes de l’EM \/ SFC varient consid\u00e9rablement. Certains patients peuvent continuer \u00e0 travailler dans un bureau. D’autres sont confin\u00e9s au lit la majeure partie de la journ\u00e9e. La gravit\u00e9 des sympt\u00f4mes change chaque jour ou m\u00eame dans une journ\u00e9e.<\/p>\n D\u2019autres sympt\u00f4mes peuvent inclure des maux de t\u00eate, des maux de gorge, des vertiges et des battements de coeur irr\u00e9guliers. L’exercice peut causer une fatigue extr\u00eame. Avec autant de points communs avec d’autres maladies moins graves, il a \u00e9t\u00e9 difficile de diagnostiquer le trouble.<\/p>\n Tendre la main aux autres<\/strong><\/p>\n Des patients atteints de ME \/ SFC du monde entier ont \u00e9crit \u00e0 Dafoe et \u00e0 Davis pour leur dire \u00e0 quel point leur d\u00e9votion envers leur fils \u00e9tait une telle source d\u2019inspiration. La plupart sont choqu\u00e9s par la gravit\u00e9 de la maladie de Whitney. Dafoe a d\u00e9clar\u00e9 que beaucoup de patients qui \u00e9crivent avouent \u00eatre suicidaires. Mais autant de personnes disent que si Whitney peut se battre pour survivre, elle le peut aussi. Dafoe pense que son fils sauve des vies par sa seule existence.<\/p>\n Pour le moment, le rituel quotidien reste le m\u00eame, et Davis n’abandonnera pas l’espoir que son \u00e9quipe r\u00e9ussira.<\/p>\n Pendant un certain temps, Whitney fut capable de texter avec ses parents. Son dernier message \u00e0 ses parents \u00e9tait le suivant : \u00ab Je suis d\u00e9sol\u00e9 d\u2019avoir g\u00e2ch\u00e9 vos ann\u00e9es dor\u00e9es\u00a0\u00bb.<\/p>\n Ron Davis et ses technologies de s\u00e9quen\u00e7age de g\u00e8nes ont \u00e9t\u00e9 mentionn\u00e9s il y a des ann\u00e9es dans The Atlantic aux c\u00f4t\u00e9s d’Elon Musk (SpaceX) et de Jeff Bezos de la renomm\u00e9e d’Amazon. Depuis lors, Davis a amass\u00e9 plus de 30 brevets pour ses technologies. 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