{"id":143298,"date":"2019-06-07T15:42:03","date_gmt":"2019-06-07T19:42:03","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=143298&preview=true&preview_id=143298"},"modified":"2019-08-23T14:18:26","modified_gmt":"2019-08-23T18:18:26","slug":"moi-je-suis-mon-meilleur-atout-apprendre-a-etre-votre-propre-defenseur-lorsque-vous-vivez-avec-une-maladie-rare-ou-chronique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/07\/moi-je-suis-mon-meilleur-atout-apprendre-a-etre-votre-propre-defenseur-lorsque-vous-vivez-avec-une-maladie-rare-ou-chronique\/","title":{"rendered":"\u00ab Moi, je suis mon meilleur atout \u00bb : apprendre \u00e0 \u00eatre votre propre d\u00e9fenseur lorsque vous vivez avec une maladie rare ou chronique"},"content":{"rendered":"

Le Danger des st\u00e9r\u00e9otypes<\/h2>\n

Il existe encore un tr\u00e8s grand st\u00e9r\u00e9otype selon lequel les femmes sont sujettes \u00e0 \u00ab l’hyst\u00e9rie \u00bb. Cela conduit \u00e0 une m\u00e9fiance g\u00e9n\u00e9rale \u00e0 l’\u00e9gard des sympt\u00f4mes auto-d\u00e9clar\u00e9s par les femmes. Consciemment ou inconsciemment, les m\u00e9decins ont tendance \u00e0 minimiser ces exp\u00e9riences auto-d\u00e9clar\u00e9es. C’est encore pire lorsque les sympt\u00f4mes de la femme sont subjectifs (la fatigue, par exemple).<\/p>\n

Il y a un pr\u00e9judice caus\u00e9 lorsqu’un patient ne fait pas confiance \u00e0 son m\u00e9decin. Le m\u00eame pr\u00e9judice est caus\u00e9 lorsqu’un m\u00e9decin ne fait pas confiance au patient pour d\u00e9crire avec pr\u00e9cision les sensations qu’il ressent.<\/p>\n

Bien trop souvent, les femmes sont refoul\u00e9es – leur douleur est attribu\u00e9e \u00e0 l’angoisse, au stress ou \u00e0 la d\u00e9pression. Plus tard, un diagnostic grave est d\u00e9couvert. Le laps de temps qui s’\u00e9coule entre ces deux exp\u00e9riences est souvent rempli de sympt\u00f4mes persistants, de sentiments d’anxi\u00e9t\u00e9 et de progression de la maladie.<\/p>\n

Refoul\u00e9e<\/h2>\n

Il a fallu 12 jours pleins de sueurs, de frissons et de gonflements faciaux incontr\u00f4lables, deux ordonnances de Benadryl, un comprim\u00e9 de st\u00e9ro\u00efdes, une visite \u00e0 la permanence des soins, une visite aux urgences, beaucoup d’argent et deux visites chez son m\u00e9decin de premier recours pour Jenna Birch de recevoir son diagnostic d’ angio-\u0153d\u00e8me. Son m\u00e9decin de soins primaires l’a lou\u00e9e pour sa d\u00e9fense de ses int\u00e9r\u00eats, pour son retour chez le m\u00e9decin, pour sa conscience et son harmonie avec son propre corps et ses stimuli, ceux qu\u2019on a rejet\u00e9 comme \u00e9tant \u00ab\u00a0des allergies\u00a0\u00bb. Birch a eu de la chance que sa gorge et sa langue n\u2019a pas gonfl\u00e9 \u00e0 cause de son \u00e9tat, ce qui peut mettre sa vie en danger.<\/p>\n

Ce n’\u00e9tait pas la premi\u00e8re fois que des professionnels de la sant\u00e9 n’a pas pris en s\u00e9rieuse ce que Birch disait lorsqu’elle savait que quelque chose n’allait pas. Elle souffre de fibromyalgie, de cystite interstitielle, d\u2019hypertension art\u00e9rielle pulmonaire<\/a> et du syndrome de l’intestin irritable. Son diagnostic de fibromyalgie n’a \u00e9t\u00e9 \u00e9voqu\u00e9 que parce qu’elle avait elle-m\u00eame recherch\u00e9 ses sympt\u00f4mes et insist\u00e9 pour qu’elle soit test\u00e9e pour cette maladie sp\u00e9cifique.<\/p>\n

Mais cette fois, quelque chose l\u2019irrita plus que d\u2019habitude dans son exp\u00e9rience. Elle avait l’impression d’avoir \u00e9t\u00e9 balay\u00e9e parce qu’elle \u00e9tait une femme.<\/p>\n

Le fait est que chaque fois qu’elle allait voir un m\u00e9decin pour de son enflure et pour sa douleur, elle leur parlait du changement qui avait chang\u00e9 dans sa routine quotidienne depuis le d\u00e9but de ses sympt\u00f4mes : la pilule contraceptive. On ne l’a pas prise en compte maintes et maintes fois. Il s’av\u00e8re que la pilule lui a caus\u00e9 un angio-\u0153d\u00e8me. C’est une r\u00e9action rare qui peut se produire avec des pics d’\u0153strog\u00e8nes, mais rare ou pas – c’\u00e9tait son diagnostic. Bien qu’elle se soit d\u00e9fendue et ait montr\u00e9 \u00e0 chaque m\u00e9decin le paquet de pilules, on ne l’a pas prise en compte encore et encore.<\/p>\n

Danielle, qui, en tant que femme noire enceinte, savait que ses risques de mourir pendant l’accouchement \u00e9taient plus \u00e9lev\u00e9s, a pr\u00e9sent\u00e9 un plan de naissance d\u00e9taill\u00e9 \u00e0 son m\u00e9decin et lui a demand\u00e9 de discuter de ses pr\u00e9occupations. Son m\u00e9decin ne l\u2019a pas prise en s\u00e9rieuse imm\u00e9diatement et lui dit : \u00ab C’est mon travail, tu n’as pas \u00e0 t’inqui\u00e9ter pour \u00e7a. \u00bb<\/p>\n

Alexandria, a demand\u00e9 \u00e0 son m\u00e9decin d’examiner une masse qu’elle avait trouv\u00e9e dans la poitrine. On ne l\u2019a pas prise en compte parce qu’elle \u00e9tait \u00ab\u00a0trop jeune et en bonne sant\u00e9\u00a0\u00bb pour avoir un cancer. Il s’av\u00e8re qu’elle a eu un cancer du sein triple positif. Heureusement, elle est maintenant en r\u00e9mission \u00e0 la suite d’un traitement. Mais qui sait o\u00f9 elle serait si elle n\u2019avait pas insist\u00e9 pour \u00eatre vue.<\/p>\n

On a dit \u00e0 Azmia qu’elle \u00e9tait probablement juste d\u00e9prim\u00e9e lorsqu’elle est all\u00e9e voir son m\u00e9decin apr\u00e8s s’\u00eatre sentie mal. Plus tard, il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvert qu’elle souffrait d’une endom\u00e9triose au stade 4, ce qui a n\u00e9cessit\u00e9 deux interventions chirurgicales (deux, car la premi\u00e8re avait \u00e9t\u00e9 mal faite).<\/p>\n

Malheureusement, ces histoires ne sont pas rares. En fait, ils sont particuli\u00e8rement fr\u00e9quents chez la patiente. Une partie de la solution consiste tout simplement \u00e0 faire en sorte que les m\u00e9decins soient \u00e0 l\u2019\u00e9coute de leurs patients. L\u2019autre aspect est que les m\u00e9decins sont des \u00eatres humains. Ils ne voient pas souvent de maladies rares, alors ils ne les soup\u00e7onnent pas. En tant que patient vivant avec vos sympt\u00f4mes chaque jour, soyez confiant que vous savez ce qui est diff\u00e9rent de votre corps et ce qu\u2019il faut traiter. Demande d’\u00eatre entendu.<\/p>\n

Pourquoi \u00e7a se passe<\/h2>\n

Outre les st\u00e9r\u00e9otypes susmentionn\u00e9s, l’un des probl\u00e8mes est que, de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, les \u00ab\u00a0probl\u00e8mes de sant\u00e9 des femmes\u00a0\u00bb sont moins prioritaires pour les chercheurs. De m\u00eame, les r\u00e9sultats des \u00e9tudes ne sont g\u00e9n\u00e9ralement pas analys\u00e9s en utilisant le sexe comme crit\u00e8re d’\u00e9valuation.<\/p>\n

Cela peut \u00eatre une question de vie ou de mort, et les statistiques sont assez effrayantes.<\/p>\n

Voici certaines des maladies les plus courantes chez les femmes –<\/p>\n