{"id":143401,"date":"2019-06-10T10:47:32","date_gmt":"2019-06-10T14:47:32","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=143401&preview=true&preview_id=143401"},"modified":"2019-08-23T14:04:33","modified_gmt":"2019-08-23T18:04:33","slug":"mon-histoire-de-pots","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/10\/mon-histoire-de-pots\/","title":{"rendered":"Mon histoire de POTS : Laura Taylor"},"content":{"rendered":"

En regardant en arri\u00e8re, tout est logique maintenant. Je suis coinc\u00e9e dans cette montagne russe sans fin depuis 6 ans et je m’efforce de trouver un moyen de m’en sortir. J’ai consult\u00e9 16 m\u00e9decins cette ann\u00e9e seulement et j’ai enfin trouv\u00e9 la r\u00e9ponse. Je souffre du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (ou POTS en anglais)<\/a>, ce qui signifie que je ne pourrai pas descendre de cette montagne russe.<\/p>\n

Le POTS est un dysfonctionnement du syst\u00e8me nerveux autonome, ce qui signifie que mon corps a du mal \u00e0 r\u00e9guler les choses automatiques qu’un corps normal fait lui-m\u00eame. Cela inclut des fonctions comme le rythme cardiaque, la pression art\u00e9rielle, la temp\u00e9rature corporelle, etc. C’est une forme sp\u00e9cifique de dysautonomie et mon corps travaille constamment pour essayer de se r\u00e9guler.<\/p>\n

J\u2019avais du mal depuis plus de 6 ans \u00e0 trouver des r\u00e9ponses sur les raisons pour lesquelles je ressens ce que je ressens. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des migraines apr\u00e8s avoir eu ma deuxi\u00e8me fille, il y a 6 ans, et je ne pouvais pas travailler et faire ce que j’aimais vraiment faire, comme le volleyball. J’ai lentement commenc\u00e9 mon processus de d\u00e9conditionnement et j’ai perdu beaucoup de choses que j’avais aim\u00e9es pendant tant d’ann\u00e9es.<\/p>\n

Passe directement jusqu’\u00e0 trois ans plus tard, lorsque j’\u00e9tais enceinte de ma troisi\u00e8me fille. Je me suis \u00e9vanouie dans la cuisine pendant que je nourrissais mes filles et je suis tomb\u00e9 \u00e0 plat sur le dos, mais j’ai pu rapidement reprendre connaissance. Ce fut le d\u00e9but de mes probl\u00e8mes avec des \u00e9tourdissements et des \u00e9pisodes de pr\u00e9-\u00e9vanouissement. Les m\u00e9decins m’ont dit que mon cerveau ne recevait pas assez d’oxyg\u00e8ne. Il en restait l\u00e0 et je n\u2019ai plus persister \u00e0 obtenir des r\u00e9ponses.<\/p>\n

Un an plus tard j’avais trois jeunes enfants chez moi et j’ai contract\u00e9 le virus d’Epstein-Barr, qui m’a compl\u00e8tement \u00e9puis\u00e9. J’ai pass\u00e9 quatre mois compl\u00e8tement mis\u00e9rables et je pouvais \u00e0 peine garder le rythme ma famille. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des palpitations cardiaques et un essoufflement. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 remonter dans la roue des m\u00e9decins et personne ne pouvait trouver une raison pour laquelle je me sentais si incroyablement horrible. Pendant ces 4 mois, je pouvais \u00e0 peine suivre mes trois filles et mon mari. Je me sentais comme si je d\u00e9cevais ma famille \u00e0 tant de niveaux.<\/p>\n

Une longue ann\u00e9e plus tard, j’\u00e9tais \u00e0 l’a\u00e9roport avec mes parents. Mon c\u0153ur battait \u00e0 tout rompre lorsque je traversais l’a\u00e9roport et je ne pouvais pas reprendre mon souffle. J’essayais si fort de suivre mes parents (qui ont plus de 60 ans) et j\u2019\u00e9tais loin \u00e0 la tra\u00eene. Je ne pouvais pas les suivre alors que nous nous dirigions vers la porte. Je savais que quelque chose n’allait pas. Une personne en bonne sant\u00e9 ne devrait pas se sentir comme \u00e7a.<\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

J\u2019ai recommenc\u00e9 sur la roue de m\u00e9decins, avec plus de 16 m\u00e9decins et sp\u00e9cialistes en un an. \u00c0 peu pr\u00e8s \u00e0 la m\u00eame \u00e9poque, j’ai d\u00e9velopp\u00e9 des acouph\u00e8nes pulsatiles dans mon oreille gauche. J’entends un doppler f\u0153tal dans mon oreille gauche 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Je ressens une douleur thoracique saisissante dans la cavit\u00e9 thoracique gauche et c\u2019est comme mon cerveau est dans le brouillard. J’ai toujours dit \u00e0 mon mari que j’avais un faible taux de sucre dans le sang, mais cela n’a jamais \u00e9t\u00e9 le cas. Les mains commencent \u00e0 trembler et j\u2019ai un trou de m\u00e9moire. Mon monde s\u2019arr\u00eate soudainement et je peux voir que tout passe devant moi, mais je ne peux rien mettre en place pour donner un sens \u00e0 cela. J’avais des \u00e9pisodes de pr\u00e9-syncope (pr\u00e9-\u00e9vanouissement) quotidiennement. Chaque fois que je me penche ou que je me l\u00e8ve d’une position assise, ma vue commence \u00e0 devenir noire et je peux me sentir perdre connaissance. Puis, juste avant qu’il ne soit trop tard, tout revient au point. Je fais face \u00e0 des maux de t\u00eate qui vont et viennent entre mes bons et mauvais jours. Comme cela fait partie d’une montagne russe, certains jours, mes sympt\u00f4mes sont pires que d’autres.<\/p>\n

Je me suis assise dans le bureau de mon m\u00e9decin et j’ai dit \u00e0 mon m\u00e9decin que j’avais besoin d’aide. Je ne pouvais pas continuer comme \u00e7a. Je ne pouvais pas garder le rythme de ma famille. Je me sentais comme si j\u2019\u00e9tais au-dessous des autres. Je lui ai racont\u00e9 que de nombreux m\u00e9decins m’avaient dit que j’\u00e9tais simplement sensible. Il a dit : pensez-vous qu’ils essaient de vous dire que vous avez des angoisses\u00a0? Je savais que ce n’\u00e9tait pas la raison. Cette ann\u00e9e seulement, on m’a dit : je suis comme une ch\u00e8vre myotonique, je suis trop sensible, je suis anxieuse, je ne peux que sentir mon c\u0153ur parce que je suis mince. Le pire \u00e9tait quand un m\u00e9decin d’urgence m’a dit que c’\u00e9tait psychologique et que j’ai tout invent\u00e9 dans ma t\u00eate. C’\u00e9tait mon point le plus bas dans mon parcours pour d\u00e9couvrir \u00ab le pourquoi \u00bb, je ne m’\u00e9tais jamais senti plus d\u00e9moralis\u00e9e qu’\u00e0 ce moment-l\u00e0.<\/p>\n

\u00c0 cause de mes maux de t\u00eate et de mes migraines, mon m\u00e9decin m’a prescrit une IRM de mon cerveau. Ils ont d\u00e9couvert que j’avais trois l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales. On m’a dit que c’\u00e9tait peut-\u00eatre la SEP et on m\u2019a laiss\u00e9e r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 cette possibilit\u00e9 pendant plus d’un mois jusqu’\u00e0 ce que je puisse enfin voir un neurologue. C’est beaucoup trop long pour qu’une personne soit laiss\u00e9e \u00e0 ses pens\u00e9es sans r\u00e9ponses. J\u2019ai lutt\u00e9 contre mes pens\u00e9es et j’ai continu\u00e9 \u00e0 ressentir mes sympt\u00f4mes pendant ces jours alors que je luttais contre ma fatigue.<\/p>\n

Apr\u00e8s 7 mois de recherche locale, j’ai fini par passer 5 jours dans les urgences apr\u00e8s m’\u00eatre r\u00e9veill\u00e9e au milieu de la nuit avec une perte de mobilit\u00e9 des jambes. J’ai \u00e9t\u00e9 temporairement paralys\u00e9 de la taille aux pieds apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 sevr\u00e9 d’un m\u00e9dicament que l’un des neurologues m’avait prescrit pour mes \u00ab migraines \u00bb. C’est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que mon assurance m\u2019a donn\u00e9 l\u2019autorisation de m\u2019adresser aux sp\u00e9cialistes \u00e0 la Mayo Clinic. Ces jours pass\u00e9s aux urgences \u00e9taient les jour quand j\u2019\u00e9tais le plus d\u00e9prim\u00e9e.<\/p>\n

J’ai pass\u00e9 trois jours \u00e0 la clinique autonome de Mayo. J’ai subi de nombreux tests, d’un test de transpiration r\u00e9glementaire \u00e0 un test de table basculante, et je suis sortie en sachant \u00ab\u00a0le pourquoi\u00a0\u00bb ! Je n’ai jamais ressenti plus de soulagement que lorsque mes sympt\u00f4mes ont finalement \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s ! Je me suis senti valid\u00e9e \u00e0 ce moment. Je ne suis pas seulement sensible ou anxieuse. Je n\u2019ai pas tout invent\u00e9. Il existe une raison m\u00e9dicale pour laquelle je ressens ce que je ressens. Je suis partie sachant que j’avais un POTS hyperadr\u00e9nergique avec d\u00e9conditionnement chronique et anhidrose chronique. J’ai d\u00e9couvert que 89% de mon corps ne transpirait pas \u00e0 cause de la neuropathie autonome. Je suis partie sachant que j’avais une maladie chronique, mais je me sentais plus en paix que je ne l’avais \u00e9t\u00e9 depuis longtemps.<\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

Il a pris du temps pour que les nouvelles soient pleinement comprises. J’ai travers\u00e9 les \u00e9tapes du deuil, ne voulant pas y croire pleinement. Je lutte toujours contre cette voix interne de d\u00e9ni. C\u2019est ce que tous les gens ressentent, n\u2019est-ce pas ? Mais quand mon syndrome de l\u2019intestin irritable se manifeste ou que je suis sur le point de m’\u00e9vanouir, mes douleurs \u00e0 la poitrine s’installent ou je suis tellement \u00e9puis\u00e9e que je ne peux plus bouger, ou mon cerveau est si dans le brouillard que je ne peux pas penser clairement, je m’arr\u00eate et je me souviens que c\u2019est le POTS auquel je fais face, et le POTS a ses propres id\u00e9es.<\/p>\n

L’une des questions les plus fr\u00e9quentes que je me pose est la suivante : \u00ab Est-ce que vous vous sentez tellement mieux apr\u00e8s avoir appris que vous avez le POTS ? \u00bb Et la r\u00e9ponse est un oui retentissant. Je n\u2019ai pas de traitement pour ce syndrome, mais j\u2019ai maintenant le pouvoir de me pardonner quand je ne peux pas faire ce que je pense que je devrais pouvoir faire. J’ai appris que je devais \u00eatre patiente avec moi-m\u00eame, tout comme je le serais pour un ami. J’ai appris \u00e0 me calmer quand je me sens effray\u00e9e par mon c\u0153ur battant et battant, qui me laisse essouffl\u00e9e. J’ai appris que je ne pouvais pas faire passer ma d\u00e9ficience cognitive et que je devais m’arr\u00eater et laisser mon corps se reposer. J’apprends \u00e0 retrouver une nouvelle normalit\u00e9 m\u00eame apr\u00e8s toutes ces ann\u00e9es.<\/p>\n

Je suis reconnaissante pour ma famille et pour mes amis qui m’ont accompagn\u00e9e tout au long de ce parcours \u00e9puisant et m’ont encourag\u00e9e \u00e0 continuer. Je suis reconnaissante \u00e0 ceux qui m’ont aid\u00e9e \u00e0 trouver ma voix alors que je ne le pouvais pas. Je suis reconnaissante d’\u00eatre entour\u00e9e de ceux qui m’ont crue m\u00eame quand j’ai commenc\u00e9 \u00e0 ne pas me croire. Je suis reconnaissante que les choses aient du sens maintenant m\u00eame si ce qui a du sens est la maladie chronique.<\/p>\n

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