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\nIl faut qu\u2019on parle des patients adultes atteints de maladies rares.<\/p>\n
\nIl faut qu\u2019on parle des patients adultes atteints de maladies rares.<\/p>\n
Les adultes qui ont re\u00e7u un diagnostic de maladie rare sont confront\u00e9s \u00e0 un probl\u00e8me \u00e9pineux – je parle pour un grand nombre d’adultes ici, des jeunes adultes aux personnes \u00e2g\u00e9es.<\/p>\n
Examinez de pr\u00e8s les statistiques, la litt\u00e9rature, les images, les \u00e9v\u00e9nements, les publications, les affiches et les messages concernant les maladies rares.<\/strong> Dirigez-vous, travaillez-vous ou faites-vous b\u00e9n\u00e9vole pour une organisation de lutte contre les maladies rares dont le but est de repr\u00e9senter et de responsabiliser la population de personnes atteintes de maladies rares ? Regardez vos trois derniers projets majeurs. Les adultes atteints d’une maladie rare ont-ils \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement inclus dans votre objectif, vos messages et votre kit m\u00e9dia ? Les adultes \u00e9taient-ils repr\u00e9sent\u00e9s \u00e0 \u00e9galit\u00e9 ? L’inclusion des adultes \u00e9tait-elle une r\u00e9flexion apr\u00e8s coup ? Soyez honn\u00eate avec vous. L’inclusion d’adultes \u00e9tait-elle un sujet de discorde ?<\/p>\n Lors des \u00e9v\u00e9nements, offrez-vous des groupes ou des ateliers sp\u00e9cialement con\u00e7us pour les adultes atteints d’une maladie rare ? \u00c9galement ? A-t-on r\u00e9pondu aux besoins, \u00e0 l’accessibilit\u00e9 et aux moyens financiers des patients pour assister \u00e0 la r\u00e9union ? Une assistance interactive \u00e0 distance a-t-elle \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e aux personnes qui ne peuvent pas voyager physiquement en raison de leur maladie rare ?<\/p>\n Les adultes qui ont une maladie rare repr\u00e9sentent 50% de la population des personnes atteintes de maladies rares.<\/p>\n Si votre organisation ou \u00e9v\u00e9nement s’adresse \u00e0 toutes les personnes atteintes d’une maladie rare, mais que vos actions n’incluent pas et ne repr\u00e9sentent pas les adultes de mani\u00e8re \u00e9gale, changez votre mission.<\/strong><\/p>\n Pourquoi les patients adultes ne sont-ils pas inclus dans les statistiques, les tables rondes, le mat\u00e9riel et tout ce qu\u2019on fait ?<\/p>\n J’ai r\u00e9cemment remarqu\u00e9 deux articles largement distribu\u00e9s par des organisations dont la mission est une maladie rare. L’un d’eux avait des photos de trois enfants. Aucun adulte. L\u2019autre organisation a vant\u00e9 une statistique inexacte sur une affiche, indiquant que la grande majorit\u00e9 de personnes atteintes d\u2019une maladie rare sont des enfantes. Les images sur une brochure m\u00e9diatique peuvent sembler \u00eatre une petite chose, mais cela refl\u00e8te un probl\u00e8me culturel plus vaste. Les adultes atteints d’une maladie rare ne se voient pas repr\u00e9sent\u00e9s dans ce que nous repr\u00e9sentons.<\/strong><\/p>\n Trop souvent, nous d\u00e9cevons la moiti\u00e9 de notre population. La moiti\u00e9<\/strong>.<\/p>\n Tout le monde fait face \u00e0 divers aspects m\u00e9dicaux, financiers, mentaux et sociaux des maladies rares. La diff\u00e9rence pour les adultes atteints de maladie rare est que cela se produit directement dans notre corps, dans notre vie personnelle. <\/strong>Nous sommes une maladie rare<\/strong>.<\/strong><\/em> Les adultes ne doivent pas \u00eatre exclus de ce que nous combattons personnellement. Les patients doivent passer en premier.<\/p>\n Nous nous frayons un chemin \u00e0 travers les maladies rares tout en nous auto-soignant ou en ayant besoin d’un soignant, ce qui est une besogne.<\/strong> C’est nous qui recherche, trouve des m\u00e9decins, t\u00e9l\u00e9phone, planifie, programme, voyage pour nos propres besoins m\u00e9dicaux. Ensuite, nous sommes les patients : avoir des tests, des proc\u00e9dures, des scanners, des IV, des chirurgies, des hospitalisations, g\u00e9rer les effets des m\u00e9dicaments, chercher des th\u00e9rapies et des traitements, parcourant souvent de longues distances r\u00e9guli\u00e8rement, cherchant continuellement un soulagement. Tout pour nous sauver.<\/p>\n Nos efforts sont souvent vains, car notre maladie rare manque de compr\u00e9hension publique, de traitements et de rem\u00e8des. Une vie de probl\u00e8mes en cours, souvent non diagnostiqu\u00e9s et pas de r\u00e9ponses. L’\u00e9preuve peut \u00eatre d\u00e9bilitante et d\u00e9vastatrice. Les patients atteints de maladies rares adultes tentent simultan\u00e9ment de g\u00e9rer leurs responsabilit\u00e9s quotidiennes, ainsi que la maladie rare \u00e0 laquelle nous sommes confront\u00e9s. Beaucoup d\u2019entre nous perdons des emplois, nos carri\u00e8res. Les cong\u00e9s maladie ne vont que si loin. Sans revenu, nous n’avons pas les moyens de nous payer des soins de sant\u00e9, une assurance, des traitements et des m\u00e9dicaments. Nous \u00e9puisons nos \u00e9conomies. Nous sommes m\u00e9dicalement en faillite. Les besoins essentiels comme la nourriture et le logement sont en jeu. Si nous recevons des prestations d’invalidit\u00e9, une autre besogne, l’argent ne va gu\u00e8re assez loin chaque mois. Les relations, la famille, les enfants et les mariages en paient le prix. Nous avons souvent moins de soutien sur lequel compter lorsque nous sommes plus \u00e2g\u00e9s. Certains adultes rares sont \u00e9galement parents d’enfants atteints de maladies rares, jouant les deux r\u00f4les. Notre sant\u00e9 mentale est affect\u00e9e. Pour beaucoup, notre corps est en crise de sant\u00e9 chronique, malgr\u00e9 nos meilleures intentions, efforts et perspectives.<\/p>\n Si vous n\u2019avez pas encore envisag\u00e9 la vie d\u2019adultes atteints de maladies rares, changez de perspective. Imaginez que c\u2019est vous.<\/strong> Vous essayez de g\u00e9rer vos besoins ci-dessus. Pendant ce temps, vous avez la grippe, la naus\u00e9e de nouveau et peut-\u00eatre que les jambes ne fonctionnent pas. Vous utilisez donc un fauteuil roulant. Peut-\u00eatre que vous ne pouvez pas conduire \u00e0 cause de spasmes musculaires s\u00e9v\u00e8res, que votre vision est alt\u00e9r\u00e9e, que vous \u00eates \u00e9tourdi ou que vous avez perdu votre mobilit\u00e9. Votre voix, vos mots et votre m\u00e9moire sont perdus. La d\u00e9mence. Une douleur nerveuse chronique s\u00e9v\u00e8re vous donne peut-\u00eatre envie de grimper aux murs, mais la plupart du temps, vous \u00eates au lit. La fatigue. Peut-\u00eatre que vos mains tremblent tellement que vous ne pouvez ni prendre vos m\u00e9dicaments ni vous brosser les dents. \u00c7a devient pire. C’est d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratif. Vous ne pouvez ni prendre de douche, ni vous laver les cheveux, ni vous habiller, ni aller au travail. Amener votre fils \u00e0 la pratique du basketball, oubliez \u00e7a. Comment allez-vous aller chez votre sp\u00e9cialiste, faire vos courses ou vos ordonnances cette semaine ? Vous \u00eates \u00e0 nouveau \u00e0 l’h\u00f4pital. Votre famille, vos enfants et votre conjoint ont besoin de vous. Vous voulez \u00eatre l\u00e0 et participer. Peut-\u00eatre que vous \u00eates c\u00e9libataire. Qui aidera \u00e0 prendre soin de vous ? Comment allez-vous payer les factures ? Qui aidera \u00e0 nettoyer votre maison, \u00e0 faire la lessive ou \u00e0 tondre la pelouse ? Vous poussez, mais votre corps dit non. Vous avez de nombreuses responsabilit\u00e9s et vous comptez souvent sur les autres, mais tout \u00e7a les rend \u00e0 bout. Le m\u00e9lange de ramifications varie, mais nous le traitons jour apr\u00e8s jour. C’est lourd. En tant qu’adulte, vous d\u00e9pendez de vous-m\u00eame ou d\u00e9pendez d’un fournisseur de soins, alors que d’autres d\u00e9pendent de vous – et vous avez une maladie rare.<\/p>\n La plupart d’entre nous surmontons cela tous les jours. On rigole, on aime, on s’entend et on en profite autant que possible. Nous faisons ce que nous pouvons pour vivre pleinement. Nous le cachons aussi.<\/strong> Je suis une personne optimiste, mais je peux vous dire que les sc\u00e9narios ci-dessus sont les m\u00eames pour beaucoup, et parfois, cela a \u00e9t\u00e9 le cas pour moi. Il faut faire une pause et ne pas y aller par quatre chemins.<\/p>\n Est-ce qu\u2019on r\u00e9pond de mani\u00e8re ad\u00e9quate<\/strong> \u00e0 l’exp\u00e9rience des patients adultes dans l’espace des maladies rares ? Offrons-nous le m\u00eame soutien, le m\u00eame financement, les m\u00eames programmes et la m\u00eame compr\u00e9hension \u00e9motionnelle ?<\/p>\n Pour certains adultes, cela a \u00e9t\u00e9 un probl\u00e8me montant, un processus qui couve toute la vie. Tandis que d’autres ont des conditions d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives qui ont soudainement explos\u00e9, provoquant un feu imminent de destruction f\u00e9roce dans nos vies. Quoi qu’il en soit, nous essayons simplement de rester en avance. Nous voyons souvent des vies – nos vies ou celles de nos pairs – s’enflammer. De plus, nous avons \u00e9t\u00e9 enferm\u00e9s dehors l’ar\u00e8ne qui est construite pour et consacr\u00e9e aux maladies rares, m\u00eame si nous avons<\/em> une maladie rare.<\/strong><\/p>\n Le statu quo est une chose qui \u00e9limine les adultes atteints de maladies rares de l’\u00e9quation. Ce n’est pas acceptable ou respectueux \u00e0 l\u2019encontre des adultes qui vivent dans des corps rares.<\/strong> Nous avons \u00e9galement des pr\u00e9occupations graves valables. Nous perdons \u00e9galement des \u00eatres chers et souvent des pairs atteints des m\u00eames maladies que nous. C’est extr\u00eamement accablant pour nous. En tant que patients atteints d’une maladie rare, nous avons besoin de soutien, de discussions constructives, de solutions, de moyens pour assister \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements rares et d’outils, sous un angle diff\u00e9rent. La perspective du patient.<\/p>\n Trop souvent, les adultes sont invisibles<\/strong>. On ne nous prend pas en consid\u00e9ration \u00e0 plusieurs reprises \u00e0 la recherche de soins. Veuillez ne pas nous rejeter dans un espace cr\u00e9\u00e9 pour une maladie rare, surtout si vous souhaitez que nous participions. En tant que patients, nous avons les g\u00e8nes ; les donn\u00e9es du patient. Ces groupes d’\u00e2ge sont des experts. Nous en savons plus sur nos conditions que quiconque. Nous sommes litt\u00e9ralement remplis d’ann\u00e9es d’exp\u00e9rience, d’informations et franchement, nous sommes uniquement con\u00e7us<\/em> avec des solutions.<\/p>\n La bonne nouvelle ? C\u2019est que nous pouvons en faire mieux. R\u00e9parons-le !<\/p>\n Toutes les entit\u00e9s du domaine des maladies rares doivent d\u00e9finir une nouvelle norme aujourd’hui. Toujours embrasser et inclure les adultes atteints de maladie rare avec des mots, des actions, des statistiques, des agendas, du mat\u00e9riel, des images, des programmes, des initiatives, des \u00e9v\u00e9nements, des discussions – toute la port\u00e9e du travail.<\/strong><\/p>\n Les personnes de tout \u00e2ge atteintes d’une maladie rare doivent \u00eatre la premi\u00e8re pens\u00e9e, pas une r\u00e9flexion apr\u00e8s coup. Je remercie d\u2019avance nos grandes et nos petites entit\u00e9s de maladies rares d\u2019avoir modifi\u00e9 le processus d\u2019autonomisation des maladies rares afin d\u2019inclure \u00e9galement les patients de tout \u00e2ge.<\/strong><\/p>\n