{"id":143457,"date":"2019-06-10T14:03:09","date_gmt":"2019-06-10T18:03:09","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=143457&#038;preview=true&#038;preview_id=143457"},"modified":"2019-08-23T14:04:19","modified_gmt":"2019-08-23T18:04:19","slug":"une-lettre-aux-parents-sur-la-transition-des-soins-pediatriques-aux-soins-pour-adultes-pour-lhemophilie-compte-redu-du-congres-de-la-fmh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/10\/une-lettre-aux-parents-sur-la-transition-des-soins-pediatriques-aux-soins-pour-adultes-pour-lhemophilie-compte-redu-du-congres-de-la-fmh\/","title":{"rendered":"Une Lettre aux parents sur la transition des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes pour l\u2019h\u00e9mophilie : compte rendu du Congr\u00e8s de la FMH"},"content":{"rendered":"<p>Chers parents,<\/p>\n<h5>Vous devez comprendre que vous jouez un r\u00f4le compl\u00e8tement nouveau dans la vie de votre enfant. Vous ne contr\u00f4lerez plus leur h\u00e9mophilie pour eux. Il est temps de laisser tomber les r\u00eanes et de s\u2019assurer qu\u2019ils sont pr\u00eats \u00e0 mener une vie ind\u00e9pendante.<\/h5>\n<h5>Vous comprenez mieux que quiconque ce qu&rsquo;est la \u00ab normale \u00bb pour votre adolescent et vous connaissez les signaux d\u2019alarme de sa maladie. Vous avez l&rsquo;habitude de prendre soin d&rsquo;eux dans tous les aspects du mot. Mais maintenant, lorsqu&rsquo;ils ont besoin d&rsquo;aide, votre travail consiste \u00e0 informer votre enfant de ses options en mati\u00e8re de traitement du probl\u00e8me, et non \u00e0 le contr\u00f4ler pour lui.<\/h5>\n<p>Rappelez-vous que vous les avez guid\u00e9s pendant des ann\u00e9es. Maintenant, c\u2019est \u00e0 eux de prendre leurs propres d\u00e9cisions. Ayez confiance dans le fait que vous leur avez fourni les connaissances et les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires pour faire les bons choix en mati\u00e8re de maladie.<\/p>\n<h5>Vous serez toujours l\u00e0 pour les aider et pour les guider, mais d\u2019une mani\u00e8re diff\u00e9rente.<\/h5>\n<p>Voici quelques fa\u00e7ons d&rsquo;aider votre enfant pendant la transition :<\/p>\n<ul>\n<li>Envisagez d&rsquo;envoyer votre enfant dans un camp pour h\u00e9mophiles. L\u00e0, entre autres, il apprendra \u00e0 s&rsquo;int\u00e9grer. Cela leur enseigne l&rsquo;ind\u00e9pendance et l&rsquo;estime de soi tout en leur offrant plus de libert\u00e9 dans la vie quotidienne.<\/li>\n<li>Faite asseoir votre enfant le plus pr\u00e8s possible du m\u00e9decin pour encourager une interaction directe entre lui et son m\u00e9decin.<\/li>\n<li>Avant le rendez-vous, demandez poliment au m\u00e9decin de poser des questions \u00e0 votre enfant, pas \u00e0 vous.<\/li>\n<li>Pensez \u00e0 ne pas \u00eatre dans la salle de traitement pendant une partie du rendez-vous. Ensuite, demandez \u00e0 votre enfant de r\u00e9sumer ensuite. Cela aidera votre enfant \u00e0 bien comprendre sa maladie et les d\u00e9cisions qu\u2019il prend.<\/li>\n<li>Lorsque votre enfant commence \u00e0 se rendre \u00e0 ses rendez-vous, encouragez-le \u00e0 le prendre plus tard dans la journ\u00e9e. Cela vous aidera \u00e0 vous assurer que votre enfant arrivera \u00e0 l\u2019heure.<\/li>\n<li>Ne forcez pas la conversation avec votre enfant, mais encouragez un dialogue ouvert en restant \u00e0 l\u2019\u00e9coute de ses besoins, de ses souhaits et de ses d\u00e9sirs tout au long de la transition et de la d\u00e9couverte de ce qui lui convient le mieux.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Id\u00e9alement, la transition des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes devrait commencer au moment du diagnostic. Votre enfant ne va pas \u00eatre un enfant pour toujours. Vous devez accepter ce fait et vous assurer de pr\u00e9parer votre enfant au meilleur avenir possible.<\/h5>\n<p>Le site Web <a href=\"http:\/\/www.gottransition.org\/\">www.gottransition.org<\/a> fournit des ressources aux familles, aux aidants, aux patients et aux m\u00e9decins qui traversent cette p\u00e9riode de changement. N&rsquo;oubliez pas que ce n&rsquo;est pas un probl\u00e8me unique \u00e0 l&rsquo;h\u00e9mophilie. Contactez les autres qui vivent la m\u00eame chose. Demander conseil ; demander de l\u2019aide, partager du soutien et rappelez-vous que cela en vaudra la peine \u00e0 la fin.<\/p>\n<hr \/>\n<h5 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h5>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Chers parents, Vous devez comprendre que vous jouez un r\u00f4le compl\u00e8tement nouveau dans la vie de votre enfant. Vous ne contr\u00f4lerez plus leur h\u00e9mophilie pour eux. 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