{"id":144160,"date":"2019-06-17T16:10:03","date_gmt":"2019-06-17T20:10:03","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=144160&preview=true&preview_id=144160"},"modified":"2019-08-13T14:39:54","modified_gmt":"2019-08-13T18:39:54","slug":"une-fille-de-12-ans-atteinte-de-purpura-thrombopenique-idiopathique-cree-une-organisation-a-but-non-lucratif-pour-faciliter-les-transfusions-chez-les-enfants","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/17\/une-fille-de-12-ans-atteinte-de-purpura-thrombopenique-idiopathique-cree-une-organisation-a-but-non-lucratif-pour-faciliter-les-transfusions-chez-les-enfants\/","title":{"rendered":"Une Fille de 12 ans atteinte de purpura thrombop\u00e9nique idiopathique cr\u00e9e une organisation \u00e0 but non lucratif pour faciliter les transfusions chez les enfants"},"content":{"rendered":"

Ella Casano est une adolescente de 12 ans vivant avec le purpura thrombop\u00e9nique idiopathique (PTI)<\/a> qui avait une id\u00e9e brillante de la fa\u00e7on dont elle pourrait aider d’autres enfants atteints de maladies rares comme la sienne. Elle a lanc\u00e9 sa propre organisation \u00e0 but non lucratif, qui est rapidement devenue virale.<\/p>\n

L’Histoire d’Ella<\/h2>\n

On l\u2019a diagnostiqu\u00e9e pour la premi\u00e8re fois le PTI \u00e0 l’\u00e2ge de 7 ans. Certains enfants atteints de la maladie \u00ab deviennent trop vieux \u00bb pour cette maladie, pour ainsi dire. Mais pour Ella, cela continue \u00e0 affecter sa vie 5 ans plus tard.<\/p>\n

La maladie provoque des plaquettes extr\u00eamement basses dans le sang. Les plaquettes sont essentielles \u00e0 la coagulation du sang, ce qui signifie que les patients atteints de PTI pr\u00e9sentent un risque \u00e9lev\u00e9 de saignement excessif. En raison de ce risque, les enfants ne peuvent pas participer \u00e0 de nombreux sports ou activit\u00e9s lorsque leur niveau de plaquettes est faible.<\/p>\n

Ella re\u00e7oit des IgIV par voie intraveineuse toutes les 8 semaines. Ce m\u00e9dicament augmente les niveaux de plaquettes dans le corps.<\/p>\n

La toute premi\u00e8re fois qu’elle a eu une perfusion, Ella a \u00e9t\u00e9 surprise et en quelque sorte intimid\u00e9e par tous les tubes reli\u00e9s \u00e0 elle par son p\u00f4le intraveineux. Comme elle prenait davantage de perfusions, elle a commenc\u00e9 \u00e0 remarquer qu’elle n’\u00e9tait pas la seule enfant \u00e0 l’h\u00f4pital \u00e0 craindre un peu les sacs de perfusion.<\/p>\n

Si seulement il y avait un moyen de couvrir les sacs tout en permettant aux professionnels de la sant\u00e9 d\u2019acc\u00e9der facilement \u00e0 ce qu\u2019ils devaient faire.<\/p>\n

Le Medi Teddy<\/h2>\n

En CM2, Ella devait inventer une proposition d\u2019affaires pour l\u2019\u00e9cole. Cette mission et l’inspiration de ses propres exp\u00e9riences ont aid\u00e9 Ella \u00e0 d\u00e9velopper l’id\u00e9e du Medi Teddy.<\/span><\/p>\n

Le Medi Teddy est un ours en peluche qui recouvre des poches de m\u00e9dicaments ou de sang afin de ne pas \u00eatre \u00e0 la vue du patient p\u00e9diatrique. Le dos des sacs est en maille pour que les m\u00e9decins puissent toujours surveiller les liquides. Ces ours contribuent \u00e0 rendre l’exp\u00e9rience moins intimidante pour le patient et pour la perfusion intraveineuse requise, et selon les termes d’Ella, \u00ab\u00a0plus amicale\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Ella a elle-m\u00eame imagin\u00e9 le prototype et cr\u00e9\u00e9 son propre plan d’entreprise. Ses parents l’ont simplement aid\u00e9e \u00e0 concr\u00e9tiser son id\u00e9e en trouvant un distributeur.<\/p>\n

Comment faire un don<\/h2>\n
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Ella maintenait que son organisation serait une organisation \u00e0 but non lucratif. Son objectif \u00e9tait de faire le bien, pas de gagner de l’argent. La famille travaille actuellement sur leur demande de 501 (c) 3 mais tout l’argent recueilli ira directement \u00e0 la fabrication des ours qui seront donn\u00e9s \u00e0 des enfants dans le besoin.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Si vous souhaitez faire un don \u00e0 son GoFundMe, vous pouvez le faire <\/span>ici<\/a>. Gr\u00e2ce \u00e0 son soutien g\u00e9n\u00e9reux et \u00e0 sa couverture m\u00e9diatique, elle a largement d\u00e9pass\u00e9 son objectif de 5 000 personnes. En seulement quatre jours, elle a atteint 13 325 dollars. Au moment de cette \u00e9criture, ils sont pr\u00e8s de 20 000. 5 000 \u00e9taient le montant n\u00e9cessaire pour commander la commande minimale de 500 ours \u00e0 son distributeur, la New England Toy Company. Les 500 ours seront distribu\u00e9s aux enfants atteints de maladies similaires \u00e0 celle d\u2019Ella dans son propre diagnostic PTI.<\/span><\/p>\n

Toute la famille d’Ella a \u00e9t\u00e9 impressionn\u00e9 par la r\u00e9action du public jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent. Ils disent avoir \u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0submerg\u00e9s de mani\u00e8re si merveilleuse\u00a0\u00bb par d’innombrables histoires et paroles de soutien. Ils disent qu’ils r\u00e9pondront \u00e0 tous les courriels au cours des prochaines semaines, garantissant ainsi \u00e0 tous ceux qui le souhaitent un Medi Teddy. Ils encouragent les familles \u00e0 se mettre en contact s’ils ne re\u00e7oivent pas de r\u00e9ponse dans la semaine. Ils veulent s’assurer qu’aucun enfant ne soit oubli\u00e9.<\/p>\n

Se tourner vers l\u2019avenir<\/h2>\n

Ella a d\u00e9j\u00e0 des projets pour l’avenir. Elle esp\u00e8re concevoir des sacs intraveineux qui ressemblent \u00e0 d’autres animaux, \u00e0 part des ours. Elle souhaite \u00e9galement cr\u00e9er des v\u00eatements personnalis\u00e9s pour ces animaux. Pour atteindre cet objectif, Ella esp\u00e8re collaborer avec d’autres organisations et \u00e9quipes sportives.<\/p>\n

En examinant la r\u00e9ponse initiale \u00e0 son id\u00e9e, on ne peut que s\u2019attendre \u00e0 ce que la soci\u00e9t\u00e9 d\u2019Ella continue \u00e0 prosp\u00e9rer, apportant du r\u00e9confort \u00e0 d\u2019autres enfants comme elle, qui vivent \u00e9galement avec une maladie rare ou chronique.<\/p>\n

Vous pouvez en savoir plus sur le parcours d\u2019Ella, son PTI et les Medi Teddies ici<\/a>. Vous pouvez \u00e9galement en apprendre davantage sur le Medi Teddy sur le site Web d’Ella<\/a>. Ils ont m\u00eame un compte Instagram<\/a> maintenant !<\/p>\n<\/div>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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