{"id":144718,"date":"2019-06-21T13:23:43","date_gmt":"2019-06-21T17:23:43","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=144718&preview=true&preview_id=144718"},"modified":"2019-08-13T14:35:57","modified_gmt":"2019-08-13T18:35:57","slug":"la-macrolobulinemie-de-waldenstrom-une-histoire-de-patient-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/21\/la-macrolobulinemie-de-waldenstrom-une-histoire-de-patient-rare\/","title":{"rendered":"La Macroglobulin\u00e9mie de Waldenstr\u00f6m : une histoire de patient rare"},"content":{"rendered":"

Le week-end du 7 au 9 juin, j’ai eu le privil\u00e8ge d’assister au forum \u00e9ducatif annuel de 2019 de la Fondation international de la macroglobulin\u00e9mie de Waldenstr\u00f6m<\/a><\/strong> \u00e0 Philadelphie, en Pennsylvanie, au nom de Patient Worthy. J’ai toujours trouv\u00e9 ces \u00e9v\u00e9nements incroyablement int\u00e9ressants et ils repr\u00e9sentent \u00e9galement une excellente occasion de rencontrer des patients atteints d’une maladie rare, individuellement, pour en apprendre davantage sur leurs exp\u00e9riences.<\/p>\n

Pendant mon s\u00e9jour, j\u2019ai parl\u00e9 avec M. Skip Michael du New Jersey, qui a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois en mars 2016.<\/strong> \u00c0 ce stade, Skip est actuellement dans une p\u00e9riode de \u00ab\u00a0surveillance et d\u2019attente\u00a0\u00bb suivant le traitement r\u00e9ussi contre sa macroglobulin\u00e9mie de Waldenstr\u00f6m (MW)<\/a> avec le rituximab.<\/p>\n

Comme pour la plupart de patients atteints de maladies rares, il a fallu un certain temps avant que le diagnostic soit diagnostiqu\u00e9 apr\u00e8s les premiers sympt\u00f4mes \u00e9vidents. Ces sympt\u00f4mes ont commenc\u00e9 \u00e0 appara\u00eetre en mai 2015.<\/p>\n

\u00ab\u00a0J’avais remarqu\u00e9 que j’avais des engourdissements aux pieds. J’ai interrog\u00e9 mon p\u00e9dicure-podologue \u00e0 ce sujet.\u00a0\u00bb<\/p><\/blockquote>\n

\u00c0 ce moment, Skip pr\u00e9sentait un sympt\u00f4me qui affectait une grande portion (mais pas la totalit\u00e9) de patients atteints de MW :<\/p>\n

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Skip Michael a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 une MW en 2016.<\/figcaption><\/figure>\n

la neuropathie p\u00e9riph\u00e9rique. C’est un sympt\u00f4me que peu d’autres cancers apparent\u00e9s peuvent causer, mais il est loin d’\u00eatre suffisant pour poser un diagnostic. Skip a fait le bon choix pour consulter un professionnel peu de temps apr\u00e8s l’apparition des sympt\u00f4mes.<\/strong> \u00c0 partir de l\u00e0, commen\u00e7a l’odyss\u00e9e diagnostique de Skip, dans laquelle il rendit visite \u00e0 plusieurs neurologues sans beaucoup de progr\u00e8s.<\/p>\n

\u00ab\u00a0On a fait une analyse de sang, et quand elle s\u2019est relev\u00e9e, elle a montr\u00e9 un taux \u00e9lev\u00e9 d’IgM.\u00a0\u00bb<\/p><\/blockquote>\n

Ci-dessus, Skip parle d’un indicateur de maladie critique dans la MW : l’anticorps IgM.<\/strong> Les cellules canc\u00e9reuses de la MW, qui sont \u00e0 la fois des cellules plasmatiques et des cellules lymphoplasmacyto\u00efdes, s\u00e9cr\u00e8tent cet anticorps, ce qui provoque une \u00e9l\u00e9vation de ses niveaux dans le sang. Apr\u00e8s une derni\u00e8re biopsie de la moelle osseuse (qui constitue l’approche diagnostique standard de la maladie), il \u00e9tait clair que Skip \u00e9tait atteint de MW.<\/strong><\/p>\n

Skip avait initialement \u00e9t\u00e9 invit\u00e9 \u00e0 commencer un traitement par ibrutinib (commercialis\u00e9 sous le nom d’Imbruvica), qui est le seul traitement contre cette maladie autoris\u00e9 par la FDA ; bien qu’il ait re\u00e7u le m\u00e9dicament, il ne l’a jamais pris pour des raisons de co\u00fbt et parce qu’on lui avait dit qu’il devrait le prendre ind\u00e9finiment.<\/p>\n

\u00ab Mon neurologue m’a dit qu’il n’\u00e9tait pas essentiel pour moi de prendre imm\u00e9diatement l’ibrutinib. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n

On a fait une analyse sanguine suppl\u00e9mentaire anti-MAG de Skip qui a confirm\u00e9 que la neuropathie de Skip \u00e9tait le r\u00e9sultat des taux \u00e9lev\u00e9s d’IgM caus\u00e9s par la MW.<\/strong><\/p>\n

La neuropathie \u00e9tant le seul sympt\u00f4me observ\u00e9 jusqu’ici par Skip, on lui a dit que le rituximab (commercialis\u00e9 sous le nom de Rituxan) serait une alternative utile. Un certain nombre de combinaisons de traitements avec le Rituxan et divers agents de chimioth\u00e9rapie sont des alternatives populaires \u00e0 Imbruvica. En moins d’un an de traitement par Rituxan, les taux d’IgM de Skip avaient chut\u00e9 de plus de moiti\u00e9 et s’\u00e9taient stabilis\u00e9s.<\/strong><\/p>\n

Skip a appris l’existence de l’IWMF<\/strong> en faisant des recherches en ligne. \u00c0 partir de l\u00e0, il a appris l’existence d’un groupe de soutien local g\u00e9r\u00e9 par l’organisation. Il a ensuite \u00e9t\u00e9 invit\u00e9 au prochain forum \u00e9ducatif en 2016. Depuis lors, Skip et son \u00e9pouse ont assist\u00e9 \u00e0 la plupart des forums annuels.<\/p>\n

Les organisations \u00e0 but non lucratif tels que l’IWMF, qui sont souvent cr\u00e9\u00e9s par les patients eux-m\u00eames, sont des ressources essentielles qui peuvent aider \u00e0 soutenir les patients et financer des recherches critiques pour le traitement. Si vous \u00eates un patient rare r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9, recherchez des organisations de soutien ;<\/strong> vous pouvez \u00eatre agr\u00e9ablement surpris par ce que vous trouvez.<\/p>\n

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