{"id":144732,"date":"2019-06-21T13:51:34","date_gmt":"2019-06-21T17:51:34","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=144732&#038;preview=true&#038;preview_id=144732"},"modified":"2019-08-13T14:35:42","modified_gmt":"2019-08-13T18:35:42","slug":"pour-cet-homme-atteint-de-neurofibromatose-severe-la-chirgurie-est-une-seconde-chance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/21\/pour-cet-homme-atteint-de-neurofibromatose-severe-la-chirgurie-est-une-seconde-chance\/","title":{"rendered":"Pour cet homme atteint de neurofibromatose s\u00e9v\u00e8re, la chirurgie est une seconde chance"},"content":{"rendered":"<p>Selon un <a href=\"https:\/\/www.washingtonpost.com\/health\/2019\/06\/13\/rare-skin-disease-left-man-isolated-alone-surgery-is-helping-give-him-back-his-life\/?noredirect=on&amp;utm_term=.d8bd319f2844\">article du Washington Post<\/a>, Enrique Galvan a \u00e9t\u00e9 soumis \u00e0 des harc\u00e8lements et \u00e0 des rejets incessants depuis son entr\u00e9e \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole. La raison ? <strong>Il a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 \u00e0 un jeune \u00e2ge la neurofibromatose, une maladie rare causant l&rsquo;apparition de tumeurs sur la peau.<\/strong> Ses tumeurs se sont manifest\u00e9es sous la forme d&rsquo;une croissance cutan\u00e9e excessive sur le cou, la t\u00eate et le visage. <strong>Enrique, originaire du Paraguay, a r\u00e9cemment subi une intervention chirurgicale gratuite aux \u00c9tats-Unis pour enlever les tumeurs.<\/strong><\/p>\n<h2>\u00c0 propos de la neurofibromatose<\/h2>\n<p><strong>La neurofibromatose est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui affecte plusieurs syst\u00e8mes fonctionnels du corps humain.<\/strong> La neurofibromatose est caus\u00e9e par une mutation d&rsquo;un g\u00e8ne ; lequel est affect\u00e9 d\u00e9pend du type. Cette mutation peut \u00eatre h\u00e9r\u00e9ditaire, mais environ la moiti\u00e9 des cas sont le r\u00e9sultat d&rsquo;une mutation spontan\u00e9e. Les sympt\u00f4mes de la maladie comprennent l&rsquo;\u00e9pilepsie, des tumeurs affectant le syst\u00e8me nerveux et la peau, des taches cutan\u00e9es, une scoliose et d&rsquo;autres d\u00e9formations du squelette, des troubles de l&rsquo;apprentissage et une d\u00e9ficience mentale ainsi que des troubles de la vision. Les personnes atteintes pr\u00e9sentent \u00e9galement un risque plus \u00e9lev\u00e9 de maladie cardiovasculaire et de cancer que les personnes non atteintes. <strong>La gravit\u00e9 des sympt\u00f4mes peut varier consid\u00e9rablement\u00a0; certaines personnes m\u00e8nent une vie assez typique, tandis que d&rsquo;autres sont confront\u00e9es \u00e0 de graves probl\u00e8mes de qualit\u00e9 de vie. Il n\u2019existe pas de traitement curatif et le traitement consiste g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 prendre en charge les sympt\u00f4mes et les complications graves au fur et \u00e0 mesure de leur apparition.<\/strong> Pour en savoir plus sur la neurofibromatose, cliquez <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/neurofibromatosis\/\">ici.<\/a><\/p>\n<h2>L&rsquo;Histoire d&rsquo;Enrique<\/h2>\n<p>Enrique a pass\u00e9 une grande partie de son enfance \u00e0 souffrir en silence ; <strong>il n&rsquo;a jamais dit \u00e0 ses parents que c\u2019\u00e9tait \u00e0 cause de ses tumeurs qu\u2019il \u00e9tait victime d&rsquo;intimidation.<\/strong> Pendant l\u2019adolescence, il a \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement ignor\u00e9 et rejet\u00e9 par ses pairs. Il s&rsquo;est tourn\u00e9 vers le cannabis et la consommation de coca\u00efne pour tenter d&rsquo;all\u00e9ger ses souffrances. <strong>\u00c0 l&rsquo;\u00e2ge de 20 ans, Enrique s\u2019est rendu compte qu&rsquo;il \u00e9tait sur la voie de la destruction et s\u2019est tourne vers le christianisme pour l&rsquo;aider \u00e0 devenir sobre.<\/strong><\/p>\n<p>Enrique a \u00e9t\u00e9 soign\u00e9 aux \u00c9tats-Unis gr\u00e2ce au groupe m\u00e9dical IMAHelps. Enrique a maintenant 27 ans et ses tumeurs \u00e9taient si \u00e9tendues qu&rsquo;elles limitaient son amplitude de mouvement.<\/p>\n<p>\u00c0 la fin de l&rsquo;op\u00e9ration, Enrique \u00e9tait impatient de rentrer chez lui. <strong>Bien que certaines des tumeurs puissent \u00e9ventuellement repousser, d&rsquo;autres dispara\u00eetront d\u00e9finitivement.<\/strong><\/p>\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Selon un article du Washington Post, Enrique Galvan a \u00e9t\u00e9 soumis \u00e0 des harc\u00e8lements et \u00e0 des rejets incessants depuis son entr\u00e9e \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole. La raison ? Il a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 \u00e0 un jeune \u00e2ge la neurofibromatose, une maladie rare causant l&rsquo;apparition de tumeurs sur la peau. 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