{"id":144927,"date":"2019-06-24T14:46:39","date_gmt":"2019-06-24T18:46:39","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=144927&#038;preview=true&#038;preview_id=144927"},"modified":"2019-08-13T14:22:27","modified_gmt":"2019-08-13T18:22:27","slug":"des-conceils-dun-patient-atteint-de-syndromes-myelodysplastiques-sur-la-facon-de-naviguer-sur-internet-en-faisant-des-recherches-sur-votre-maladie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/24\/des-conceils-dun-patient-atteint-de-syndromes-myelodysplastiques-sur-la-facon-de-naviguer-sur-internet-en-faisant-des-recherches-sur-votre-maladie-rare\/","title":{"rendered":"Des Conseils d&rsquo;un patient atteint de syndromes my\u00e9lodysplasiques sur la fa\u00e7on de naviguer sur Internet en faisant des recherches sur votre maladie rare"},"content":{"rendered":"<h2>Jane Biehl<\/h2>\n<p>Jane Biehl a \u00e9t\u00e9 professeure, conseill\u00e8re en r\u00e9adaptation et biblioth\u00e9caire. Elle est titulaire de trois dipl\u00f4mes diff\u00e9rents et diffuse ses connaissances par le biais d\u2019\u00e9critures ind\u00e9pendantes. Elle a \u00e9galement un <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/%ef%bb%bfmyelodysplastic-syndromes\/\">syndrome my\u00e9lodysplasique (SMD)<\/a>, un diagnostic de d\u00e9ficit immunitaire rare et est une survivante du cancer.<\/p>\n<p>Actuellement, elle \u00e9crit pour <a href=\"https:\/\/www.curetoday.com\/\">CURE<\/a>.<\/p>\n<p>Inspir\u00e9e par la multitude de questions qu&rsquo;elle a re\u00e7ues de ses lecteurs, elle a d\u00e9cid\u00e9 d&rsquo;\u00e9crire <a href=\"https:\/\/www.curetoday.com\/community\/jane-biehl\/2019\/06\/make-the-internet-your-friend-not-your-foe\">un article<\/a> sur un probl\u00e8me majeur dont elle a \u00e9t\u00e9 t\u00e9moin. Les questions qu\u2019elle re\u00e7oit sont souvent des demandes d\u2019information anxieuses et des demandes de clarification d\u2019informations trouv\u00e9es sur Internet.<\/p>\n<p>Jane explique que l\u2019internet peut \u00eatre une ressource inestimable. Cependant, il peut \u00e9galement r\u00e9pandre des informations falsifi\u00e9es pouvant g\u00e9n\u00e9rer une peur et une confusion injustifi\u00e9es.<\/p>\n<p>Lorsque Jane a re\u00e7u son diagnostic de SMD pour la premi\u00e8re fois, elle s\u2019est imm\u00e9diatement tourn\u00e9e vers l\u2019internet. Mais elle explique que plus elle lisait, plus elle \u00e9tait perdue. Elle ne se sentait pas plus inform\u00e9e, elle se sentait de plus en plus impuissante. Elle lisait des esp\u00e9rances de vie, des m\u00e9dicaments et des types de diagnostics compl\u00e8tement diff\u00e9rents pour le m\u00eame \u00e9tat. Jane s&rsquo;est tourn\u00e9e vers son m\u00e9decin. Mais malheureusement, son m\u00e9decin ne pourrait pas r\u00e9pondre \u00e0 ses questions. Alors, elle a chang\u00e9 de m\u00e9decin.<\/p>\n<p>Avec un nouveau m\u00e9decin en main et une meilleure compr\u00e9hension de sa maladie, elle d\u00e9clare que,<\/p>\n<blockquote><p><em><strong>\u00ab\u00a0Je me suis d\u00e9connect\u00e9e parce que je voulais arr\u00eater de lire et commencer \u00e0 vivre !\u00a0\u00bb<\/strong><\/em><\/p><\/blockquote>\n<h2>Les Conseils<\/h2>\n<p>Ce sont les recommandations, les conseils et les paroles de sagesse offerts par Jane.<\/p>\n<ol>\n<li>Vous ne ressentirez pas tous les sympt\u00f4mes potentiels \u00e9num\u00e9r\u00e9s sur votre m\u00e9dicament ou ceux que vous lirez en ligne. En fait, si la plupart des gens subissaient tous les effets secondaires graves, la plupart de personnes qui prenaient le m\u00e9dicament ne seraient pas en vie. Un m\u00e9dicament doit faire plus d\u2019avantages que de dommages pour la vaste majorit\u00e9 des gens, sinon il ne serait jamais autoris\u00e9 comme option th\u00e9rapeutique.<\/li>\n<li>Les patients qui subissent des effets ind\u00e9sirables sont beaucoup plus susceptibles de publier leurs exp\u00e9riences en ligne que ceux qui ne pr\u00e9sentent aucune complication grave. Les personnes qui ont eu une exp\u00e9rience largement positive vivent probablement leur vie &#8211; trop occup\u00e9es pour se donner la peine d&rsquo;\u00e9crire une critique en ligne. Oui, les effets secondaires existent et certaines personnes vont les ressentir, mais comme le dit Jane, elle pr\u00e9f\u00e9rerait vivre certains de ces effets secondaires que de ne pas vivre du tout.<\/li>\n<li>Chaque patient est un individu unique qui r\u00e9pondra \u00e0 diff\u00e9rentes th\u00e9rapies de diff\u00e9rentes mani\u00e8res. Par exemple, Jane a une forme rare de d\u00e9ficit immunitaire en plus de son diagnostic de SMD, ce qui a rendu les m\u00e9decins craintifs de la prescription de st\u00e9ro\u00efdes. Pour les autres patients, cette m\u00eame ordonnance peut \u00eatre compl\u00e8tement correcte. Mais m\u00eame avec le diagnostic de Jane, elle sait que si c&rsquo;\u00e9tait une situation de vie ou de mort, elle recevrait toujours le m\u00e9dicament. Elle serait simplement strictement surveill\u00e9e.<\/li>\n<li>Pensez \u00e0 la source d\u2019o\u00f9 proviennent vos informations. Jane explique qu&rsquo;il est tr\u00e8s important de parler \u00e0 d&rsquo;autres patients et de d\u00e9terminer \u00e0 quel point leur soutien peut \u00eatre b\u00e9n\u00e9fique. Elle dit que ces patients peuvent fournir des informations pr\u00e9cieuses sur la fa\u00e7on de faire face \u00e0 la maladie. Toutefois, pour des informations factuelles, elle sugg\u00e8re des ressources fournies par des centres de recherche tels que le Cancer Center of America, la Cleveland Clinic, la Mayo Clinic, l&rsquo;AICR et MD Anderson, ainsi que par d&rsquo;autres sources r\u00e9put\u00e9es.<\/li>\n<li style=\"list-style-type: none;\"><\/li>\n<\/ol>\n<h2>La Conclusion<\/h2>\n<p>En plus de prendre en compte les conseils ci-dessus, Jane encourage \u00e9galement les patients \u00e0 parler \u00e0 leur pharmacien lorsqu&rsquo;ils ont des inqui\u00e9tudes concernant un m\u00e9dicament. Les pharmaciens travaillent avec les m\u00e9dicaments que prennent les patients tous les jours et peuvent fournir des informations pr\u00e9cieuses.<\/p>\n<p>En fin de compte, une multitude de ressources sont \u00e0 la disposition des patients et vous ne devriez pas avoir peur de les utiliser. Il est simplement important d\u2019\u00eatre conscient des ressources sur lesquelles vous comptez.<\/p>\n<p>Jane dit que,<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u00ab\u00a0Vous \u00eates un individu et c&rsquo;est votre corps. Faites confiance \u00e0 votre propre instinct.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p>Vous pouvez en savoir plus sur la position de Jane sur ce site <a href=\"https:\/\/www.curetoday.com\/community\/jane-biehl\/2019\/06\/make-the-internet-your-friend-not-your-foe\">ci<\/a>.<\/p>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jane Biehl Jane Biehl a \u00e9t\u00e9 professeure, conseill\u00e8re en r\u00e9adaptation et biblioth\u00e9caire. Elle est titulaire de trois dipl\u00f4mes diff\u00e9rents et diffuse ses connaissances par le biais d\u2019\u00e9critures ind\u00e9pendantes. Elle a \u00e9galement un syndrome my\u00e9lodysplasique (SMD), un diagnostic de d\u00e9ficit immunitaire rare et est une survivante du cancer. Actuellement, elle \u00e9crit pour CURE. 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