{"id":144947,"date":"2019-06-24T14:54:32","date_gmt":"2019-06-24T18:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=144947&preview=true&preview_id=144947"},"modified":"2019-08-13T14:22:14","modified_gmt":"2019-08-13T18:22:14","slug":"vivre-avec-le-blepharospasme-valider-votre-raison-detre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/24\/vivre-avec-le-blepharospasme-valider-votre-raison-detre\/","title":{"rendered":"Vivre avec le bl\u00e9pharospasme. Valider votre raison d\u2019\u00eatre."},"content":{"rendered":"

S’adapter \u00e0 un probl\u00e8me de sant\u00e9 \u00e0 long terme n’est pas une route facile \u00e0 g\u00e9rer. Nous traversons de nombreuses phases au cours de notre parcours, du refus \u00e0 l\u2019acceptation. Ce ne sont pas seulement les sympt\u00f4mes physiques auxquels nous sommes confront\u00e9s lorsque nous nous sentons fatigu\u00e9s et douloureux par la douleur constante qui semble si impitoyable. Nous pouvons \u00eatre forts, pensant que cela ne nous d\u00e9finira jamais, mais parfois, peu importe notre force, nous nous rendons compte que nous ne sommes plus comme avant et que nous ne pouvons pas faire les m\u00eames choses que nous pouvions. Avec le temps, nous changeons tous. Nous vieillissons tous, prenons du poids, des rides et des cheveux gris, mais lorsque l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 se trouve boulevers\u00e9 par un probl\u00e8me de sant\u00e9 chronique, il peut avoir un effet d\u00e9vastateur sur la vie.<\/p>\n

On peut facilement perdre de vue qui on est, surtout si on a perdu son identit\u00e9 \u00e0 cause de la d\u00e9figuration, d’une blessure grave ou d’une maladie chronique. M\u00eame si on doit quitter son travail ou arr\u00eater de conduire, cela peut avoir des cons\u00e9quences bouleversantes. On doit peut-\u00eatre vendre la maison ou quitter une r\u00e9gion qu\u2019on conna\u00eet bien. Dans certains cas, les gens doivent reconstruire leur vie enti\u00e8re sans aucun soutien financier et la vie peut\u00a0les d\u00e9moraliser au point o\u00f9 chaque jour est une lutte pour se remettre sur pied.<\/p>\n

C’est comme si tout devenait incontr\u00f4lable et que vous commenciez \u00e0 avoir ces pens\u00e9es et sentiments affreux de \u00ab\u00a0pourquoi moi\u00a0\u00bb ? Quand je me sens comme cela, j’essaie de changer mes pens\u00e9es en \u00ab\u00a0Que puis-je faire pour l\u2019am\u00e9liorer\u00a0?\u00a0\u00bb<\/p>\n

Quand j’ai d\u00e9missionn\u00e9 de mon travail, c’\u00e9tait pour toutes les bonnes raisons. Je ne pouvais plus r\u00e9pondre aux exigences du poste \u00e0 cause de l\u2019arthrose au genou gauche et parce que je ne pouvais pas voir correctement en raison du bl\u00e9pharospasme essentiel b\u00e9nin. Je me suis dit \u00ab\u00a0maintenant, que vais-je faire\u00a0?\u00a0\u00bb J\u2019avais travaill\u00e9 dans une \u00e9cole depuis huit ans. J’ai atteint le point o\u00f9 je r\u00e9fl\u00e9chis \u00e0 ma raison d\u2019\u00eatre. Je dois avancer comme je le fais maintenant, les yeux ferm\u00e9s tout le temps et mon genou crev\u00e9 qui l\u00e2che lorsque je marche. Il s’agit d’apprendre \u00e0 s’adapter pour avancer. Pendant ce processus, je reformule mon esprit en faisant les choses diff\u00e9remment.<\/p>\n

Je viens juste de recevoir mes derni\u00e8res injections de Botox pour paralyser les muscles autour des yeux, donc les yeux sont un peu inconfortables et ma vision est floue. J’ai donc d\u00e9cid\u00e9 d’utiliser ma machine \u00e0 \u00e9crire en braille aujourd’hui. J\u2019ai appris \u00e0 lire et \u00e0 \u00e9crire en braille pour pouvoir \u00e9crire quand je veux. Je parle ensuite de nouveau \u00e0 mon ordinateur en utilisant la synth\u00e8se vocale. Cela ne me demande pas d’utiliser les yeux du tout et ils peuvent bien se reposer pendant que je continue. Il y aura toujours des obstacles sur le chemin, mais on doit trouver ses propres solutions alors qu\u2019on essaie de se r\u00e9tablir afin de passer \u00e0 autre chose dans la vie. Sinon, on reste simplement bloqu\u00e9 et cela signifie qu\u2019on se sent perdu, faible et frustr\u00e9. Il est facile de s\u2019enfoncer dans un ensemble de pens\u00e9es n\u00e9gatives telles que : si seulement, ou je ne peux pas parce que\u2026 etc. Parfois, on se sabote m\u00eame sans le savoir en refusant des opportunit\u00e9s parce que on a cess\u00e9 de croire en soi.<\/p>\n

On ne s\u2019accorde pas assez de cr\u00e9dit pour ce qu\u2019on a la capacit\u00e9 de faire. On se consid\u00e8re simplement comme incapable ou consid\u00e8re que les t\u00e2ches d\u00e9passent ses capacit\u00e9s en raison de choses qu\u2019on sait qu\u2019on ne peut plus faire, au lieu d\u2019adopter une nouvelle version de soi-m\u00eame, d\u2019essayer de nouvelles id\u00e9es et de d\u00e9couvrir de nouveaux int\u00e9r\u00eats. On se sent l\u00e9thargique et cela entra\u00eene un sentiment de fatigue accablant qui semble se priver de tout enthousiasme. Sur les mauvais jours, je le reconnais maintenant. Aujourd’hui est un mauvais jour. Je pourrais aller prendre un peu d\u2019air frais dans mes poumons ou bien rester assise ou repos\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 ce que la sensation passe, mais d\u00e8s que je me sens mieux, je pense \u00e0 ce que je ferai par la suite qui me fera avancer. Que puis-je faire maintenant qui fera une diff\u00e9rence dans ma vie demain ? De quelle aide ou soutien ai-je besoin ? \u00c0 qui pourrais-je parler ? Les gens ne viennent pas toujours chez nous ; nous devons \u00eatre ceux qui recherchent le soutien dont nous avons besoin.<\/p>\n

Pour valider votre raison d\u2019\u00eatre, vous devez reconna\u00eetre que vous avez chang\u00e9 et d\u00e9cider de faire quelque chose. Je ne pr\u00e9tends pas \u00eatre psychologue experte ; je vous donne juste un point de vue de ma propre exp\u00e9rience. Je suis avec vous dans ce parcours, affrontant les m\u00eames d\u00e9fis et essayant de tout comprendre, et j’apprends beaucoup de cette exp\u00e9rience alors que je commence \u00e0 m’\u00e9tablir. Le changement prend du temps. J’ai examin\u00e9 tous les travaux que j’ai effectu\u00e9s dans le pass\u00e9 afin de trouver des indices sur qui je veux \u00eatre dans le futur. La prochaine \u00e9tape sera de savoir comment arriver l\u00e0 o\u00f9 je veux \u00eatre. En repensant ma nouvelle r\u00e9solution, j’ai r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 ce que c’\u00e9taient mes motivations au d\u00e9but.<\/p>\n

Ne soyez pas d\u00e9courag\u00e9 par toutes ces pens\u00e9es n\u00e9gatives que nous avons tous et qui nous emp\u00eachent de progresser dans la vie. Ils seront toujours l\u00e0 mais nous pouvons apprendre \u00e0 les reconsid\u00e9rer en surmontant les obstacles. Obtenir des opinions d’amis peut parfois \u00eatre utile, ou trouver un coach de vie, mais tout commence par nous-m\u00eames, nous d\u00e9veloppons un objectif en trouvant quelque chose de significatif pour nous. Pour moi, cela a \u00e9t\u00e9 en braille. J’ai aim\u00e9 l’apprendre et je l’utilise pour m’aider \u00e0 avancer m\u00eame si le grand objectif m’\u00e9lude, je sais qu’il y a un avenir quelque part pour moi, au moins je l’esp\u00e8re !<\/p>\n

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\"\"<\/a>\u00c0 propos de l\u2019auteur<\/strong>\u00a0: Claire Rider a re\u00e7u un diagnostic de bl\u00e9pharospasme essentiel b\u00e9nin en 2015 et a abandonn\u00e9 la conduite automobile ainsi que son travail car elle ne pouvait plus effectuer les t\u00e2ches qu\u2019elle \u00e9tait capable de r\u00e9aliser auparavant. Elle peut baisser les yeux et utiliser des lecteurs d\u2019\u00e9cran et la synth\u00e8se vocale pour l\u2019aider \u00e0 \u00e9crire. Elle passe de courtes p\u00e9riodes \u00e0 l\u2019ordinateur car cela semble d\u00e9clencher des spasmes oculaires. Elle cherche \u00e0 travailler \u00e0 nouveau et aimerait un travail o\u00f9 elle peut aider les autres. Elle travaillait comme assistante d\u2019enseignement aux besoins sp\u00e9ciaux.<\/p>\n<\/div>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante :\u00a0contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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