{"id":145164,"date":"2019-06-25T18:25:18","date_gmt":"2019-06-25T22:25:18","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=145164&#038;preview=true&#038;preview_id=145164"},"modified":"2019-08-13T14:22:12","modified_gmt":"2019-08-13T18:22:12","slug":"il-faut-assurer-laccessibilite-de-nouvelles-therapies-aux-populations-minoritaires","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/25\/il-faut-assurer-laccessibilite-de-nouvelles-therapies-aux-populations-minoritaires\/","title":{"rendered":"Il faut assurer l\u2019accessibilit\u00e9 de nouvelles th\u00e9rapies aux populations minoritaires"},"content":{"rendered":"<p>On est en 2019 et les populations minoritaires repr\u00e9sentent encore moins de 10% des participants aux essais cliniques.<\/p>\n<p>Il y a deux d\u00e9cennies, l&rsquo;amendement <a href=\"https:\/\/grants.nih.gov\/grants\/guide\/notice-files\/NOT-OD-18-014.html\">\u00ab\u00a0Politique et directives des NIH concernant l&rsquo;inclusion des femmes et des minorit\u00e9s dans la recherche clinique\u00a0\u00bb<\/a> stipulait que les NIH devaient inclure les minorit\u00e9s dans les recherches financ\u00e9es par le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral. Cependant, dans un monde o\u00f9 les chercheurs progressent de mani\u00e8re constante vers de nouvelles th\u00e9rapies (telles que la th\u00e9rapie CAR-T-Cell et la technologie CRISPR), une partie de la population n\u2019a pas acc\u00e8s aux traitements qui pourraient leur \u00eatre b\u00e9n\u00e9fiques.<\/p>\n<p>C&rsquo;est un probl\u00e8me s\u00e9culaire de justice distributive. Les populations minoritaires sont toujours d\u00e9savantag\u00e9es par la victimisation et les in\u00e9galit\u00e9s en mati\u00e8re de sant\u00e9, ce qui les a amen\u00e9es \u00e0 d\u00e9velopper une m\u00e9fiance \u00e0 l&rsquo;\u00e9gard du domaine m\u00e9dical. Cela contribue \u00e0 leur appr\u00e9hension en participant \u00e0 des essais cliniques. Le manque de diversit\u00e9 dans ces enqu\u00eates ne fait qu&rsquo;engendrer de nouvelles in\u00e9galit\u00e9s.<\/p>\n<h2>Pourquoi c&rsquo;est un probl\u00e8me<\/h2>\n<p>Lorsqu&rsquo;il n&rsquo;y a pas beaucoup de membres de populations minoritaires dispos\u00e9s \u00e0 participer \u00e0 des essais cliniques, il devient plus facile d&rsquo;\u00e9tudier les maladies qui affectent principalement les patients blancs. Par exemple, la <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/cystic-fibrosis-cf\/\">fibrose kystique (FK)<\/a> affecte 1 individu blanc sur 2 500. Depuis 1996, la FDA a approuv\u00e9 neuf traitements diff\u00e9rents pour traiter la maladie. La <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/sickle-cell-anemia\/\">dr\u00e9panocytose<\/a>, quant \u00e0 elle, touche 1 individu afro-am\u00e9ricain sur 365, mais il n\u2019existe \u00e0 ce jour qu\u2019un seul m\u00e9dicament autoris\u00e9 par la FDA contre la maladie depuis 1996.<\/p>\n<p>Parmi les g\u00e9nomes accessibles aux chercheurs, 80% proviennent d&rsquo;individus d&rsquo;ascendance europ\u00e9enne. Cela inhibe les recherches pouvant \u00eatre men\u00e9es.<\/p>\n<p>Il faut faire quelque chose pour que tous les individus b\u00e9n\u00e9ficient des recherches, des soins et des options th\u00e9rapeutiques qu\u2019ils m\u00e9ritent, sans distinction de race, d\u2019origine ethnique ou de genre.<\/p>\n<h2>Ce qu\u2019on pourrait faire<\/h2>\n<p>Il faut plus d&rsquo;efforts pour recruter des populations diverses pour des essais cliniques que pour recruter des Blancs. Mais le fait qu\u2019il faut plus d\u2019efforts ne signifie pas que cela ne doit pas \u00eatre fait. Il y a une histoire de m\u00e9fiance parce qu&rsquo;historiquement, le domaine m\u00e9dical a fait du mal aux populations minoritaires. Pour lutter contre cela, nous devons nous concentrer davantage sur le concept de justice distributive. C&rsquo;est l&rsquo;id\u00e9e que les soins m\u00e9dicaux, les droits et la richesse devraient \u00eatre partag\u00e9s \u00e9quitablement au sein de la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n<p>Bien que <strong>\u00ab\u00a0la science ne r\u00e9soudra ni l&rsquo;iniquit\u00e9 syst\u00e9mique ni l&rsquo;injustice,\u00a0\u00bb<\/strong> assurer l\u2019accessibilit\u00e9 de tout le monde aux nouveaux traitements est certainement un pas dans la bonne direction.<\/p>\n<p>Cela en soi n\u2019est pas un exploit facile. Il faut travailler dur pour r\u00e9tablir la confiance afin d&rsquo;accro\u00eetre le recrutement. Cela commence par des \u00e9tapes simples, telles que le recrutement d\u2019employ\u00e9s divers qui \u00e9tudieront des aspects pertinents pour leur exp\u00e9rience. Il faudra du temps et des efforts soutenus, qui sont tous deux n\u00e9cessaires non seulement pour r\u00e9soudre le probl\u00e8me, mais pour \u00e9viter que le probl\u00e8me ne s&rsquo;aggrave.<\/p>\n<p>Cliquez <a href=\"https:\/\/www.phillymag.com\/healthcare-news\/2019\/06\/10\/gene-therapy-and-minorities\/\">ici<\/a> pour en savoir plus sur cette position sur la repr\u00e9sentation des minorit\u00e9s dans les essais cliniques.<\/p>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>On est en 2019 et les populations minoritaires repr\u00e9sentent encore moins de 10% des participants aux essais cliniques. 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