{"id":145348,"date":"2019-06-27T13:41:50","date_gmt":"2019-06-27T17:41:50","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=145348&preview=true&preview_id=145348"},"modified":"2019-08-13T14:22:07","modified_gmt":"2019-08-13T18:22:07","slug":"une-famille-demande-a-la-colombie-britannique-dautoriser-un-traitement-contre-la-maladie-de-batten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/27\/une-famille-demande-a-la-colombie-britannique-dautoriser-un-traitement-contre-la-maladie-de-batten\/","title":{"rendered":"Une Famille demande \u00e0 la Colombie-Britannique d’autoriser un traitement contre la maladie de Batten"},"content":{"rendered":"

Selon un article de Global News<\/a>, Charleigh, la fille de Trevor Pollack et de Jori Fales, \u00e2g\u00e9e de trois ans, a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e la maladie de CLN2 Batten, une maladie rare et finalement fatale affectant le syst\u00e8me nerveux.<\/strong> Le diagnostic fait de Charleigh la premi\u00e8re personne en Colombie-Britannique \u00e0 avoir re\u00e7u le diagnostic de la maladie et seulement le treizi\u00e8me cas connu dans l’ensemble du Canada. Maintenant, les parents font pression pour que la province autorise le m\u00e9dicament Brineura, un traitement enzymatique substitutif, qui pourrait aider \u00e0 prolonger la vie de leur fille.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de la maladie de Batten<\/h2>\n

La maladie de Batten est un trouble du syst\u00e8me nerveux qui a tendance \u00e0 appara\u00eetre entre cinq et dix ans.<\/strong> Cette maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative est caus\u00e9e par des mutations qui affectent les g\u00e8nes CLN. Les filles ont tendance \u00e0 pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes plus tard que les gar\u00e7ons, mais leur maladie a tendance \u00e0 progresser plus rapidement.<\/strong> Le diagnostic est souvent difficile. Les sympt\u00f4mes incluent des convulsions, des probl\u00e8mes de vision, des discours r\u00e9p\u00e9titifs, une r\u00e9gression ou des retards d\u2019apprentissage, une scoliose, une diminution de la masse musculaire et corporelle, des changements de la personnalit\u00e9 et du comportement, une mauvaise coordination et une perte de parole. Les sympt\u00f4mes progressent g\u00e9n\u00e9ralement avec le temps. Un seul m\u00e9dicament contre la maladie de Batten peut ralentir la progression, mais il n\u2019est efficace que dans certains cas. La plupart de traitements sont symptomatiques et la maladie est mortelle. Il existe un besoin urgent de traitements plus efficaces pour am\u00e9liorer les temps de survie et les r\u00e9sultats des patients atteints de la maladie de Batten.<\/strong> Pour en savoir plus sur la maladie de Batten, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Obtenir l\u2019autorisation<\/h2>\n

Brineura a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 \u00e0 \u00eatre couvert dans plusieurs autres provinces canadiennes. Le probl\u00e8me, c\u2019est que l\u2019autorisation d\u2019un m\u00e9dicament peut prendre au moins plusieurs mois et que Charleigh en a vraiment besoin plus urgemment.<\/strong> Chaque seconde sans traitement signifie une progression plus rapide de la maladie et finalement une dur\u00e9e de vie plus courte. L\u2019autorisation de Brineura sera la responsabilit\u00e9 d\u2019un comit\u00e9 d\u2019examen ind\u00e9pendant cr\u00e9\u00e9 express\u00e9ment pour prendre des d\u00e9cisions sur les traitements des maladies rares,<\/strong> qui peuvent souvent co\u00fbter tr\u00e8s cher.<\/p>\n

Le premier signe que quelque chose n’allait pas, c’\u00e9tait quand Charleigh avait eu une crise il y a plusieurs mois. Elle est \u00e9galement revenue r\u00e9cemment \u00e0 l’h\u00f4pital pour subir une implantation d\u2019une sonde d’alimentation. Pour l’instant, la famille est bloqu\u00e9e dans l’attente ; sans acc\u00e8s \u00e0 Brineura, l’avenir de Charleigh est sombre et elle aura de la chance de vivre au-del\u00e0 de l\u2019\u00e2ge de 12 ans.<\/strong><\/p>\n

Pour soutenir Charleigh et sa famille, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

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