{"id":145423,"date":"2019-06-28T11:39:58","date_gmt":"2019-06-28T15:39:58","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=145423&preview=true&preview_id=145423"},"modified":"2019-08-13T14:12:02","modified_gmt":"2019-08-13T18:12:02","slug":"les-options-de-traitement-contre-la-macroglobulinemie-de-waldenstrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/28\/les-options-de-traitement-contre-la-macroglobulinemie-de-waldenstrom\/","title":{"rendered":"Les Options de traitement contre la macroglobulin\u00e9mie de Waldenstr\u00f6m"},"content":{"rendered":"

Anita Lawson rendait visite au m\u00e9decin pour son bilan de sant\u00e9 annuel en 2003 quand on lui a dit quelque chose qui l\u2019avait surprise : elle souffrait d\u2019an\u00e9mie<\/strong>. Elle avait des probl\u00e8mes de saignement dans le pass\u00e9 et l’an\u00e9mie avait d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 un probl\u00e8me auparavant, mais \u00e0 ce moment-l\u00e0, elle se pr\u00e9parait pour une r\u00e9union de classe et se sentait pratiquement en meilleure sant\u00e9 que jamais. Les analyses de sang ont \u00e9galement r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que ses taux d’IgM \u00e9taient anormalement \u00e9lev\u00e9s, ce qui constitue un signe pr\u00e9curseur de la macroglobulin\u00e9mie de Waldenstr\u00f6m<\/a>.<\/strong><\/p>\n

\u00ab Je suis d\u00e9sol\u00e9 de devoir vous marquer avec tout \u00e7a. \u00bb<\/strong><\/p>\n

\u00ab Me marquer avec tout \u00e7a ??? Je ne sais pas de quoi vous parlez. \u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Ce n’est jamais bon signe quand votre m\u00e9decin s’excuse et que vous ne savez pas pourquoi.<\/strong> Une scanographie a montr\u00e9 qu’Anita avait \u00e9galement des ganglions lymphatiques \u00e9largis. Elle a \u00e9galement subi une biopsie de la moelle osseuse, mais son m\u00e9decin lui a dit qu\u2019elle \u00e9tait un \u00ab\u00a0robinet sec\u00a0\u00bb : le lymphome avait touch\u00e9 sa moelle osseuse au point qu\u2019il n\u2019y avait aucun fluide pouvant \u00eatre aspir\u00e9. En un peu plus d’un mois (remarquablement rapide pour un patient atteint d’une maladie rare), Anita avait re\u00e7u un diagnostic de MW.<\/strong> Au cours de ce mois, la sant\u00e9 d\u2019Anita avait d\u00e9j\u00e0 consid\u00e9rablement diminu\u00e9. Elle avait eu plusieurs rhumes ainsi que des infections aux yeux et aux gencives. Elle perdait aussi du poids beaucoup plus rapidement qu’elle ne s’y attendait normalement.<\/strong><\/p>\n

Anita est une patiente depuis et a r\u00e9ussi \u00e0 maintenir sa survie \u00e0 long terme avec la maladie. Au cours de cette p\u00e9riode, elle a essay\u00e9 plusieurs approches de traitement diff\u00e9rentes. \u00c0 l’heure actuelle, Anita contr\u00f4le avec succ\u00e8s sa MW avec l’ibrutinib (commercialis\u00e9 sous le nom d’Imbruvica).<\/strong><\/p>\n

Peu de temps apr\u00e8s le diagnostic, Anita commen\u00e7ait \u00e0 ressentir les effets de la maladie pour la premi\u00e8re fois, et ce n’\u00e9tait pas bon. La premi\u00e8re th\u00e9rapie d’Anita a \u00e9t\u00e9 l’agent de chimioth\u00e9rapie fludarabine. Le traitement lui a \u00e9t\u00e9 administr\u00e9 cinq fois et l\u2019IgM a \u00e9t\u00e9 r\u00e9duite avec succ\u00e8s ; heureusement, les effets secondaires ont \u00e9t\u00e9 l\u00e9gers pour Anita.<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0Ce n’\u00e9tait pas une chimio dure pour moi.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Pendant environ trois ans (jusqu’en 2007), sa MW \u00e9tait en r\u00e9mission et elle a pu vivre sans traitement.<\/strong> Cependant, ses niveaux d’IgM ont recommenc\u00e9 \u00e0 augmenter. Elle a re\u00e7u un traitement d’association appel\u00e9 R-CVP, qui associe le rituximab (vendu sous le nom de Rituxan) \u00e0 la cyclophosphamide, la vincristine et la prednisone. Malheureusement, cette th\u00e9rapie n’a eu presque aucun effet sur sa MW.<\/strong><\/p>\n

Le traitement suivant qu’Anita a essay\u00e9 \u00e9tait le bort\u00e9zomib (commercialis\u00e9 sous le nom de Velcade), un inhibiteur du prot\u00e9asome. Malheureusement, les effets secondaires \u00e9taient inacceptables et comprenaient une neuropathie p\u00e9riph\u00e9rique s\u00e9v\u00e8re et douloureuse.<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0Cela m’a donn\u00e9 la neuropathie la plus grave au monde.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

En cons\u00e9quence, Anita exclurait Velcade comme une option dans le futur. Apr\u00e8s trois ans de traitement d’entretien au rituximab, les sympt\u00f4mes d’Anita ont commenc\u00e9 \u00e0 s’aggraver de nouveau.<\/p>\n

En 2011, elle a commenc\u00e9 cinq cycles de traitement associant le rituximab et la bendamustine, un autre agent de chimioth\u00e9rapie. Bien que ce traitement ait \u00e9t\u00e9 efficace, ce traitement a \u00e9galement entra\u00een\u00e9 des grands effets secondaires.<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0Tr\u00e8s efficace, mais cela m’a donn\u00e9 beaucoup d’effets secondaires du syst\u00e8me digestif tr\u00e8s d\u00e9sagr\u00e9ables.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Malheureusement, la r\u00e9mission n’a pas dur\u00e9 longtemps ; alors qu’Anita se sentait tr\u00e8s bien, une scanographie a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que ses ganglions lymphatiques avaient \u00e9t\u00e9 \u00e9largis \u00e0 nouveau fin 2013.<\/p>\n

En janvier 2014, Anita utilisait l’ibrutinib, bien qu’il n’ait pas encore \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 pour une utilisation dans la MW. En quelques mois, le m\u00e9dicament avait ramen\u00e9 ses taux d’IgM dans la plage normale et ses ganglions lymphatiques avaient retrouv\u00e9 leur taille normale.<\/strong> Anita a ressenti une certaine fatigue au d\u00e9but de son traitement, mais les effets secondaires en g\u00e9n\u00e9ral ont \u00e9t\u00e9 mineurs.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Au bout de trois ou quatre mois, mon IgM \u00e9tait dans la plage normale. C’\u00e9tait aussi le seul traitement qui a permis \u00e0 mes ganglions lymphatiques de redevenir normaux.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

L’ibrutinib s’est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre son traitement id\u00e9al. C\u2019est une avanc\u00e9e d\u00e9cisive qui lui a permis de mener une vie plus ou moins normale au cours des cinq derni\u00e8res ann\u00e9es et au-del\u00e0. Certaines maladies rares ont diverses approches de traitement. Il est essentiel d\u2019avoir une conversation inform\u00e9e avec votre m\u00e9decin sur l\u2019approche la mieux adapt\u00e9e \u00e0 vos besoins.<\/strong><\/p>\n

J’ai rencontr\u00e9 Anita pour la premi\u00e8re fois au Forum \u00e9ducatif du FIMW 2019. D\u00e9couvrez notre histoire sur l’\u00e9v\u00e9nement ici<\/strong><\/a>.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur la Fondation internationale pour la macroglobulin\u00e9mie de Waldenstr\u00f6m (FIMW), cliquez ici<\/strong><\/a>.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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