Tannaz Motevalli est coordonnatrice de l’exposition \u00e0 la Biblioth\u00e8que nationale de m\u00e9decine, artiste, chercheuse et \u00e9crivain. Elle vit \u00e9galement avec la fibrose kystique (FK).<\/a><\/p>\n Avec moins de sympt\u00f4mes pulmonaires que la plupart des patients atteints de FK, Tannaz a souvent eu l’impression qu’elle n’\u00e9tait pas \u00ab\u00a0assez malade\u00a0\u00bb. Elle avait du mal avec \u00e7a donc elle penserait \u00e0 l’id\u00e9e de pouvoir sauter ses m\u00e9dicaments et de se sentir bien, alors que d’autres n’avaient pas d’autre choix. Elle avait constamment peur qu\u2019on crierait sur elle pour ne pas \u00eatre conciliante. Mais ses actions \u00e9taient simplement son moyen de g\u00e9rer sa maladie. Elle savait que ce n’\u00e9taient pas des d\u00e9cisions rationnelles.<\/p>\n Mais Tannaz avait l’impression que ses priorit\u00e9s en tant que patiente n’avaient jamais \u00e9t\u00e9 entendues, surtout quand elle \u00e9tait une patiente en p\u00e9diatrie. Le passage dans une clinique pour adultes lui donnait plus de voix mais lui permettait aussi, au d\u00e9but, de se sentir plus seule dans la gestion de son \u00e9tat. Sa m\u00e8re (qui \u00e9tait aussi infirmi\u00e8re) n’\u00e9tait plus \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s et elle devait apprendre \u00e0 s’adapter.<\/p>\n Elle souhaitait souvent que ses m\u00e9decins aient plus d’empathie, mais au fil du temps, elle s’est rendu compte que c’\u00e9tait aussi un \u00e9l\u00e9ment important \u00e0 apprendre pour elle.<\/p>\n Les PS sont des \u00ab patients standardis\u00e9s \u00bb ou des acteurs engag\u00e9s par des facult\u00e9s de m\u00e9decine pour aider leurs \u00e9tudiants \u00e0 apprendre \u00e0 interagir avec les patients au moyen d’exercices de simulation. Les PS sont form\u00e9s \u00e0 la repr\u00e9sentation du caract\u00e8re du patient, \u00e0 ses priorit\u00e9s, \u00e0 ses ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux et \u00e0 sa personnalit\u00e9.<\/p>\n Alors que Tannaz \u00e9tait en train de passer des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes, elle a \u00e9galement pris un emploi en tant que PS. C’est \u00e0 travers cette position qu’elle a appris que l’empathie est non seulement importante pour les soignants mais \u00e9galement pour les patients. Tannaz a \u00e9galement appris que l’auto-repr\u00e9sentation est essentielle. En tant que patiente et PS, elle a d\u00fb apprendre \u00e0 se d\u00e9fendre elle-m\u00eame, \u00e0 d\u00e9finir ses priorit\u00e9s et les soins qu\u2019elle souhaitait. Elle a d\u00fb apprendre \u00e0 avoir des conversations difficiles.<\/p>\n \u00c0 la clinique pour adultes, elle a clairement \u00e9nonc\u00e9 certaines de ses priorit\u00e9s et d\u00e9fini ce qui d\u00e9finit sp\u00e9cifiquement les bons soins pour elle en tant que patiente. Certaines de ces priorit\u00e9s comprenaient –<\/p>\n Tannaz raconte une histoire lorsqu’elle a demand\u00e9 \u00e0 son infirmi\u00e8re de l’appeler pour r\u00e9pondre \u00e0 ses longs messages MyChart au lieu de r\u00e9pondre par un mot. M\u00eame si elle \u00e9tait incroyablement nerveuse de le faire, cela a conduit \u00e0 une relation beaucoup plus confortable et agr\u00e9able avec son infirmi\u00e8re et elle \u00e9tait si reconnaissante d’avoir eu le courage de tenir cette conversation avec elle.<\/p>\n \u00ab Tout cabinet m\u00e9dical devrait constituer un environnement s\u00fbr pour r\u00e9pondre \u00e0 toutes vos pr\u00e9occupations, grandes ou petites ; mais il est \u00e0 nous parfois de le faciliter pour que cela se produise en faisant le premier pas. \u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Tannaz voulait pouvoir avoir des conversations difficiles avec ses soignants sur sa vie sociale et sexuelle. En tant qu’immigrante et artiste qui fait partie de la communaut\u00e9 LGBTQI+, elle a une identit\u00e9 et un point de vue uniques sur la vie qu’elle voulait pouvoir communiquer avec ses m\u00e9decins. Elle en avait assez des suppositions incorrectes. Elle \u00e9tait \u00e9galement fatigu\u00e9e des explications limit\u00e9es de ses m\u00e9decins. Elle voulait en savoir plus sur sa maladie et son traitement. Elle voulait se sentir plus en contr\u00f4le.<\/p>\n Gr\u00e2ce \u00e0 ces exp\u00e9riences, Tannaz a \u00e9galement pu se rendre compte que sa force en tant que patiente \u00e9tait d\u2019\u00eatre l\u2019une des personnes \u00ab en meilleure sant\u00e9 \u00bb atteintes de FK. Au lieu de se sentir mal \u00e0 l’aise parce qu’elle n’\u00e9tait pas \u00ab assez malade \u00bb, elle pourrait utiliser sa sant\u00e9 pour \u00eatre une voix pour la communaut\u00e9 des patients atteints de FK. En voyageant, en \u00e9crivant, en parlant et en faisant de l’art sur ses exp\u00e9riences, elle a pu sensibiliser davantage \u00e0 la lutte de milliers de personnes.<\/p>\n Cependant, la plus grande chose que Tannaz ait apprise, \u00e0 la fois en tant que patient et en tant que PS, est que l’empathie doit \u00eatre une pratique constante de la part des patients et des soignants. C’est un \u00e9l\u00e9ment essentiel pour d\u00e9fendre sa cause en tant que patient. L’empathie, ainsi que la force et la gentillesse, ont le pouvoir d’am\u00e9liorer l’ensemble de notre syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n Vous pouvez en savoir plus sur le point de vue de Tannaz sur la question de la communication dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 ici<\/a>.<\/p>\nUn travail de PS<\/h2>\n
\n
Une Force retrouv\u00e9e<\/h2>\n