{"id":145523,"date":"2019-06-29T13:12:09","date_gmt":"2019-06-29T17:12:09","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=145523&preview=true&preview_id=145523"},"modified":"2019-08-13T14:11:51","modified_gmt":"2019-08-13T18:11:51","slug":"lhistoire-dun-patient-souffrant-dadrenoleucodystrophie-chaque-jour-est-comme-le-jour-de-noel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/29\/lhistoire-dun-patient-souffrant-dadrenoleucodystrophie-chaque-jour-est-comme-le-jour-de-noel\/","title":{"rendered":"L\u2019Histoire d’un patient souffrant d’adr\u00e9noleucodystrophie : \u00ab chaque jour est comme le jour de No\u00ebl \u00bb"},"content":{"rendered":"

En mai 2016, on m’a diagnostiqu\u00e9 une maladie neurologique g\u00e9n\u00e9tique rare appel\u00e9e adr\u00e9noleucodystrophie (ALD).<\/a><\/h2>\n

Malheureusement, c’est incurable et il n’y a pas de m\u00e9dicament pour soulager mon \u00e9tat. Depuis lors, ma vie a \u00e9t\u00e9 comme une montagne russe que vous ne choisiriez jamais de monter.<\/p>\n

Je suis affect\u00e9 par trois sympt\u00f4mes principaux : un tr\u00e8s mauvais \u00e9quilibre, une fatigue chronique et une mauvaise m\u00e9moire \u00e0 court terme.<\/p>\n

Pendant trente ans, j’ai \u00e9t\u00e9 le meilleur de la classe de ma carri\u00e8re, mais l\u2019ALD a chang\u00e9 cela pour moi. Malheureusement, mes chances de renforcer ma carri\u00e8re ont \u00e9t\u00e9 rel\u00e9gu\u00e9es au second plan.<\/p>\n

En bref, l\u2019ALD intimide mon cerveau. Il a introduit le cafard dans ma vie, qui vit sous mon ordinateur portable, sous mon oreiller et autour du volant de ma voiture.<\/p>\n

Cela dit, j’essaie toujours d’avoir une vision positive de la vie. Je pense souvent que chaque jour est comme le jour de No\u00ebl, car l\u2019ALD m’a appris \u00e0 appr\u00e9cier les petites choses. Je me suis ralenti, ce qui me semble tout \u00e0 fait anormal. Sinon, je pourrais tomber, m’endormir, ou oublier ce que je vais faire !<\/p>\n

Ce n’est pas si facile de continuer, il y a des p\u00e9riodes de d\u00e9go\u00fbt de soi et de manque d’\u00e9nergie. L\u2019ALD a apport\u00e9 un sentiment d’inutilit\u00e9, de doute de soi et un sentiment que je ne vis pas, mais que je ne fais qu\u2019exister<\/p>\n

Tout le monde pense souvent que tout va bien pour moi, parce que je salue les gens avec un sourire et un mot doux. Cela agace parfois ma femme de ne pas montrer aux gens ce que je ressens r\u00e9ellement. Elle craint que les gens pensent que tout va bien pour moi, car c’est l’impression que je leur donne.<\/p>\n

Il y a longtemps, je me souviens d’avoir emmen\u00e9 mon d\u00e9funt p\u00e8re, Alexander, \u00e0 l’h\u00f4pital de la ville pour une ponction lombaire. Il a ensuite \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec une motoneuropathie<\/a> et est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 moins de deux ans plus tard, en 2002. Je ne savais pas que je subirais mes propres ponctions lombaires 15 ans plus tard, confirmant ainsi mon propre diagnostic d’ALD. Il n’y a pas de lien, car mon ALD est li\u00e9 au chromosome X et m’a \u00e9t\u00e9 transmis par ma m\u00e8re.<\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

Mon \u00e9tat se d\u00e9t\u00e9riore lentement compar\u00e9 \u00e0 mon p\u00e8re, qui est mort dans deux ans. Je serai comme \u00e7a ou pire pendant tr\u00e8s longtemps. On peut se demander lequel des deux est le meilleur. J’aimerais tellement pouvoir lui parler et partager nos exp\u00e9riences, et aussi lui montrer Olivia, son arri\u00e8re-petite-fille. Il \u00e9tait seulement \u00e2g\u00e9 de 58 ans lorsqu’il mourut et aurait maintenant 76 ans, un \u00e2ge parfait pour un arri\u00e8re-grand-p\u00e8re. Je n’ai pas de souhait de mort, mais j\u2019en ai un. Il me faut une \u00e9ternit\u00e9 pour faire quoi que ce soit et quand je le fais, je suis \u00e9puis\u00e9 par la suite !<\/p>\n

Malgr\u00e9 tout, j’appr\u00e9cie beaucoup de pouvoir compter sur une \u00e9pouse merveilleuse, Carol Ann, et deux enfants adultes, Rachael et Matthew, ainsi que deux pr\u00e9cieux petits-enfants, David et Olivia.<\/p>\n

Je n\u2019ai pas envie de vacances d\u2019\u00e9t\u00e9 dans des pays lointains – je suis plus heureux avec ma famille \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s \u00e0 la maison. L\u2019ALD m’a appris que ce sont les choses les plus importantes de la vie.<\/p>\n

\u00c9crit par: Michael Conway<\/strong><\/h3>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n

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