{"id":145529,"date":"2019-06-29T13:29:31","date_gmt":"2019-06-29T17:29:31","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=145529&preview=true&preview_id=145529"},"modified":"2019-08-13T14:11:48","modified_gmt":"2019-08-13T18:11:48","slug":"du-soutien-familial-une-soeur-jumelle-attend-des-jumeaux-comme-mere-porteuse-pour-sa-soeur-atteinte-de-neurofibromatose-de-type-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/29\/du-soutien-familial-une-soeur-jumelle-attend-des-jumeaux-comme-mere-porteuse-pour-sa-soeur-atteinte-de-neurofibromatose-de-type-2\/","title":{"rendered":"Du Soutien familial : une s\u0153ur jumelle attend des jumeaux comme m\u00e8re porteuse pour sa s\u0153ur atteinte de neurofibromatose de type 2"},"content":{"rendered":"

Selon un article de The Columbian<\/a>, les jumelles Jill Noe et Whitney Bliesner ont d\u00e9velopp\u00e9 un lien profond durant leur enfance, lorsqu’elles ont grandi dans l’Oregon.<\/strong> Cependant, elles ne se ressemblaient pas et avaient des int\u00e9r\u00eats diff\u00e9rents. Il existe \u00e9galement une autre diff\u00e9rence essentielle entre elles : Whitney est atteinte de neurofibromatose de type 2, une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare.<\/strong> Leur connexion a \u00e9t\u00e9 pouss\u00e9e \u00e0 un nouveau niveau lorsque Jill a donn\u00e9 naissance \u00e0 des jumeaux comme gestatrice de Whitney. Comme Whitney avait cinquante pour cent de chances de transmettre la maladie, son mari, Pete, et elle ont commenc\u00e9 \u00e0 explorer des solutions alternatives \u00e0 une grossesse traditionnelle.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de la neurofibromatose de type 2<\/h2>\n

La neurofibromatose de type 2 (NF2) est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui a des r\u00e9percussions sur un certain nombre de syst\u00e8mes fonctionnels du corps humain.<\/strong> La NF2 est caus\u00e9e par une mutation du g\u00e8ne \u00ab\u00a0merlin\u00a0\u00bb qui joue un r\u00f4le dans le mouvement et la forme des cellules. Cette mutation est h\u00e9r\u00e9ditaire, mais environ la moiti\u00e9 des cas sont le r\u00e9sultat de mutations spontan\u00e9es. Les sympt\u00f4mes de la NF2 comprennent la fonte musculaire, l’apparition de tumeurs b\u00e9nignes au cerveau et \u00e0 la colonne vert\u00e9brale, des probl\u00e8mes de coordination, des lambeaux de peau inhabituels, une perte auditive et des troubles de la vision. Les personnes atteintes pr\u00e9sentent \u00e9galement un risque plus \u00e9lev\u00e9 de maladie cardiovasculaire et de cancer que les personnes non atteintes. La gravit\u00e9 des sympt\u00f4mes peut varier consid\u00e9rablement\u00a0; certaines personnes m\u00e8nent une vie assez typique, tandis que d’autres sont confront\u00e9es \u00e0 de graves probl\u00e8mes de qualit\u00e9 de vie. Il n\u2019existe pas de traitement curatif et le traitement consiste g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 g\u00e9rer les sympt\u00f4mes et les complications graves au fur et \u00e0 mesure de leur apparition.<\/strong> Pour en savoir plus sur la NF2, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

L\u2019Amour sororale<\/h2>\n

\u00catre une m\u00e8re porteuse est bien s\u00fbr une entreprise extr\u00eamement lourde ; cela signifie essentiellement qu\u2019on est pr\u00eat \u00e0 mettre la vie en attente pendant un certain temps et \u00e0 supporter les d\u00e9fis de la grossesse pour quelqu’un d’autre.<\/strong> Heureusement, la grossesse de Jill s’est d\u00e9roul\u00e9e sans incident. Jill a \u00e9t\u00e9 implant\u00e9e par f\u00e9condation in vitro et a donn\u00e9 naissance \u00e0 des jumeaux Rhett et Rhenley.<\/strong><\/p>\n

L’engagement de sa s\u0153ur permettra \u00e0 Whitney de faire l’exp\u00e9rience de la maternit\u00e9 m\u00eame si son trouble aurait rendu la grossesse beaucoup plus risqu\u00e9e si elle \u00e9tait tomb\u00e9e enceinte elle-m\u00eame.<\/strong> Whitney a perdu la vision de son \u0153il gauche et a subi six interventions chirurgicales pour se d\u00e9barrasser de ses tumeurs au cerveau. Parfois, vivre avec une maladie rare signifie \u00eatre dispos\u00e9 \u00e0 obtenir le soutien et l’aide des personnes les plus proches de votre vie ; le lien entre ces s\u0153urs jumelles va durer toute une vie.<\/p>\n

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Selon un article de The Columbian, les jumelles Jill Noe et Whitney Bliesner ont d\u00e9velopp\u00e9 un lien profond durant leur enfance, lorsqu’elles ont grandi dans l’Oregon. Cependant, elles ne se ressemblaient pas et avaient des int\u00e9r\u00eats diff\u00e9rents. Il existe \u00e9galement une autre diff\u00e9rence essentielle entre elles : Whitney est atteinte de neurofibromatose de type 2, […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":145198,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14362,14424],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/145529"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=145529"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/145529\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/145198"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=145529"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=145529"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=145529"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}