{"id":145554,"date":"2019-06-30T12:20:49","date_gmt":"2019-06-30T16:20:49","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=145554&#038;preview=true&#038;preview_id=145554"},"modified":"2019-08-07T17:14:19","modified_gmt":"2019-08-07T21:14:19","slug":"apres-avoir-ete-mal-diagnostique-pendant-un-an-il-a-fallu-six-ans-pour-guerir-de-la-maladie-de-lyme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/06\/30\/apres-avoir-ete-mal-diagnostique-pendant-un-an-il-a-fallu-six-ans-pour-guerir-de-la-maladie-de-lyme\/","title":{"rendered":"Apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 mal diagnostiqu\u00e9 pendant un an, il a fallu six ans pour gu\u00e9rir de la maladie de Lyme"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Kris Newby et son mari ne savaient pas qu&rsquo;ils avaient tous deux \u00e9t\u00e9 piqu\u00e9s par des tiques alors qu&rsquo;ils \u00e9taient en vacances sur une petite \u00eele \u00ab vignoble \u00bb. Un article paru r\u00e9cemment dans <a href=\"https:\/\/www.vox.com\/the-highlight\/2019\/6\/18\/18677511\/lyme-disease-diagnosis-health\"><em>Vox<\/em><\/a> met en lumi\u00e8re le r\u00e9cit de Kris au cours des six ann\u00e9es douloureuses qu\u2019ils ont pass\u00e9es \u00e0 tenter de se remettre de la maladie de Lyme chronique.<\/p>\n<p>La famille Newby et leurs deux jeunes fils \u00e9taient en vacances \u00e0 Martha&rsquo;s Vineyard, dans le Massachusetts, en 2002. La tique qui avait mordu Kris s&rsquo;\u00e9tait enfouie dans la nuque, formant une l\u00e9sion suintante qu\u2019on a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9e chirurgicalement un an plus tard, apr\u00e8s qu\u2019elle ait finalement re\u00e7u un diagnostic pr\u00e9cis.<\/p>\n<p><strong>Un Diagnostic pr\u00e9coce<\/strong><\/p>\n<p>On peut soigner les maladies transmises par les tiques avec des m\u00e9dicaments antimicrobiens si elles sont d\u00e9pist\u00e9es t\u00f4t. Cependant, les dix m\u00e9decins consult\u00e9s par Kris et son mari pendant un an n&rsquo;ont pas \u00e9t\u00e9 en mesure de d\u00e9terminer la cause de leur maladie. Plusieurs avaient pr\u00e9tendu que ce n&rsquo;\u00e9tait pas la maladie de Lyme, d&rsquo;autres que c&rsquo;\u00e9tait la grippe et un m\u00e9decin avait sugg\u00e9r\u00e9 que c&rsquo;\u00e9tait psychosomatique.<\/p>\n<p>Le d\u00e9lai d\u2019un an a plac\u00e9 Kris et son mari dans la cat\u00e9gorie des maladies chroniques. On estime actuellement qu\u2019il y a entre un et trois millions de personnes atteintes de la maladie de Lyme aux \u00c9tats-Unis.<\/p>\n<p><strong>Les Recherches pour trouver les r\u00e9ponses<\/strong><\/p>\n<p>\u00c0 leur rentr\u00e9 de Martha\u2019s Vineyard, de graves sympt\u00f4mes pseudo-grippaux ont commenc\u00e9 \u00e0 appara\u00eetre. Kris d\u00e9crit se sentir si faible qu\u2019elle a d\u00fb ramper dans les escaliers menant \u00e0 sa chambre.<\/p>\n<p>Kris et son mari ont visit\u00e9 leur clinique communautaire. Kris a sugg\u00e9r\u00e9 au m\u00e9decin qu&rsquo;ils pourraient \u00eatre atteints de la maladie de Lyme. Le m\u00e9decin n&rsquo;\u00e9tait pas d&rsquo;accord et a dit que c&rsquo;\u00e9tait un virus. Ils sont revenus au cabinet du m\u00e9decin la semaine suivante, lorsque leurs sympt\u00f4mes se sont aggrav\u00e9s. Le m\u00e9decin a adress\u00e9 les \u00e9poux \u00e0 un sp\u00e9cialiste des maladies infectieuses.<\/p>\n<p>La visite chez le sp\u00e9cialiste a \u00e9t\u00e9 br\u00e8ve. Kris a expliqu\u00e9 qu\u2019il y a un probl\u00e8me avec la maladie de Lyme dans le vignoble. Elle n&rsquo;a jamais d\u00e9couvert pourquoi le m\u00e9decin avait ignor\u00e9 ses informations et leur a fait passer le test de d\u00e9pistage du parvovirus.<\/p>\n<p>La famille Newby a re\u00e7u un approvisionnement de trois semaines en iodoquinol pour traiter les parasites intestinaux. Le m\u00e9dicament a eu un effet positif et leur a procur\u00e9 un soulagement pour la premi\u00e8re fois depuis leur retour de vacances.<\/p>\n<p>Lorsque l\u2019approvisionnement \u00e9taient \u00e9puis\u00e9, leurs sympt\u00f4mes sont revenus et \u00e9taient encore plus intenses. Les sympt\u00f4mes comprenaient un brouillard c\u00e9r\u00e9bral constant, l&rsquo;\u00e9puisement, des douleurs musculaires, alternativement diarrh\u00e9e et constipation, et une sensibilit\u00e9 aux sons et \u00e0 la lumi\u00e8re. D&rsquo;autres sympt\u00f4mes ont affect\u00e9 leur capacit\u00e9 \u00e0 \u00e9crire ou \u00e0 lire.<\/p>\n<p>Kris \u00e9tait incapable de travailler et a ferm\u00e9 sa soci\u00e9t\u00e9 de marketing technologique, mais son mari a d\u00fb continuer \u00e0 travailler comme ing\u00e9nieur. Leurs frais m\u00e9dicaux ont atteint 60 000 dollars. Le couple a pay\u00e9 la plupart de ces factures par le biais d\u2019un pr\u00eat d\u2019\u00e9quit\u00e9 sur leur maison et en \u00e9puisant le fonds allou\u00e9 aux \u00e9tudes de leurs enfants. Ils avaient d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment besoin de l&rsquo;assurance maladie fournie par son entreprise.<\/p>\n<p>Kris a de nouveau appel\u00e9 le m\u00e9decin prescripteur pour le prier de renouveler le m\u00e9dicament. Il a r\u00e9pondu qu&rsquo;il \u00e9tait incapable d&rsquo;offrir un renouvellement fond\u00e9 uniquement sur une r\u00e9ponse positive au m\u00e9dicament.<\/p>\n<p>\u00c0 ce moment-l\u00e0, ils ont senti qu&rsquo;ils devaient faire face \u00e0 la r\u00e9alisation qu&rsquo;il \u00e9tait possible qu&rsquo;ils ne r\u00e9cup\u00e8rent jamais.<\/p>\n<p>Dix mois se sont \u00e9coul\u00e9s depuis leur retour de Martha\u2019s Vineyard. Ils ont appel\u00e9 un autre m\u00e9decin.<\/p>\n<p><strong>Un Diagnostic exact<\/strong><\/p>\n<p>La prochaine \u00e9tape pour la famille Newby \u00e9tait un rendez-vous dans un centre m\u00e9dical universitaire. Ils ont \u00e9t\u00e9 test\u00e9s pour diverses maladies, y compris un test pour la maladie de Lyme.<\/p>\n<p>Tous les tests ont donn\u00e9 des r\u00e9sultats n\u00e9gatifs sauf le test de Kris pour la maladie de Lyme. Les tests de son mari \u00e9taient tous n\u00e9gatifs.<\/p>\n<p>Au lieu de proc\u00e9der \u00e0 des tests suppl\u00e9mentaires, l&rsquo;un des m\u00e9decins a assur\u00e9 \u00e0 Kris et \u00e0 son mari qu&rsquo;il \u00e9tait presque impossible que tous deux aient la maladie de Lyme.<\/p>\n<p>Par cons\u00e9quent, le couple a \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9 \u00e0 la maison sans autre test, mais pas avant que les m\u00e9decins sugg\u00e8rent de voir un conseiller se faire traiter pour d\u00e9pression.<\/p>\n<p><strong>En route vers la gu\u00e9rison<\/strong><\/p>\n<p>Kris consid\u00e9rait que le test positif \u00e9tait une piste solide. Un groupe de soutien de la maladie de Lyme l&rsquo;a r\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e0 un m\u00e9decin sp\u00e9cialis\u00e9 dans les maladies transmises par les tiques. Le diagnostic du couple Newby \u00e9tait une bact\u00e9rie de la maladie de Lyme avec des parasites Babesia de type palud\u00e9en.<\/p>\n<p>Kris appelle cette p\u00e9riode le d\u00e9but de leur r\u00e9tablissement. Il faudrait six ann\u00e9es suppl\u00e9mentaires pour un r\u00e9tablissement complet.<\/p>\n<p><strong>Kris a men\u00e9 sa propre recherche<\/strong><\/p>\n<p>En tant qu\u2019ing\u00e9nieur et scientifique, apr\u00e8s son diagnostic, Kris a commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9tudier la maladie de Lyme. Avec le temps, Kris avait tellement de donn\u00e9es qu&rsquo;elle a \u00e9t\u00e9 capable de produire un documentaire. Il est intitul\u00e9 <em>Sous notre peau<\/em>. Le film comprend un segment montrant comment les int\u00e9r\u00eats financiers des chercheurs en vaccins et en kits de test peuvent \u00e9ventuellement influencer leurs recommandations en mati\u00e8re de diagnostic.<\/p>\n<p>Kris a \u00e9galement \u00e9crit un livre intitul\u00e9 <em>Mordue<\/em>. Dans le livre, Kris sugg\u00e8re que la lib\u00e9ration d\u2019armes biologiques par un organisme a \u00e9t\u00e9 \u00e0 l\u2019origine de l\u2019\u00e9pid\u00e9mie initiale de la maladie de Lyme. Elle \u00e9crit que cette preuve n&rsquo;a pas \u00e9t\u00e9 incluse dans les publications scientifiques.<\/p>\n<p>Cela l&rsquo;incite \u00e0 se demander si un microbe cr\u00e9\u00e9 par l&rsquo;homme et non reconnu pourrait \u00eatre une source de confusion dans l&rsquo;identification des sympt\u00f4mes rencontr\u00e9s par les patients victimes de morsures de tiques aujourd&rsquo;hui.<\/p>\n<p><strong>Une Diff\u00e9rence d&rsquo;opinion<\/strong><\/p>\n<p>Selon des chercheurs universitaires, la maladie de Lyme est facile \u00e0 traiter et \u00e0 gu\u00e9rir.<\/p>\n<p>Cependant, les patients atteints de la maladie de Lyme ne sont pas d\u2019accord avec les chercheurs et Kris s\u2019accorde parfaitement avec ces autres patients. Les patients soulignent les inexactitudes des tests et de la liste de sympt\u00f4mes publi\u00e9e. Les antibiotiques prescrits ne gu\u00e9rissent pas universellement la maladie.<\/p>\n<p>Kris note que le traitement pr\u00e9coce de la maladie de Lyme consiste \u00e0 prendre une dose d&rsquo;antibiotiques peu co\u00fbteux. Cela a un effet dissuasif \u00e0 l\u2019industrie pharmaceutique. Il n&rsquo;y a pas d&rsquo;argent \u00e0 gagner en gu\u00e9rissant la maladie de Lyme.<\/p>\n<p>Par ailleurs, le traitement des sympt\u00f4mes chroniques de la maladie de Lyme, tels que la d\u00e9pression, la douleur ou l\u2019inflammation, avec des m\u00e9dicaments plus co\u00fbteux, se fait beaucoup plus d\u2019argent.<\/p>\n<p>Elle cite un essai publi\u00e9 dans <a href=\"https:\/\/jamanetwork.com\/journals\/jama\/fullarticle\/207551\"><em>Le Journal de l\u2019Association m\u00e9dicale am\u00e9ricaine<\/em><\/a> selon lequel il n\u2019y a pas eu d\u2019augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme aux \u00c9tats-Unis entre 2013 et 2016.<\/p>\n<p>Ceci est contraire aux statistiques publi\u00e9es par les Centres pour le contr\u00f4le et la pr\u00e9vention des maladies (CDC) qui rapporte des cas dans cinquante \u00c9tats. Soixante mille cas de maladies transmises par les tiques ont \u00e9t\u00e9 signal\u00e9s au CDC en 2017. Les scientifiques du CDC affirment que ces chiffres ne repr\u00e9sentent qu&rsquo;une fraction du nombre de personnes frapp\u00e9es par la maladie.<\/p>\n<p><strong>\u00c0 propos de l&rsquo;assurance m\u00e9dicale<\/strong><\/p>\n<p>La maladie de Lyme chronique n&rsquo;a pas de code de remboursement. Les compagnies d\u2019assurance maladie subissent des pressions pour r\u00e9aliser des r\u00e9ductions de co\u00fbts. En \u00e9vitant un code m\u00e9dical et en qualifiant la maladie de Lyme de syndrome plut\u00f4t que de maladie, les entreprises ont la possibilit\u00e9 de nier le co\u00fbt des soins continus fournis \u00e0 ces patients gravement malades.<\/p>\n<p><strong>Dans un avenir proche<\/strong><\/p>\n<p>La CDC pr\u00e9voit d\u2019am\u00e9liorer le suivi des maladies transmises par les tiques gr\u00e2ce \u00e0 un programme de surveillance \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale. Plusieurs entreprises et universit\u00e9s acc\u00e9l\u00e8rent actuellement le diagnostic de toutes les maladies transmises par les tiques.<\/p>\n<p>Kris s&rsquo;est engag\u00e9e \u00e0 aider les autres \u00e0 \u00e9viter les retards de diagnostic rencontr\u00e9s. Son conseil est que vous devrez peut-\u00eatre \u00eatre tr\u00e8s agressif pour obtenir des tests pr\u00e9cis et un traitement appropri\u00e9.<\/p>\n<p>Elle conseille de faire des recherches avant la visite \u00e0 la clinique et de trouver un m\u00e9decin qui s&rsquo;approchera du test tout en connaissant les risques associ\u00e9s aux maladies transmises par les tiques.<\/p>\n<p>Avez-vous ou quelqu&rsquo;un que vous connaissez \u00e9t\u00e9 mordu par une tique ?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Kris Newby et son mari ne savaient pas qu&rsquo;ils avaient tous deux \u00e9t\u00e9 piqu\u00e9s par des tiques alors qu&rsquo;ils \u00e9taient en vacances sur une petite \u00eele \u00ab vignoble \u00bb. 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