{"id":146281,"date":"2019-07-08T13:18:50","date_gmt":"2019-07-08T17:18:50","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=146281&preview=true&preview_id=146281"},"modified":"2019-07-30T14:28:37","modified_gmt":"2019-07-30T18:28:37","slug":"les-amis-de-banner-mazza-collecter-des-fonds-pour-un-enfant-de-4-ans-atteint-de-rohhad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/07\/08\/les-amis-de-banner-mazza-collecter-des-fonds-pour-un-enfant-de-4-ans-atteint-de-rohhad\/","title":{"rendered":"Les Amis de Banner Mazza : collecter des fonds pour un enfant de 4 ans atteint de ROHHAD"},"content":{"rendered":"

Selon une publication du Warwick Beacon<\/a>, les amis et la famille de Banner Mazza, \u00e2g\u00e9e de 4 ans, r\u00e9coltent de l\u2019argent pour les frais m\u00e9dicaux du gar\u00e7on. Le ROHHAD a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 chez Mazza. Le ROHHAD est une maladie rare caract\u00e9ris\u00e9e par une prise de poids soudaine et extr\u00eame et des probl\u00e8mes respiratoires.<\/p>\n

\u00c0 propos du ROHHAD<\/h2>\n

ROHHAD<\/a> est l\u2019acronyme anglophone pour un syndrome d’ob\u00e9sit\u00e9 infantile d’installation rapide-dysfonctionnement hypothalamique-hypoventilation-dysautonomie (\u00ab\u00a0Rapid-Onset (RO) obesity with Hypothalamic (H) dysregulation, Hypoventilation (H), and Autonomic Dysregulation (AD)\u00a0\u00bb).<\/p>\n

L\u2019acronyme astucieux d\u00e9crit les principaux sympt\u00f4mes de la maladie. Une prise de poids rapide peut survenir au cours de quelques mois, avec apparemment peu de cause. Un dysfonctionnement de l’hypothalamus et du syst\u00e8me nerveux autonome peut entra\u00eener des fluctuations de la temp\u00e9rature corporelle ou des palpitations cardiaques. La plupart des d\u00e9c\u00e8s li\u00e9s au ROHHAD sont toutefois dus \u00e0 des complications li\u00e9es \u00e0 un ralentissement spectaculaire de la respiration – en particulier pendant le sommeil.<\/p>\n

Les scientifiques soup\u00e7onnent qu\u2019il y a une origine g\u00e9n\u00e9tique de la maladie, mais aucun g\u00e8ne responsable de la maladie n\u2019a encore \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9. \u00c0 ce jour, la communaut\u00e9 m\u00e9dicale ne sait pas vraiment ce qui cause le ROHHAD et les traitements visent principalement \u00e0 soulager les sympt\u00f4mes individuels au fur et \u00e0 mesure qu’ils se manifestent. La d\u00e9tection et le traitement pr\u00e9coces restent la meilleure alternative aux traitements curatifs.<\/p>\n

Bien que le nombre de cas du ROHHAD mentionn\u00e9s dans la litt\u00e9rature m\u00e9dicale soit limit\u00e9, les chiffres sugg\u00e8rent que pr\u00e8s d’un enfant sur quatre atteint de ROHHAD mourra d’une insuffisance respiratoire.<\/p>\n

L\u2019Histoire de Banner Mazza<\/span><\/b><\/h2>\n

Banner Mazza, un r\u00e9sident de Warwick, dans l\u2019\u00c9tat am\u00e9ricain de Rhode Island, \u00e2g\u00e9 de 4 ans, a gagn\u00e9 9 kilogrammes en trois mois.<\/p>\n

Les m\u00e9decins soup\u00e7onnaient une mauvaise alimentation d’\u00eatre \u00e0 l’origine du gain de poids rapide, jusqu’\u00e0 l\u2019insuffisance des poumons de Mazza. Il a \u00e9t\u00e9 mis dans un coma artificiel pendant un demi-mois et le diagnostic de ROHHAD a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 peu de temps apr\u00e8s. Des chirurgies, une trach\u00e9otomie et m\u00eame une chimioth\u00e9rapie ont suivi.<\/p>\n

Mazza est de retour \u00e0 la maison, mais a encore besoin de beaucoup de soins sp\u00e9cialis\u00e9s pour vivre avec son \u00e9tat. Ses Amis et sa famille organisent des collectes de fonds pour payer des appareils d’assistance respiratoire, une fourgonnette sp\u00e9cialis\u00e9e et la r\u00e9novation de la maison de la famille Mazza.<\/p>\n

Nancy Jeff, la grand-m\u00e8re de Mazza, a lanc\u00e9 une page GoFundMe qui se trouve ici<\/strong><\/a>.<\/p>\n

Les Amis des Mazza planifient un bal au Warwick Crowne Plaza le 13 juillet. L’\u00e9v\u00e9nement a lieu de 6h30 \u00e0 minuit. Un buffet, des boissons, de la musique live et un tirage au sort seront disponibles. Les billets sont disponibles \u00e0 l’achat ici<\/strong><\/a>.<\/p>\n

\n

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