{"id":146285,"date":"2019-07-08T13:24:38","date_gmt":"2019-07-08T17:24:38","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=146285&preview=true&preview_id=146285"},"modified":"2019-07-30T14:28:33","modified_gmt":"2019-07-30T18:28:33","slug":"une-famille-qui-a-perdu-un-nouveau-ne-de-la-trisomie-18-organise-une-collecte-de-fonds-pour-redonner-a-un-centre-de-soins-palliatifs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/07\/08\/une-famille-qui-a-perdu-un-nouveau-ne-de-la-trisomie-18-organise-une-collecte-de-fonds-pour-redonner-a-un-centre-de-soins-palliatifs\/","title":{"rendered":"Une famille qui a perdu un nouveau-n\u00e9 de la trisomie 18 organise une collecte de fonds pour redonner \u00e0 un centre de soins palliatifs qui les a soutenus"},"content":{"rendered":"

Selon une publication de la Basingstoke Gazette<\/em><\/a>, une famille de Basingstoke collecte des fonds pour le centre de soins palliatifs pour enfants qui les a aid\u00e9s pendant la perte d\u2019un enfant. Jessica et Adam Roach ont perdu leur fils cadet, Hector, lorsqu’il est n\u00e9 pr\u00e9matur\u00e9ment en octobre dernier. On avait diagnostiqu\u00e9 chez Hector une trisomie 18, parfois appel\u00e9e syndrome d’Edwards, dans l’ut\u00e9rus.<\/p>\n

\u00c0 propos de la trisomie 18 (syndrome d’Edwards)<\/h2>\n

La trisomie 18<\/a> est une affection g\u00e9n\u00e9tique rare mais grave associ\u00e9e \u00e0 de nombreuses anomalies du d\u00e9veloppement. Les personnes atteintes de trisomie 18 ne r\u00e9pondent souvent pas aux attentes en mati\u00e8re de croissance pr\u00e9natale et beaucoup naissent en sous-poids. Des anomalies d’organes, y compris des organes vitaux tels que le c\u0153ur et le cerveau, peuvent \u00e9galement se d\u00e9velopper avant la naissance.<\/p>\n

N’importe lequel des nombreux probl\u00e8mes de sant\u00e9 qui affectent fr\u00e9quemment les patients atteints de trisomie 18 pourrait \u00eatre fatal. La plupart des personnes atteintes de trisomie 18 meurent avant la naissance ou dans le premier mois. Seulement 5% \u00e0 10% des patients atteints de trisomie 18 vivent plus d’un an apr\u00e8s leur naissance et souffrent souvent d’une d\u00e9ficience intellectuelle grave.<\/p>\n

En faire profiter les autres<\/h2>\n

Hector Roach \u00e9tait encore dans l’ut\u00e9rus lorsqu’il a re\u00e7u un diagnostic de trisomie 18. Il est n\u00e9 pr\u00e9matur\u00e9ment en octobre 2018 et n’a pu passer que quelques heures avec sa famille.<\/p>\n

Naomi House<\/a>, un service de soins palliatifs pour enfants au Royaume-Uni, a rapidement offert son aide \u00e0 la famille Roach en ces temps difficiles. Hector a \u00e9t\u00e9 retenu \u00e0 l’hospice pendant deux semaines apr\u00e8s sa mort pour donner \u00e0 la famille Roach plus de temps de passer avec lui. \u00ab … Cela nous a permis de passer autant de temps avec lui. Le personnel l\u00e0-bas \u00e9tait tout simplement g\u00e9nial \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Chris Calnan, grand-p\u00e8re d’Hector et de son fr\u00e8re a\u00een\u00e9 Hugo.<\/p>\n

Pour rembourser une partie du soutien que la famille Roach ont re\u00e7u et re\u00e7oivent encore de Naomi House, Calnan et son \u00e9pouse, Tina, organisent une collecte de fonds. Le samedi 6 juillet \u00e0 19 h 30, le Kempshott Village Hall de Basingstoke organisera un tirage au sort presentant de la musique \u00ab live \u00bb fournie par Never Was – le groupe de Chris Calnan et l\u2019ancien batteur de Tubeway Army, Jess Lidyard.<\/p>\n

Les billets \u00e0 la porte sont 10 \u00a3. Toutefois, les parties int\u00e9ress\u00e9es sont vivement encourag\u00e9es \u00e0 acheter leurs billets en ligne \u00e0 l’avance au prix de 5 \u00a3 chacune. On peut le faire ici<\/a><\/strong> (on donne le montant et commente le nombre de billets qu\u2019on souhaite).<\/p>\n

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