{"id":146687,"date":"2019-07-12T15:59:19","date_gmt":"2019-07-12T19:59:19","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=146687&preview=true&preview_id=146687"},"modified":"2019-07-30T13:55:30","modified_gmt":"2019-07-30T17:55:30","slug":"ma-bataille-ma-victoire-une-histoire-daoh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/07\/12\/ma-bataille-ma-victoire-une-histoire-daoh\/","title":{"rendered":"Ma bataille, ma victoire : une histoire d\u2019AOH"},"content":{"rendered":"

Loukisha partage l\u2019histoire de son parcours en tant que patiente atteinte d\u2019angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire (AOH).<\/a><\/em><\/p>\n

Vivant avec une maladie rare, vous ferez des hauts et des bas.<\/h1>\n

Malheureusement, les moments de lutte sont in\u00e9vitables\u00a0; tout ce que vous pouvez faire est de d\u00e9cider comment vous allez faire face \u00e0 chaque d\u00e9fi. Les larmes sont certainement une r\u00e9ponse compr\u00e9hensible, alors que d’autres moments vous le trouverez amusant, m\u00eame s’il peut \u00eatre l\u00e9g\u00e8rement sombre ou tordu. La possibilit\u00e9 d’exp\u00e9rimenter une combinaison de larmes et de rires peut certainement arriver. Oups ! J’ai oubli\u00e9 de mentionner qu’il existe d’infinies combinaisons d’\u00e9motions qui sont toutes m\u00e9lang\u00e9es.<\/p>\n

Un de mes probl\u00e8mes est la peau qui ne coop\u00e8re pas et le fait de mettre des aiguilles lorsque je fais ma perfusion toutes les deux semaines. Les aiguilles ne veulent pas y p\u00e9n\u00e9trer et ma peau refuse de participer. Alors que je tente d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment de commencer une perfusion intraveineuse, je passe \u00e0 travers des combinaisons \u00e9motionnelles de pleurs et de n\u00e9gociations avec ma peau. J’ai m\u00eame essay\u00e9 de donner \u00e0 ma peau un discours encourageant. \u00c0 chaque tentative infructueuse, mon irritation grandit, je murmure et menace de me passer de la perfusion. Cependant, je ne peux pas sauter une infusion, donc c’\u00e9tait une menace en l\u2019air. Ma peau m\u2019a mis au pied du mur ! Sans autre option, j’ai essay\u00e9 de prier davantage, de rire de moi-m\u00eame, de pleurer \u00e0 nouveau et jusqu’\u00e0 ce que je sois r\u00e9duite \u00e0 des n\u00e9gociations d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9es. Apr\u00e8s 10 essais j’ai r\u00e9ussi. En r\u00e9ponse, j\u2019ai chant\u00e9 avec enthousiasme un choeur du messie de Haendel, Hallelujah.<\/p>\n

\u00c0 ce moment pr\u00e9cis j’ai eu le choix. Je pourrais continuer \u00e0 me gaver du buffet d’\u00e9motions n\u00e9gatives. Ou bien, je pourrais d\u00e9cider de m’\u00e9loigner de la table en ne mangeant pas une bouch\u00e9e de plus. Parfois, il est plus facile \u00e0 dire qu’\u00e0 faire lorsque la douleur physique et mentale se comporte comme un voyou, qu\u2019elle enfonce la porte et qu\u2019elle vous jette \u00e0 terre sans piti\u00e9. \u00c0 ce moment-l\u00e0, toute la douleur, l’angoisse et la souffrance m\u2019\u00e9touffent et invitent d’autres envahisseurs \u00e0 regarder ou \u00e0 participer. Parfois, je crie et bouge parce que \u00e7a me fait mal. Je n’aime pas que ma seule d\u00e9fense soit de rester en position f\u0153tale pendant que je pleure et que je sanglote, en esp\u00e9rant que les m\u00e9dicaments vont arr\u00eater la douleur. Quand cela dure des heures, voire des jours, mon c\u0153ur est douloureux, alors que mon mari et mes enfants pleurent et regardent impuissants alors que je me sens d\u00e9prim\u00e9e au sol ou sur mon lit. D\u2019autres fois, je suis reconnaissante parce que les m\u00e9dicaments fonctionnent et que la douleur dispara\u00eet apr\u00e8s 30 minutes ou une heure. Ces jours-l\u00e0, je suis capable de lutter contre l’invasion avec des m\u00e9dicaments et des distractions comme la pri\u00e8re \/ m\u00e9ditation, la musique, les films, et de temps en temps\u2026 m\u00eame la coloration, et je suis ravie. Au fil des ans, j\u2019ai appris \u00e0 ch\u00e9rir et \u00e0 tenir fermement \u00e0 ces moments pr\u00e9cis car ils me gardent les pieds sur terre quand rien ne marche et que tout ce que je peux voir et entendre, c\u2019est ma maladie.<\/p>\n

Je connais les effets de maladies telles que la tristesse, la frustration, l\u2019isolement, l\u2019insomnie et tous les membres de leur famille. Une chose que j\u2019ai remarqu\u00e9e \u00e0 propos de moi-m\u00eame, c\u2019est que lorsque je suis envahie par la douleur et les \u00e9motions n\u00e9gatives, il y a un interrupteur qui est appuy\u00e9 qui me permet de r\u00e9agir. Mon amour pour mon \u00ab\u00a0ohana\u00a0\u00bb, mes amis et moi-m\u00eame refuse de me laisser accepter la d\u00e9faite.<\/h3>\n

J\u2019ai appris, par la pri\u00e8re, la m\u00e9ditation et les relations, que la victoire ne ressemble pas toujours \u00e0 se tenir debout au sommet d\u2019une montagne, les mains au ciel. La victoire peut \u00eatre ouvrir vos yeux et prendre une inspiration. Peut-\u00eatre que c’est se brosser les dents et sortir de vos pyjamas. Une victoire pourrait \u00eatre une lessive, m\u00eame si je n\u2019aime pas la faire. Une victoire peut \u00eatre cuisiner le d\u00eener pour vos proches. Une victoire peut \u00eatre un guerrier de lit arm\u00e9 d\u2019un ordinateur portable qui publie un message, une vid\u00e9o ou une histoire, faisant savoir aux autres que vous n\u2019\u00eates pas seul.<\/p>\n

Je ne peux pas fuir la bataille, mais je peux toujours trouver et d\u00e9clarer une victoire.<\/p>\n

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\"\"\u00c0 propos de l\u2019auteur\u00a0:<\/strong> Je suis Loukisha Olive-McCoy, m\u00e8re de deux enfants et mari\u00e9e depuis 22 ans. On m’a diagnostiqu\u00e9 une douleur chronique et un angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire (AOH en abr\u00e9g\u00e9), qui est une maladie extr\u00eamement rare et potentiellement mortelle. M\u00eame si je dois faire des infusions toutes les deux semaines et ressentir des douleurs insupportables au quotidien, je n\u2019ai pas perdu mon appr\u00e9ciation des choses simples de la vie. Je refuse de laisser mes conditions physiques me d\u00e9finir. J’aime \u00eatre une femme, une m\u00e8re, une s\u0153ur, une fille et une amie. Je veux montrer aux autres que vivre avec une maladie ne signifie pas que la vie est finie. Suivez et aimez ma cha\u00eene YouTube<\/a>, Twitter<\/a>, Instagram<\/a> et la page Facebook<\/a> intitul\u00e9e L’histoire de Loukisha. Vous y trouverez des histoires personnelles sur la beaut\u00e9 et les difficult\u00e9s de ma vie. Sur ma page, j\u2019encourage les gens \u00e0 raconter une histoire \u00e0 chacun, alors n\u2019ayez pas peur de raconter la v\u00f4tre.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/div>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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