![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/lmjlCVU8-300x282.jpeg\")
<\/p>\nPendant les ann\u00e9es 80, sa grand-m\u00e8re paternelle et les deux s\u0153urs de sa grand-m\u00e8re ont re\u00e7u un diagnostic de cancer de l’ovaire. Dans les ann\u00e9es 90, sa famille a particip\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9tude sur la mutation du g\u00e8ne BRCA1.<\/p>\n
Terri a appris qu’elle avait une pr\u00e9disposition au cancer du sein et de l’ovaire \u00e0 l’\u00e2ge de 19 ans. Malgr\u00e9 les nouvelles objectivement n\u00e9gatives, elle s’est sentie chanceuse de conna\u00eetre cette pr\u00e9disposition et d’avoir acc\u00e8s au d\u00e9pistage du cancer. Elle a commenc\u00e9 le d\u00e9pistage du cancer du sein et de l’ovaire \u00e0 23 ans, tous les 6 mois, avec une IRM chaque ann\u00e9e.<\/p>\n
On lui a dit qu’elle pourrait subir une mastectomie proactive, mais \u00e0 seulement 23 ans, avec l’espoir d’\u00eatre un jour m\u00e8re et de pouvoir allaiter ses enfants, elle a choisi d’attendre. Elle a pens\u00e9 que les projections r\u00e9guli\u00e8res suffiraient.<\/p>\n
Ses scanners sont rest\u00e9s n\u00e9gatifs jusqu’\u00e0 l’\u00e9t\u00e9 2009. Quelque chose semblait suspect et elle devait subir une biopsie. Terri a senti une vague de soulagement la frapper lorsque le radiologue a appel\u00e9 pour lui dire que les cellules \u00e9taient b\u00e9nignes. Puis le radiologue continua\u00a0; elle ne pensait pas avoir obtenu les bonnes cellules lors de la biopsie initiale et souhaitait que Terri se pr\u00e9sente pour une seconde biopsie guid\u00e9e par IRM.<\/p>\n
Cinq jours plus tard, Terri a appris qu’elle avait un cancer du sein.<\/p>\n
M\u00eame avec la connaissance de la pr\u00e9disposition, Terri \u00e9tait pris par surprise. Elle pensait avoir un cancer \u00e0 40 ou 50 ans. Au lieu de cela, elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 30 ans, au sommet de sa carri\u00e8re en tant que chasseuse de t\u00eate dans l’industrie des technologies. Elle \u00e9tait c\u00e9libataire et pr\u00e9voyait un mariage et des enfants dans son avenir. Elle en r\u00eavait depuis la naissance de son fr\u00e8re de 9,5 ans plus jeune, alors qu’elle regardait sa m\u00e8re s’occuper de lui.<\/p>\n
Encore une fois, elle savait qu’elle avait de la chance. La tumeur de grade 3 \u00e9tait coinc\u00e9e contre la paroi thoracique. Il n’y avait pas de bosses \u00e9videntes. Sans savoir qu’elle avait la pr\u00e9disposition et donc passer l’IRM annuelle, Terri ne pense pas qu’on l’aurait diagnostiqu\u00e9e – qu’elle aurait surv\u00e9cu.<\/p>\n
<\/p>\n
Terri a subi quatre cycles de chimioth\u00e9rapie et une double mastectomie. Ses traitements et ses chirurgies reconstructives ont commenc\u00e9 en 2009 et se sont poursuivis tout au long de 2011. Non seulement ils \u00e9taient \u00e9prouvants physiquement et \u00e9motionnellement, mais Terri devait etre aux prises avec la perte de sa carri\u00e8re, qui faisait partie int\u00e9grante de son identit\u00e9 depuis des ann\u00e9es.<\/p>\n
Terri s’est sentie chanceuse d’avoir b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de l’amour et du soutien qu’elle a re\u00e7us tout au long du traitement, mais le soir du r\u00e9veillon du Nouvel An en 2011, elle s’est sentie seule. Tout le monde \u00e9tait en f\u00eate et il semblait y avoir une attente qu’elle devrait \u00eatre aussi. Elle \u00e9tait \u00e0 la fin de ses interventions – sa derni\u00e8re intervention chirurgicale \u00e9tait dans trois semaines. Ses cheveux revenaient. Le pire, en th\u00e9orie, \u00e9tait derri\u00e8re elle.<\/p>\n
Elle avait lanc\u00e9 un blog pour l’aider \u00e0 g\u00e9rer son parcours avec le cancer et \u00e0 tenir ses proches au courant. Cela la conduisit \u00e0 red\u00e9couvrir son amour de l’\u00e9criture et lui permit de s’\u00e9panouir personnellement.<\/p>\n
Elle lut les conseils de Martha Beck au sujet des r\u00e9solutions du Nouvel An, qui consistaient \u00e0 d\u00e9finir ce que vous souhaitiez ressentir l’ann\u00e9e prochaine, plut\u00f4t que d’\u00e9num\u00e9rer ce que vous souhaitez r\u00e9aliser, et elle a \u00e9crit un post en r\u00e9ponse. Terri pensait qu’elle aimerait se sentir en bonne sant\u00e9, aim\u00e9e et inspir\u00e9e. Elle ne pourrait plus jamais imaginer se sentir inspir\u00e9e.<\/p>\n
Elle s’est retrouv\u00e9e aux prises avec une avalanche d’\u00e9motions intenses. Elle avait une excellente psychologue, qu’elle voyait r\u00e9guli\u00e8rement et pourtant, elle se sentait dans un endroit tr\u00e8s sombre. Elle ne pouvait pas se voir revenir dans sa carri\u00e8re si importante pour elle auparavant. Il ne se semblait plus que cela importait.<\/p>\n
Terri ne comprenait pas pourquoi elle se sentait si perdue et elle ne savait pas comment sortir de son isolement. Les groupes de soutien peuvent \u00eatre une ressource incroyable pour les gens, mais elle sentait qu’elle avait besoin de quelque chose de diff\u00e9rent \u00e0 ce moment. Elle avait fini son traitement. Ses cheveux repoussaient et elle se sentait cens\u00e9e \u00eatre meilleure – physiquement et \u00e9motionnellement. Elle n\u2019avait pas conscience de la fa\u00e7on dont les cons\u00e9quences \u00e9motionnelles lui p\u00e8seraient apr\u00e8s<\/em> le cancer.<\/p>\n \u00ab Comment puis-je gu\u00e9rir, reconstruire et avancer ? Je ne savais pas o\u00f9 trouver ce genre de soutien. \u00bb<\/p>\n Elle a d\u00e9cid\u00e9 de faire quelque chose pour remplacer le cancer comme la nouvelle la plus r\u00e9cente de sa vie.<\/p>\n Puis Terri a rencontr\u00e9 une personne d\u2019Afrique et donc elle s\u2019est dit : \u00ab\u00a0Et si je pars?\u00a0\u00bb<\/p>\n \u00ab Pour la premi\u00e8re fois depuis longtemps, j’\u00e9tais enthousiaste. Je m’\u00e9tais emp\u00each\u00e9 de regarder en avant. Peut-\u00eatre \u00e9tais-je quelqu’un qui pourrait aller en Afrique. \u201d- Terri<\/p><\/blockquote>\n Terri a d\u00e9cid\u00e9 qu’elle le ferait. Elle avait h\u00e2te de commencer \u00e0 avancer dans son nouveau chapitre. Elle a commenc\u00e9 \u00e0 faire du r\u00e9seautage – une de ses comp\u00e9tences bien affin\u00e9e dans le cadre de son ancien travail, et \u00e0 faire de la recherche. Elle \u00e9tait au t\u00e9l\u00e9phone avec une organisation sur laquelle elle effectuait des recherches la veille de sa derni\u00e8re intervention chirurgicale.<\/p>\n Trois mois plus tard, elle embarquait dans un avion.<\/p>\n \u00ab J’avais besoin de r\u00e9cup\u00e9rer ma vie. Le cancer ne m\u2019appartient pas. Il ne gagne pas.\u201d – Terri<\/p><\/blockquote>\n Terri sentait que le voyage \u00e9tait une chose qu’elle devait faire seule. Les personnes qu’elle rencontrerait ne conna\u00eetront pas son histoire. Ils ne la reconna\u00eetraient pas comme \u00e9tant Terri la chasseuse de t\u00eates ou Terri la patiente. Elle esp\u00e9rait trouver sa nouvelle identit\u00e9.<\/p>\n \u00ab\u00a0Je voulais \u00eatre avec de nouvelles personnes et essayer une nouvelle id\u00e9e de ce qui je pourrais devenir.\u00a0\u00bb – Terri<\/p><\/blockquote>\n Ce voyage crucial \u00e9tait \u00e0 Cape Town. Elle a trouv\u00e9 une organisation r\u00e9put\u00e9e et, contrairement \u00e0 un endroit plus rural, elle savait qu’elle aurait acc\u00e8s \u00e0 des soins m\u00e9dicaux si elle en avait besoin.<\/p>\n Terri y \u00e9tait pendant dix semaines, dont six consacr\u00e9es au b\u00e9n\u00e9volat. Elle avait recueilli des fonds, \u00e9pargn\u00e9 et retir\u00e9 de l’argent de son compte de retraite pour que le voyage se r\u00e9alise. Elle avait pens\u00e9 \u00e0 sa cousine qui, apr\u00e8s le cancer du sein \u00e0 28 ans, avait r\u00e9cemment re\u00e7u un diagnostic de cancer de l’ovaire au stade 3C. Elle se dit que cela pourrait \u00eatre elle. Il est possible qu\u2019elle n\u2019aille pas survivre jusqu\u2019\u00e0 sa retraite.<\/p>\n Terri a rencontr\u00e9 des personnes qui avaient perdu des membres de leur famille \u00e0 cause du VIH et qui avaient v\u00e9cu l\u2019apartheid et sentaient l\u2019omnipr\u00e9sence des difficult\u00e9s et de la t\u00e9nacit\u00e9.<\/p>\n \u00ab\u00a0Nous avons tous des difficult\u00e9s et la capacit\u00e9 d’\u00eatre r\u00e9sistants.\u00a0\u00bb – Terri<\/p><\/blockquote>\n Elle a travers\u00e9 la Namibie et le Botswana, puis a vu les chutes Victoria – quelque chose dont elle avait r\u00eav\u00e9. Elle a eu le temps de r\u00e9fl\u00e9chir. Elle a pens\u00e9 : \u00ab Il y a un an, je ne pouvais pas me lever du canap\u00e9, et maintenant je suis l\u00e0. Que pourrais-je faire d’autre ?\u00a0\u00bb<\/p>\n \u00ab Je voulais aider d’autres personnes \u00e0 gu\u00e9rir, \u00e0 faire du b\u00e9n\u00e9volat et \u00e0 faire \u00e9voluer leurs exp\u00e9riences.\u00a0\u00bb – Terri<\/p><\/blockquote>\n Terri est revenue en juin 2011 et a pass\u00e9 juillet \u00e0 peser de lourdes d\u00e9cisions. Son ancien travail, qui constituait une partie si importante de son identit\u00e9, lui \u00e9tait toujours disponible. Elle y \u00e9tait si d\u00e9vou\u00e9e qu’elle n’a jamais pris plus d’une semaine de cong\u00e9.<\/p>\n Elle y r\u00e9fl\u00e9chit.<\/p>\n Ensuite, elle a envisag\u00e9 un voyage autour du monde o\u00f9 elle pourrait explorer d’autres pays et d’autres organisations afin de faciliter le type de voyage qu’elle avait fait pour d’autres personnes. Elle a tap\u00e9 ceci sur son blog. Les mots sur son \u00e9cran ont rendu l’id\u00e9e tangible. Peut-\u00eatre qu’elle devrait agir maintenant qu’elle l’a publi\u00e9. Elle l’avait parl\u00e9 \u00e0 voix haute et maintenant, peut-\u00eatre qu’elle pourrait donner vie aux choses par parole.<\/p>\n Terri a trouv\u00e9 un concours pour un vol autour du monde. Elle l’a gagn\u00e9.<\/p>\n \u00ab\u00a0Quelle chance\u00a0\u00bb, pensa-t-elle.<\/p>\n Terri donna un pr\u00e9avis de d\u00e9part de son appartement et vendit la plupart de ses biens. Elle a encore une fois mis \u00e0 profit son talent pour le r\u00e9seautage et s’est entretenue avec divers groupes de la communaut\u00e9 du cancer aux \u00c9tats-Unis et au Canada. Elle cherchait \u00e0 former un partenariat avec une organisation anticanc\u00e9reuse pr\u00e9existante pour d\u00e9velopper son id\u00e9e, mais les r\u00e9actions \u00e0 son id\u00e9e novatrice n\u2019\u00e9taient pas encourageantes.<\/p>\n Terri n’\u00e9tait pas d\u00e9courag\u00e9e. Elle croyait trop fermement en la fa\u00e7on dont son voyage l’avait gu\u00e9rie, l’avait fait sortir du lieu sombre qui semblait in\u00e9luctable. Elle a simplement d\u00e9cid\u00e9 qu’elle le ferait elle-m\u00eame.<\/p>\n Pendant six mois, elle a parcouru le monde entier. Elle a travaill\u00e9 comme b\u00e9n\u00e9vole, a fait des recherches et planifi\u00e9.<\/p>\n Elle est revenue aux \u00c9tats-Unis en juin 2012. Elle a d\u00e9cid\u00e9 que son programme pilote aurait lieu en f\u00e9vrier 2013 en Inde.<\/p>\n Elle a trouv\u00e9 douze patients et survivants du cancer, six du Canada et six des \u00c9tats-Unis, dispos\u00e9s \u00e0 la rejoindre sur un autre continent. Elle n\u2019avait pas encore form\u00e9 d\u2019\u00e9quipe, elle serait seule \u00e0 diriger le groupe.<\/p>\n Elle s’est associ\u00e9e \u00e0 l’organisation Cross-Cultural Solutions pour s’assurer que l\u2019organisation s\u2019occupaient de la logistique du voyage et que tous les voyageurs seraient en s\u00e9curit\u00e9 et pris en charge.<\/p>\n Le plus difficile \u00e9tait le financement. En r\u00e9fl\u00e9chissant en arri\u00e8re, Terri se sent na\u00efve de voir \u00e0 quel point ce serait difficile. Elle pensait pouvoir trouver des sponsors gr\u00e2ce aux campagnes sur les r\u00e9seaux sociaux, mais cette solution n\u2019a pas donn\u00e9 les r\u00e9sultats escompt\u00e9s.<\/p>\n Terri avait encore beaucoup \u00e0 d\u00e9couvrir, mais elle croyait fermement en sa vision. Elle allait donner aux autres acc\u00e8s \u00e0 une exp\u00e9rience o\u00f9 ils ne pourraient pas ne pas<\/em> \u00eatre chang\u00e9s. Elle allait fournir un endroit o\u00f9 d’autres personnes touch\u00e9es par le cancer pourraient retirer une couche pour voir leurs passifs et permettre \u00e0 leur vuln\u00e9rabilit\u00e9 de les aider \u00e0 se connecter avec d’autres.<\/p>\n Son organisation, A Fresh Chapter<\/strong><\/a>, a d\u00e9velopp\u00e9 plusieurs programmes avec des composants en ligne et sur site, avec des activit\u00e9s de gu\u00e9rison psycho-sociales et un contenu destin\u00e9 \u00e0 \u00ab aider les gens \u00e0 penser \u00e0 l’adversit\u00e9 en tant que catalyseur de d\u00e9veloppement \u00bb. Les programmes encouragent la r\u00e9sistance et permettent aux patients et aux soignants de consid\u00e9rer \u00ab qu’est-ce qui pourrait \u00eatre possible pour moi maintenant ?\u00a0\u00bb<\/p>\n Les programmes de l’AFC sont ouverts \u00e0 tous les patients ou aidants qui ont \u00e9t\u00e9 touch\u00e9s par le cancer. La communaut\u00e9 a tendance \u00e0 \u00eatre un \u00e9tat d’esprit. Les participants \u00e0 ces programmes assistent des personnes d’horizons tr\u00e8s divers et \u00e0 diff\u00e9rentes \u00e9tapes du cancer : celles qui viennent de terminer leur traitement, celles qui n\u2019ont termin\u00e9 leur traitement il y a dix ans et \/ ou celles qui vivent avec cancer en phase terminale.<\/p>\n Terri se souvient d\u2019\u00eatre dans le bureau de sa psychologue, exprimant \u00e0 quel point elle se sentait seule. Ses amies avaient des enfants et grandissaient dans leur carri\u00e8re, mais elle ne croyait plus qu’elle \u00e9tait directement li\u00e9e \u00e0 d’autres patients qui \u00e9taient au beau milieu de traitement. Son psychologue a expliqu\u00e9 que ce qu’elle vivait pouvait essentiellement \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme une crise de la quarantaine – \u00e0 peine \u00e2g\u00e9e de 30 ans. Bien que la th\u00e9rapeute ait dit que ses pairs rattraperaient \u00e9ventuellement leurs exp\u00e9riences et leurs points de vue, que si Terri pouvait faire quelque chose en rapport avec ses valeurs et int\u00e9r\u00eats actuels, elle pourrait se connecter avec d\u2019autres qui les partageaient.<\/p>\n C’est le concept qui permet aux participants de se connecter si bien les uns aux autres. Il existe un processus de s\u00e9lection solide dans le cadre duquel les participantes potentielles sont interrog\u00e9es par des anciens du programme et parlent \u00e0 Terri ou \u00e0 un membre de son \u00e9quipe. Ils discutent de ce que chaque personne recherche et de la question de savoir si les programmes de AFC sont adapt\u00e9s \u00e0 ses besoins.<\/p>\n \u00ab\u00a0Le timing est important. Voulez-vous avancer et redonner aux autres ?\u00a0\u00bb – Terri<\/p><\/blockquote>\n Terri pense que le b\u00e9n\u00e9volat est peut-\u00eatre l’\u00e9l\u00e9ment le plus important des programmes.<\/p>\n \u00ab \u00c7a c\u2019est l\u2019id\u00e9e qui permet aux gens de ne pas se sentir victimes. Cela les responsabilise et leur donne la perspective que la lutte et la r\u00e9silience sont universelles. \u00bb – Terri<\/p><\/blockquote>\n Les personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es peuvent avoir besoin de groupes de soutien plus sp\u00e9cifiques ou d’un soutien sp\u00e9cifique de la tumeur et peuvent ne pas \u00eatre tout \u00e0 fait pr\u00eates \u00e0 penser \u00e0 long terme. Dans ces cas, l\u2019AFC dirigera les patients vers d’autres organisations qui pourraient leur \u00eatre plus utiles.<\/p>\n Pour ceux qui ne sont pas en assez bonne sant\u00e9 pour voyager ou ceux qui ne le souhaitent pas, l\u2019AFC met en place un programme en ligne. L\u2019AFC propose \u00e9galement des programmes aux \u00c9tats-Unis.<\/p>\n \u00ab J’avais besoin de quelque chose de grand \u2013 un \u00e9lectrochoc – mais tout le monde est diff\u00e9rent. Nous voulons trouver la bonne recette pour chaque personne. Nous voulons que les gens se sentent entendus, vus et valoris\u00e9s. Nous cr\u00e9ons un sentiment d’appartenance plus large. \u00bb – Terri<\/p><\/blockquote>\n L’AFC a des programmes situ\u00e9s dans quatre pays, dont les \u00c9tats-Unis, et pr\u00e9voit d’\u00e9largir son programme \u00e0 un cinqui\u00e8me. Un programme pilote aura lieu au Kenya \u00e0 l’automne 2019.<\/p>\n Les programmes d\u2019AFC ne se concentrent pas uniquement sur le bien-\u00eatre et le d\u00e9veloppement de ses participants, mais \u00e9galement sur l\u2019impact qu\u2019ils ont sur les communaut\u00e9s locales. Les programmes se veulent mutuellement b\u00e9n\u00e9fiques pour les voyageurs et les locaux. L\u2019AFC veille \u00e0 ce que ses effets sur les communaut\u00e9s locales correspondent aux besoins de chaque communaut\u00e9 en travaillant directement avec les partenaires locaux pour une assistance d\u00e9lib\u00e9r\u00e9e et durable tenant compte des besoins uniques et du contexte culturel.<\/p>\n Pour cette raison, l\u2019AFC continuera de cro\u00eetre et de se d\u00e9velopper tout en ne poursuivant probablement pas l’expansion de ses sites.<\/p>\n \u00ab Je veux que les gens qui y vivent aient une exp\u00e9rience enrichissante, qu\u2019il y ait un v\u00e9ritable partenariat durable et qu\u2019ils cultivent une relation. Avec moins de pays, nous pouvons avoir un impact plus profond.\u00a0\u00bb – Terri<\/p><\/blockquote>\n L’AFC a pr\u00e9vu des programmes futurs pour les anciens et davantage de programmes de leadership en mati\u00e8re de plaidoyer. Les anciens du programme ont l’habitude de rester en contact et de rester impliqu\u00e9s – via des rencontres, des groupes WhatsApp et des postes d’ambassadeurs. Terri esp\u00e8re organiser un forum en personne \u00e0 l’avenir afin de pouvoir se reconnecter face \u00e0 face.<\/p>\n Terri se consid\u00e8re comme \u00ab tr\u00e8s chanceuse \u00bb. Pendant les ann\u00e9es 80, sa grand-m\u00e8re paternelle et les deux s\u0153urs de sa grand-m\u00e8re ont re\u00e7u un diagnostic de cancer de l’ovaire. Dans les ann\u00e9es 90, sa famille a particip\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9tude sur la mutation du g\u00e8ne BRCA1. Terri a appris qu’elle avait une pr\u00e9disposition au cancer […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":146955,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/147055"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=147055"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/147055\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/146955"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=147055"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=147055"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=147055"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/ENcYHfpp-200x300.jpeg\")
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<\/p>\nTerri, malgr\u00e9 tout ce dont elle a fait face, se sent chanceuse \u00e0 pr\u00e9sent \u00ab d\u2019aider les personnes qui se sentent totalement impuissantes face \u00e0 quelque chose qui a chang\u00e9 leur vie pour toujours de se sentir autonomis\u00e9es.\u00a0\u00bb<\/h4>\n
Toutes les images sont fournies par Terri<\/em><\/h6>\n
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