C\u2019est l\u2019histoire d\u2019un journaliste courageux, d\u00e9termin\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer les soins dispens\u00e9s aux patients atteints de maladies rares dans son pays, la Mac\u00e9doine du Nord.<\/p>\n
La Mac\u00e9doine du Nord est un pays en voie de d\u00e9veloppement situ\u00e9 au-dessus de la Gr\u00e8ce. Il a 2 millions d’habitants. Malheureusement, tr\u00e8s peu de m\u00e9decins dans le pays sont bien inform\u00e9s (sans parler des experts) des maladies rares. Lorsqu\u2019on a une maladie rare, on veut que le m\u00e9decin soit un expert. Pendant tr\u00e8s longtemps, il n’y avait aucun registre de patients dans le pays et, par cons\u00e9quent, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 ne savait pas combien de citoyens avaient une maladie rare, ni m\u00eame quelles maladies rares existaient dans le pays. En outre, la caisse nationale d\u2019assurance maladie ne couvrait que quelques traitements choisis pour quelques maladies rares. Le financement des traitements pour la maladie de Gaucher, par exemple, n’\u00e9tait pas couvert en raison de leurs d\u00e9penses. C’\u00e9tait il y a \u00e0 peine 10 ans.<\/p>\n
Lorsque Vesna Aleksovska est n\u00e9e en Mac\u00e9doine du Nord, il n’y avait pas de d\u00e9pistage n\u00e9onatal. La maladie de Gaucher<\/a> n’a pas \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e chez elle jusqu’\u00e0 l’\u00e2ge de 7 ans. Elle n’a pu recevoir le traitement dont elle avait besoin (Cerezyme) qu’avec l’aide d’un programme sp\u00e9cial cr\u00e9\u00e9 par le fabricant du m\u00e9dicament. La jeune femme de 34 ans est d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 changer la mani\u00e8re dont son pays traite les maladies rares. Elle pense qu’aucun patient souffrant d’une maladie rare ne devrait avoir \u00e0 lutter pour obtenir le traitement dont il a besoin.<\/p>\n Vesna est fondatrice et pr\u00e9sidente de Life With Challenges<\/a><\/em>, une organisation cr\u00e9\u00e9e en 2009 et d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l’am\u00e9lioration des soins pour les maladies rares dans le pays. Elle est \u00e9galement pr\u00e9sidente de l\u2019Alliance internationale Gaucher<\/a>. Le tout premier objectif de Vesna lorsqu’elle a commenc\u00e9 son travail de plaidoyer \u00e9tait de mettre un terme \u00e0 la complaisance qu’elle avait clairement vue parmi les professionnels de la sant\u00e9 concernant les maladies rares.<\/p>\n Tout d’abord, Vesna savait qu’elle devait planifier son approche pour sensibiliser davantage les politiciens aux maladies rares et aux d\u00e9fis auxquels font face les patients. Heureusement, elle avait d\u00e9j\u00e0 les ressources et l’exp\u00e9rience dont elle avait besoin. Elle avait 10 ans d’exp\u00e9rience professionnelle dans le domaine du journalisme, notamment \u00e0 la radio, \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision, dans la presse \u00e9crite et en ligne. Cette exp\u00e9rience lui a appris que s’adresser aux m\u00e9dias pour raconter des histoires fascinantes est un moyen rapide et efficace de sensibiliser le public et de d\u00e9clencher des changements.<\/p>\n Bien que certains patients aient h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 raconter leurs histoires, Vesna a pu recruter trois autres conteurs pour sa mission. Ensemble, ils ont tenu leur toute premi\u00e8re conf\u00e9rence de presse en 2012.<\/p>\n Le r\u00e9sultat \u00e9tait meilleur que ce qu’ils auraient pu imaginer. La conf\u00e9rence a attir\u00e9 non seulement l’attention du gouvernement, mais \u00e9galement celle de patients atteints de maladies rares dans le monde. Il y avait un afflux de messages de personnes \u00e0 travers le monde voulant entrer en contact avec Life with Challenges. C’\u00e9tait exactement ce dont la communaut\u00e9 de patients de Mac\u00e9doine du Nord avait besoin.<\/p>\n L’\u00e9quipe ne s’est pas arr\u00eat\u00e9e l\u00e0, ni avec une seule maladie. Ils ont discut\u00e9 de l’hypertension pulmonaire<\/a>, du syndrome d’Alport, de l\u2019amyotrophie spinale<\/a> et de la maladie de Huntington<\/a>, entre autres. Vesna n’avait pas peur de demander au ministre de la Sant\u00e9, au ministre des Finances et au premier ministre pourquoi ils ne prenaient pas les mesures qui s’imposaient. Elle et son \u00e9quipe ont particip\u00e9 \u00e0 des entretiens et ont particip\u00e9 \u00e0 des talk-shows. Des articles de journaux ont \u00e9t\u00e9 publi\u00e9s sur leur mission.<\/p>\n Dragan Dimitrijoski \u00e9tait l’un des conteurs courageux aux c\u00f4t\u00e9s de Vesna. Son fils, \u00e2g\u00e9 de 6 ans \u00e0 peine, est atteint de ph\u00e9nylc\u00e9tonurie (PCU)<\/a>. Il existe des traitements pour la PCU, mais malheureusement aucun n\u2019\u00e9tait disponible en Mac\u00e9doine et Dimitrijoski a en fait d\u00e9plac\u00e9 toute sa famille en Su\u00e8de afin que son fils puisse avoir acc\u00e8s aux ressources et aux sp\u00e9cialistes de la PCU.<\/p>\n Pour trop de familles, ce sont les d\u00e9cisions difficiles qu\u2019elles ont \u00e9t\u00e9 oblig\u00e9s de prendre.<\/p>\n Les efforts de Vesna ont produit un r\u00e9sultat exquis. Des experts en soins de sant\u00e9 du monde entier ont pris note de sa publicit\u00e9. Apr\u00e8s trois ans de travail acharn\u00e9, le ministre mac\u00e9donien de la Sant\u00e9, le Premier ministre et le responsable de la caisse d’assurance maladie se sont engag\u00e9s \u00e0 effectuer des modifications.<\/p>\n Le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 a cr\u00e9\u00e9 un registre de patients, le fonds d’assurance a \u00e9tendu la couverture \u00e0 de nombreuses maladies rares et \u00e0 leurs traitements (y compris Cerezyme) et le budget allou\u00e9 \u00e0 la couverture des maladies rares a \u00e9t\u00e9 augment\u00e9.<\/p>\n Le changement du ministre de la Sant\u00e9 en 2018 n\u2019a pas chang\u00e9 ces modifications, car le nouveau repr\u00e9sentant a poursuivi sur la lanc\u00e9e. En fait, il a collabor\u00e9 avec davantage de professionnels de la sant\u00e9 et d’organisations de d\u00e9fense des patients que ses pr\u00e9d\u00e9cesseurs.<\/p>\n \u00ab\u00a0Le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 est pass\u00e9 de l’ignorance de la communaut\u00e9 \u00e0 la cr\u00e9ation de partenariats pour aider les patients atteints de maladies rares et les personnels soignants.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Le succ\u00e8s de Vesna est la preuve de l’impact qu’une voix unique peut avoir sur l’\u00e9tat des soins sant\u00e9 pour les maladies rares. Bien entendu, Vesna n\u2019aurait pu le faire sans l\u2019aide de ses autres conteurs et des journalistes qui ont couvert ses \u00e9v\u00e9nements. Mais c\u2019est sa vivacit\u00e9, sa d\u00e9termination et son dynamisme qui ont permis \u00e0 ce projet de d\u00e9marrer et de s\u2019achever.<\/p>\n Cela dit, le travail n’est jamais vraiment fait. Il y a toujours plus de progr\u00e8s \u00e0 faire – en Mac\u00e9doine du Nord et dans le monde et Vesna a continu\u00e9 \u00e0 utiliser sa voix pour encourager les patients \u00e0 d\u00e9fendre leurs droits.<\/p>\n Vous pouvez en savoir plus sur l’histoire de Vesna et son impact ici<\/a>.<\/p>\nLes Premi\u00e8res \u00e9tapes<\/h2>\n
Le R\u00e9sultat<\/h2>\n