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Vicki et Fred Modell ont pass\u00e9 des ann\u00e9es depuis la mort de leur fils, dans les ann\u00e9es 90, \u00e0 plaider pour que davantage de recherches et d\u2019assistance soient fournies aux personnes atteintes du d\u00e9ficit immunitaire primitif. Leur fils est n\u00e9 avec le d\u00e9sordre et il est finalement d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en 1986. Il avait 15 ans.<\/p>\n
Bien que les deux parents n\u2019aient aucune envie d\u2019\u00eatre face \u00e0 la presse ou d\u2019\u00eatre le point de d\u00e9part d\u2019un programme de d\u00e9fense des droits, ils \u00e9taient motiv\u00e9s par le fait que personne ne parlait de la maladie qui a co\u00fbt\u00e9 la vie \u00e0 leur fils. Le d\u00e9ficit immunitaire primitif est une maladie qui rendait leur fils tr\u00e8s vuln\u00e9rable \u00e0 beaucoup de choses – le moindre mal de gorge ou le moindre rhume pourrait avoir des cons\u00e9quences d\u00e9sastreuses. Le d\u00e9ficit immunitaire primitif est une maladie immunitaire g\u00e9n\u00e9tique qui n’a actuellement aucun traitement curatif.<\/p>\n
Un an apr\u00e8s la mort de leur fils, le couple Modell ont cr\u00e9\u00e9 la Fondation Jeffrey Modell en 1987 et ils deviennent des porte-paroles parlant devant le Congr\u00e8s et participant \u00e0 la vie politique pour faire pression en faveur de leur cause.<\/p>\n
Pendant les ann\u00e9es 90, lors de la mort de leur fils, quand on a entendu parler d\u2019un adolescent mourant d\u2019un \u00ab trouble de l\u2019immunod\u00e9ficience \u00bb, on a tout d\u2019abord pens\u00e9 \u00e0 la maladie \u00ab acquise \u00bb ou au sida telle que c\u2019\u00e9tait l\u2019\u00e9poque au c\u0153ur de la crise du sida. L\u2019objectif de la famille Modell \u00e9tait de faire la diff\u00e9rence entre les deux maladies sans en r\u00e9duire l\u2019importance de l\u2019un ou de l\u2019autre.<\/p>\n
En fait, un nouveau documentaire, sorti en juin, montre leur parcours dans la recherche et la collecte de fonds que ce couple a fait pour attirer l\u2019attention du Congr\u00e8s.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Fais quelque chose\u00a0\u00bb, le nouveau documentaire, montre le climat politique des ann\u00e9es 90 et encourage tous les Am\u00e9ricains \u00e0 partager leurs propres exp\u00e9riences avec le Congr\u00e8s. Ces r\u00e9cits collectifs peuvent constituer une perspective essentielle et convaincante qui aide les membres du Congr\u00e8s \u00e0 d\u00e9cider o\u00f9 allouer les fonds. Le film a m\u00eame \u00e9t\u00e9 projet\u00e9 \u00e0 Capitol Hill le 3 juin de cette ann\u00e9e.<\/p>\n
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