{"id":147594,"date":"2019-07-22T18:56:28","date_gmt":"2019-07-22T22:56:28","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=147594&preview=true&preview_id=147594"},"modified":"2019-07-29T16:47:46","modified_gmt":"2019-07-29T20:47:46","slug":"comment-aider-un-adolescent-souffrant-damyotrophie-spinale-a-vivre-sa-meilleure-vie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/07\/22\/comment-aider-un-adolescent-souffrant-damyotrophie-spinale-a-vivre-sa-meilleure-vie\/","title":{"rendered":"Comment aider un adolescent souffrant d’amyotrophie spinale \u00e0 vivre sa meilleure vie"},"content":{"rendered":"

Reece Anthony Rubino, un adolescent de 13 ans, aime les jeux vid\u00e9o, Disney World et le baseball. <\/strong><\/p>\n

\u00c0 peine \u00e2g\u00e9 de 3 mois, on lui a diagnostiqu\u00e9 une amyotrophie spinale de type 1 (maladie de Werdnig-Hoffmann). Depuis lors, sa famille, ses amis et sa communaut\u00e9 ont fait tout ce qui \u00e9tait en leur pouvoir pour l’aider \u00e0 mener une vie normale et \u00e9panouissante.<\/p>\n

Aidons Reece \u00e0 faire exactement cela !<\/p>\n

Qu’est-ce que la maladie de Werdnig-Hoffmann \/ AS ?<\/h4>\n

L\u2019amyotrophie spinale (AS) est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare causant une faiblesse et une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence musculaire l\u00e9g\u00e8res \u00e0 s\u00e9v\u00e8res. Les types d’atrophie musculaire spinale varient en fonction de la gravit\u00e9 et de l’\u00e2ge auquel la maladie a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e.<\/p>\n

L\u2019AS de type I, \u00e9galement appel\u00e9e maladie de Werdnig-Hoffman, est la forme la plus courante d\u2019AS. Une maladie grave de Werdnig-Hoffman diagnostiqu\u00e9e \u00e0 la naissance ou peu de temps apr\u00e8s sa naissance, provoque un retard de d\u00e9veloppement et l\u2019incapacit\u00e9 de s\u2019asseoir ou de soutenir la t\u00eate de fa\u00e7on autonome. Elle provoque \u00e9galement des probl\u00e8mes de respiration et de d\u00e9glutition.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur cette maladie rare, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Reece\u2019s Round-Up<\/em><\/h4>\n

Alors, que peut-on faire ?<\/p>\n

La 12e \u00e9dition annuelle de Reece\u2019s Round-Up East Coast<\/em> – une course de 5 km \/ une marche de 1.6 km – aura lieu le 20 juillet.<\/p>\n

Pour ceux d’entre vous dans la r\u00e9gion de Beaver, en Pennsylvanie, l’enregistrement commence \u00e0 8 h 15 au Gazebo d’Irvine Park, dans Third Street. La course commence \u00e0 9 heures. Les poussettes et les animaux domestiques sont les bienvenus.<\/p>\n

Pour ceux qui ne peuvent pas participer \u00e0 la course mais souhaitent tout de m\u00eame contribuer, vous pouvez envoyer un ch\u00e8que, r\u00e9dig\u00e9 \u00e0 l\u2019ordre du \u00ab\u00a0Reece Anthony Benefit Fund\u00a0\u00bb, \u00e0 Nancy Kelly, 2000 Alameda Drive, Aliquippa, PA 15001.<\/p>\n

Bien que Reece ne puisse pas participer \u00e0 la course, son fr\u00e8re J.P. sera pr\u00e9sent \u00e0 sa place. De plus, les organisateurs installeront un grand \u00e9cran et un ordinateur dans le belv\u00e9d\u00e8re, o\u00f9 les participants \u00e0 la course pourront parler avec Reece et ses parents utilisant FaceTime.<\/p>\n

Le p\u00e8re de Reece, Jeff, dit que :<\/p>\n

\u00ab Nous sommes redevables \u00e0 tout ce qui peut nous aider \u00e0 combattre cette maladie et \u00e0 rendre sa vie aussi normale que possible. \u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Pour tout savoir sur Reece\u2019s Round-Up, cliquez ici ! <\/a><\/h2>\n

Et, s’il vous pla\u00eet, transmettez-le \u00e0 toute personne susceptible d’\u00eatre int\u00e9ress\u00e9e ! Montrons notre soutien !<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Reece Anthony Rubino, un adolescent de 13 ans, aime les jeux vid\u00e9o, Disney World et le baseball. \u00c0 peine \u00e2g\u00e9 de 3 mois, on lui a diagnostiqu\u00e9 une amyotrophie spinale de type 1 (maladie de Werdnig-Hoffmann). Depuis lors, sa famille, ses amis et sa communaut\u00e9 ont fait tout ce qui \u00e9tait en leur pouvoir pour […]<\/p>\n","protected":false},"author":107,"featured_media":145667,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14566,14606],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/147594"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/107"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=147594"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/147594\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/145667"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=147594"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=147594"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=147594"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}