{"id":147895,"date":"2019-07-25T12:52:52","date_gmt":"2019-07-25T16:52:52","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=147895&#038;preview=true&#038;preview_id=147895"},"modified":"2019-07-29T16:47:18","modified_gmt":"2019-07-29T20:47:18","slug":"beaucoup-de-personnes-atteinte-de-maladies-rares-connaissent-limportance-des-premiers-intervenants","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/07\/25\/beaucoup-de-personnes-atteinte-de-maladies-rares-connaissent-limportance-des-premiers-intervenants\/","title":{"rendered":"Beaucoup de personnes atteintes de maladies rares connaissent l\u2019importance des premiers intervenants"},"content":{"rendered":"<h4>Au cours des 45 ann\u00e9es de vie de ma fille Kelley, qui est atteinte d\u2019une maladie rare, nous avons d\u00fb appeler les secours ou l\u2019emmener aux urgences \u00e0 l\u2019h\u00f4pital plusieurs fois \u00e0 cause de ses graves probl\u00e8mes respiratoires qui pourraient venir rapidement. Les premiers intervenants que nous avons rencontr\u00e9s ont toujours su quoi faire d\u00e8s qu\u2019ils \u00e9valuaient la situation.<\/h4>\n<p>L&rsquo;une des fois o\u00f9 nous avions besoin d&rsquo;aide, c&rsquo;\u00e9tait apr\u00e8s une arthroplastie du genou. Elle a pu se d\u00e9placer \u00e0 la maison avec des b\u00e9quilles, mais sa trach\u00e9e avait commenc\u00e9 \u00e0 gonfler, rendant sa respiration difficile. Malgr\u00e9 les traitements habituels au n\u00e9buliseur, elle \u00e9tait toujours en d\u00e9tresse. Nous l\u2019aurions emmen\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital local, mais il y avait tellement de neige et de glace sur le sol que nous le pensions impossible de l\u2019emmener \u00e0 la voiture. Les premiers intervenants de notre ville faisaient partie de la brigade des sapeurs-pompiers. Lorsque nous avons appel\u00e9 les secours, nous avions rapidement une ambulance, un camion de pompiers et quelques autres v\u00e9hicules chez nous, car certains des intervenants \u00e9taient des volontaires.<\/p>\n<p>Ils l&rsquo;ont mise sous oxyg\u00e8ne et ont d\u00e9cid\u00e9 de l&#8217;emmener \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital. Ils m&rsquo;ont laiss\u00e9e monter \u00e0 l&rsquo;avant de l&rsquo;ambulance et j&rsquo;ai d\u00fb rire. Le chauffeur m&rsquo;a dit de ne pas toucher le bouton de la sir\u00e8ne parce que c&rsquo;\u00e9tait au milieu de la nuit et que nous ne voulions r\u00e9veiller personne. Une petite ville. Pas de circulation sur le chemin.<\/p>\n<p>Apr\u00e8s que Kelley ait \u00e9t\u00e9 install\u00e9e \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital et qu&rsquo;elle re\u00e7oive un traitement plus avanc\u00e9 que chez nous, sa respiration s&rsquo;est am\u00e9lior\u00e9e. Avec son sens de l&rsquo;humour toujours pr\u00e9sent, elle m&rsquo;a dit : <strong>\u00ab J\u2019aurais aim\u00e9 me sentir mieux quand tous ces gentils jeunes hommes sont venus rendre visite.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p>\n<p>Elle les a toujours remerci\u00e9s plus d&rsquo;une fois pour l&rsquo;avoir aid\u00e9e. Elle \u00e9tait tr\u00e8s consciente que les personnes qui l&rsquo;aidaient avaient aussi une vie priv\u00e9e, donc Kelley a souvent dit qu&rsquo;elle \u00e9tait d\u00e9sol\u00e9e de les d\u00e9ranger. Elle aimait s\u2019entendre avec eux autrement qu&rsquo;en ce qui concerne son \u00e9tat de sant\u00e9. Quand elle le pouvait, elle leur a demand\u00e9 quelles \u00e9quipes sportives ils soutenaient, sachant que la plupart des premiers intervenants s&rsquo;int\u00e9ressaient au sport. Elle allait parfois plus loin en leur demandant comment ils avaient choisi de faire un travail qui n\u00e9cessitait tant de formation.<\/p>\n<p>Kelley n\u2019a jamais voulu tirer profit du syst\u00e8me, nous n\u2019y avons pas appel\u00e9 sauf si nous pensions que c\u2019\u00e9tait vraiment n\u00e9cessaire (et c\u2019\u00e9tait toujours n\u00e9cessaire). Si vous avez d\u00e9j\u00e0 fait face \u00e0 des probl\u00e8mes de respiration, vous savez que ces choses peuvent arriver si vite. Ils l&rsquo;ont sauv\u00e9e plus d&rsquo;une fois.<\/p>\n<p>Je suis s\u00fbre que j\u2019ai toujours dit merci \u00e0 ces temps-l\u00e0, mais maintenant j\u2019ai envie de remercier tous les premiers intervenants au nom de nous tous qui avons eu besoin de vous dans le pass\u00e9 ou qui pourraient avoir besoin de vous \u00e0 l\u2019avenir.<\/p>\n<p>Que votre poste soit pompier, policier, membre du SAMU ou infirmier \/ m\u00e9decin aux urgences, beaucoup d&rsquo;entre nous vous admirons pour votre travail \u00e0 un moment critique de notre vie. Vous nous voyez g\u00e9n\u00e9ralement peu de temps lorsque nous n\u2019allons pas bien et vous acceptez le fait que nous sommes extr\u00eamement stress\u00e9s.<\/p>\n<p>Vous avez bien voulu suivre une formation rigoureuse tout en sachant que vous devrez faire face \u00e0 des sc\u00e8nes horribles et voir les gens \u00e0 leur pire. Pourtant, vous r\u00e9ussissez d\u2019une mani\u00e8re ou d\u2019une autre \u00e0 rester calme et \u00e0 ne pas prendre nos remarques \u00e0 c\u0153ur quand on est tr\u00e8s \u00e9motif. Vous avez toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s professionnel et courtois. Vous ne conna\u00eetrez probablement pas le r\u00e9sultat de notre situation, mais vous restez pr\u00e9sent pour certains de nos moments les plus importants et vous prenez des d\u00e9cisions qui nous concerneront \u00e0 partir de ce jour. Vous avez tous gagn\u00e9 mon respect. Je ne pourrai jamais suffisamment vous remercier.<\/p>\n<hr \/>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\" data-id=\"ace3425\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"theme-post-content.default\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-8268f3f elementor-widget elementor-widget-divider\" data-id=\"8268f3f\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"divider.default\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<div class=\"elementor-divider\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Au cours des 45 ann\u00e9es de vie de ma fille Kelley, qui est atteinte d\u2019une maladie rare, nous avons d\u00fb appeler les secours ou l\u2019emmener aux urgences \u00e0 l\u2019h\u00f4pital plusieurs fois \u00e0 cause de ses graves probl\u00e8mes respiratoires qui pourraient venir rapidement. 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