<\/p>\n
La SMARD est une maladie si rare que seuls 100 enfants dans le monde en ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s. SMARD est un acronyme anglophone qui signifie \u00ab\u00a0amyotrophie spinale autosomique r\u00e9cessive avec d\u00e9tresse respiratoire\u00a0\u00bb (en anglais\u00a0: s<\/strong>pinal m<\/strong>uscular a<\/strong>trophy with r<\/strong>espiratory d<\/strong>istress, SMARD).<\/p>\n La SMARD est comparable \u00e0 la SLA<\/a> chez les enfants, avec tr\u00e8s peu d’informations sur la maladie et aucun traitement curatif connu. Les enfants n\u00e9s avec SMARD ont une paralysie de leurs muscles et du diaphragme et sont incapables de respirer par eux-m\u00eames.<\/p>\n Un jeune de huit mois, Brooks, est n\u00e9 avec SMARD et, plus t\u00f4t en juillet, il a finalement pu rentrer chez lui pour la premi\u00e8re fois de l’h\u00f4pital avec ses fiers parents.<\/p>\n Brooks Howell a pass\u00e9 plus de 200 jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Norton pour enfants. L’\u00e9quipe de soins a travaill\u00e9 dur au cours des huit premiers mois de sa vie pour lui fournir une machine sp\u00e9ciale. Appel\u00e9 le VOCSN, il permettra \u00e0 Brooks de respirer et il fait le travail de plusieurs machines diff\u00e9rentes en une.<\/p>\n Brooks a connu quelques revers au cours de ses premiers mois de vie alors qu\u2019il s\u2019adaptait aux nouvelles machines, mais il est maintenant \u00e0 la maison et ses parents sont ravis de constater que leur engagement \u00e0 le faire sortir de l\u2019h\u00f4pital est devenu r\u00e9alit\u00e9.<\/p>\n Typiquement, la vie d’un enfant atteint de SMARD commencera \u00e0 se d\u00e9t\u00e9riorer rapidement au cours des deux premi\u00e8res ann\u00e9es.<\/p>\n Cependant, les parents de Brooks ne sont pas vaincus et se sont tourn\u00e9s vers un but non lucratif appel\u00e9 le \u00ab\u00a0Smash SMARD Challenge\u00a0\u00bb (en fran\u00e7ais\u00a0: le d\u00e9fi de briser le SMARD). Cet organisme \u00e0 but non lucratif a financ\u00e9 plus d’un demi-million de dollars pour financer la th\u00e9rapie g\u00e9nique, la recherche et l’\u00e9ducation, susceptibles d’aider les enfants n\u00e9s avec SMARD. Pour en savoir plus sur ce sujet, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n Les parents de Brooks sont d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 lever un million de dollars suppl\u00e9mentaires dans l’espoir que des enfants comme Brooks auront \u00e0 l’avenir une vision diff\u00e9rente et une qualit\u00e9 de vie am\u00e9lior\u00e9e.<\/p>\n Lisez l’article original ici<\/a>.<\/p>\n La SMARD est une maladie si rare que seuls 100 enfants dans le monde en ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s. SMARD est un acronyme anglophone qui signifie \u00ab\u00a0amyotrophie spinale autosomique r\u00e9cessive avec d\u00e9tresse respiratoire\u00a0\u00bb (en anglais\u00a0: spinal muscular atrophy with respiratory distress, SMARD). La SMARD est comparable \u00e0 la SLA chez les enfants, avec tr\u00e8s peu […]<\/p>\n","protected":false},"author":109,"featured_media":148191,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14566],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/148386"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/109"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=148386"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/148386\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/148191"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=148386"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=148386"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=148386"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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