{"id":148713,"date":"2019-08-02T17:02:37","date_gmt":"2019-08-02T21:02:37","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=148713&preview=true&preview_id=148713"},"modified":"2019-08-07T17:08:42","modified_gmt":"2019-08-07T21:08:42","slug":"une-societe-pharmaceutique-lance-une-application-mobile-pour-surveiller-les-biomarqueurs-des-patients-atteints-de-la-maladie-de-gaucher","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/08\/02\/une-societe-pharmaceutique-lance-une-application-mobile-pour-surveiller-les-biomarqueurs-des-patients-atteints-de-la-maladie-de-gaucher\/","title":{"rendered":"Une Soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique lance une application mobile pour surveiller les biomarqueurs des patients atteints de la maladie de Gaucher"},"content":{"rendered":"

Selon un article de Gaucher Disease News<\/em><\/a>, le groupe pharmaceutique allemand Centogene a r\u00e9cemment publi\u00e9 une application gratuite pour smartphone appel\u00e9e MyLSD, qui permettra aux patients atteints de la maladie de Gaucher de surveiller leurs biomarqueurs.<\/strong> Bien que cela semble \u00eatre une commodit\u00e9 b\u00e9n\u00e9fique pour ces patients, l\u2019International Gaucher Alliance<\/i>, une organisation de d\u00e9fense des droits des patients, a soulev\u00e9 certaines pr\u00e9occupations. Ces pr\u00e9occupations sont principalement li\u00e9es \u00e0 la vie priv\u00e9e des patients, par exemple \u00e0 savoir qui aura acc\u00e8s aux donn\u00e9es de l’application et aux autres actions que l’entreprise pourrait entreprendre.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de la maladie de Gaucher<\/h2>\n

La maladie de Gaucher est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui se caract\u00e9rise principalement par une accumulation anormale de substance, le glucoc\u00e9r\u00e9broside, dans diff\u00e9rentes zones du corps.<\/strong> Cette accumulation peut entra\u00eener une vari\u00e9t\u00e9 de sympt\u00f4mes. La maladie est caus\u00e9e par une anomalie g\u00e9n\u00e9tique du g\u00e8ne GBA, responsable du fonctionnement normal de l’enzyme qui d\u00e9compose normalement le glucoc\u00e9r\u00e9broside. Les sympt\u00f4mes de la maladie de Gaucher comprennent l’\u00e9largissement de la rate et du foie, une d\u00e9coloration de la peau, une an\u00e9mie, un risque accru d’infection et de saignements, l’ost\u00e9oporose, une diminution de l’odorat, des troubles cognitifs, des douleurs articulaires et osseuses graves, des contractions musculaires, une d\u00e9mence ou un handicap intellectuel, des apn\u00e9es et des convulsions. Les sympt\u00f4mes neurologiques varient en fonction du type de maladie pr\u00e9sent. Les patients atteints de la maladie de Gaucher sont \u00e9galement plus susceptibles d’\u00eatre atteints de la maladie de Parkinson<\/a>. Les th\u00e9rapies pour traiter la maladie de Gaucher comprennent la th\u00e9rapie de remplacement enzymatique, le Miglustat et l\u2019Eliglustat.<\/strong> Pour en savoir plus sur la maladie de Gaucher, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

\u00c0 propos de MyLSD<\/h2>\n

L’application a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e \u00e0 la suite des recherches effectu\u00e9es en avril 2018 qui avait r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que la glucosylsphingosine (Lyso-Gb1) \u00e9tait le biomarqueur le plus utile pour surveiller la r\u00e9ponse des patients au traitement dans la maladie de Gaucher.<\/strong> L’application utilise la carte CentoCard, une carte filtrante brevet\u00e9e de Centogene qui permet aux patients d’envoyer des \u00e9chantillons de sang de mani\u00e8re simple et pratique. La soci\u00e9t\u00e9 analyse ces \u00e9chantillons et fournit ensuite des mises \u00e0 jour aux patients avec l’application.<\/strong><\/p>\n

Tanya Collin-Histed, PDG de l’International Gaucher Alliance<\/em>, bas\u00e9e au Royaume-Uni, indique que l’application demande aux patients de soumettre des donn\u00e9es tr\u00e8s sensibles, telles que le traitement utilis\u00e9 et le niveau de dose. Bien que Centogene n\u2019ait annonc\u00e9 aucun projet de vente de donn\u00e9es \u00e0 des tiers, il n\u2019en reste pas moins que ces donn\u00e9es pourraient leur \u00eatre utiles. En fin de compte, les patients doivent \u00eatre conscients de ce risque avant de choisir d\u2019utiliser MyLSD.<\/strong><\/p>\n

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