{"id":149286,"date":"2019-08-07T16:47:31","date_gmt":"2019-08-07T20:47:31","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=149286&preview=true&preview_id=149286"},"modified":"2019-08-13T14:07:27","modified_gmt":"2019-08-13T18:07:27","slug":"les-defis-detre-une-patiente-atteinte-dune-maladie-rare-et-une-aidante-familiale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/08\/07\/les-defis-detre-une-patiente-atteinte-dune-maladie-rare-et-une-aidante-familiale\/","title":{"rendered":"Les D\u00e9fis d’\u00eatre une patiente atteinte d’une maladie rare ET une aidante familiale"},"content":{"rendered":"

Brenda souffre \u00e0 la fois de rhumatisme psoriasique<\/a> et de psoriasis. Elle vivait avec ces probl\u00e8mes depuis son enfance, apprenant \u00e0 se prendre en charge et \u00e0 faire face aux d\u00e9fis qui se pr\u00e9sentaient. \u00c0 12 ans, elle s\u2019occupait de ses propres traitements. Heureusement, au cours des 3 derni\u00e8res ann\u00e9es, elle a pris un m\u00e9dicament qui a trait\u00e9 avec succ\u00e8s son psoriasis. Cependant, alors que sa peau va beaucoup mieux, elle souffre toujours de r\u00e9apparitions arthritiques des articulations du c\u00f4t\u00e9 droit de son corps.<\/p>\n

Mais malgr\u00e9 tout ce que Brenda a travers\u00e9, elle ne s\u2019attendait pas \u00e0 devenir une aidante familiale.<\/p>\n

L’ann\u00e9e derni\u00e8re, son fr\u00e8re Jonathan a re\u00e7u un diagnostic de lymphome de Hodgkin au stade 2. Elle est imm\u00e9diatement devenue aidante malgr\u00e9 ses propres probl\u00e8mes de sant\u00e9. Elle dit que –<\/p>\n

\u00ab Quand on aime quelqu’un, on fait n’importe quoi pour l’aider \u00e0 se sentir mieux. \u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Une Patiente et une soignante<\/h2>\n

\u00c0 certains \u00e9gards, Brenda \u00e9tait tr\u00e8s bien \u00e9quip\u00e9e pour faire face aux besoins m\u00e9dicaux de son fr\u00e8re car elle \u00e9tait tellement habitu\u00e9e \u00e0 prendre soin des siens. Elle savait comment se frayer un chemin \u00e0 travers les assurances, les h\u00f4pitaux et les m\u00e9decins. Mais cela ne signifie pas qu\u2019accepter un tel r\u00f4le \u00e9tait facile, loin de l\u00e0.<\/p>\n

Elle le garderait sur la bonne voie pour son programme pour la chimio, l’encouragerait \u00e0 se lever apr\u00e8s la chimio, pr\u00e9parerait sa nourriture et ferait ses courses. Elle \u00e9tait la liaison avec ses oncologues, elle g\u00e9rait toutes ses assurances et administrait tout ce qui devait \u00eatre pris en charge pour lui. En plus de tout cela, elle a programm\u00e9 les rendez-vous m\u00e9dicaux dont ses parents avaient besoin, avec qui elle et son fr\u00e8re vivent tous les deux.<\/p>\n

Brenda d\u00e9crit l’une des pires \u00e9tapes du processus : voir son fr\u00e8re souffrir. Son propre \u00e9tat s’est aggrav\u00e9 en raison de son stress permanent.<\/p>\n

Parfois, son fr\u00e8re l\u2019attaquerait. Elle a dit que, \u00ab j’ai continu\u00e9 \u00e0 essayer de me rappeler que ce n’\u00e9tait pas lui en ce moment-l\u00e0 \u00bb.<\/strong><\/p>\n

Il \u00e9tait en col\u00e8re, effray\u00e9 et souffrait.<\/p>\n

Conna\u00eetre ses propres bornes<\/h2>\n

Parfois, Brenda devait prendre du recul de son r\u00f4le. La douleur de son \u00e9tat \u00e9tait si forte qu’elle n’a pas pu donner \u00e0 son fr\u00e8re ce qu’elle voulait lui donner. Sachant que son fr\u00e8re d\u00e9pendait d’elle, elle venait g\u00e9n\u00e9ralement de la faire passer. Mais Brenda savait aussi que si c\u2019\u00e9tait trop, ils se retrouveraient tous les deux dans une position encore plus difficile.<\/p>\n

Elle dit que les aidants familiaux sont g\u00e9n\u00e9ralement meilleurs s’ils prennent du temps pour eux-m\u00eames. Il est difficile de penser \u00e0 des choses de cette fa\u00e7on dans l’instant. Mais pour subvenir aux besoins des autres, il faut s\u2019assurer qu\u2019on s\u2019occupe de ses propres besoins.<\/p>\n

Certaines des choses que Brenda ferait pour pr\u00e9server son bien-\u00eatre sont de prendre le temps de bien respirer, de faire des pauses pendant que son fr\u00e8re \u00e9tait en chimioth\u00e9rapie pour sortir de la maison et de contacter les autres quand elle en avait besoin.<\/p>\n

Elle s\u2019est rendu compte qu’il \u00e9tait normal de demander de l’aide. Elle contacterait sa s\u0153ur qui aiderait \u00e9galement \u00e0 amener Jonathan \u00e0 ses rendez-vous. Brenda est \u00e9galement reconnaissante du soutien de son petit ami et de ses groupes de soutien en ligne (\u00e0 la fois en tant qu\u2019aidante et patiente souffrant de psoriasis et d’arthrite psoriasique).<\/p>\n

Ces personnes lui ont fourni non seulement un soutien \u00e9motionnel, mais \u00e9galement des conseils pratiques sur la fa\u00e7on de tout g\u00e9rer.<\/p>\n

Heureusement, Jonathan vit maintenant sans cancer et les t\u00e2ches de Brenda ont diminu\u00e9. Mais l’amour qu’elle a pour son fr\u00e8re signifie qu’elle le referait sans l\u2019ombre d\u2019une h\u00e9sitation.<\/p>\n

On peut en savoir plus sur l’histoire de Brenda ici<\/a>.<\/p>\n

\n

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