\u00c0 l\u2019\u00e2ge de 19 ans, Beth ne se sentait souvent pas bien et avait r\u00e9guli\u00e8rement une p\u00e2leur maladive. Quand elle est all\u00e9e chez un m\u00e9decin, le m\u00e9decin l’a fait sortir et lui a dit qu’elle avait juste besoin de dormir davantage. Alors qu’elle entrait dans la vingtaine, elle continuait \u00e0 se sentir mal. Elle avait l’impression d’\u00eatre sur le point de contracter constamment la grippe. Elle aurait des fi\u00e8vres au hasard, des maux de t\u00eate et des \u00e9ruptions cutan\u00e9es. Elle est all\u00e9e voir plus de m\u00e9decins et on lui a dit qu’elle avait probablement des allergies.<\/p>\n
Dans la trentaine, Beth s’est mari\u00e9e et a eu un b\u00e9b\u00e9. Sa fille n’avait m\u00eame pas trois mois lorsque l\u2019\u00e9tat de Beth s\u2019est d\u00e9grad\u00e9. Elle avait de terribles douleurs articulaires, des probl\u00e8mes d’\u00e9quilibre et de vision. Elle avait \u00e9galement de la fi\u00e8vre et une douleur plus intense que jamais.<\/p>\n
Pendant les deux ann\u00e9es suivantes, Beth passa la majeure partie de son temps au lit, entre plusieurs visites chez le m\u00e9decin. On lui a dit qu’elle devait \u00eatre d\u00e9prim\u00e9e. On lui a dit que ses probl\u00e8mes \u00e9taient simplement li\u00e9s au fait d’\u00eatre une nouvelle m\u00e8re. Elle a continu\u00e9 \u00e0 se battre pour un diagnostic. Finalement, son m\u00e9decin l\u2019a adress\u00e9e \u00e0 un rhumatologue.<\/p>\n
Beth a \u00e9num\u00e9r\u00e9 ses sympt\u00f4mes, notamment la perte de poids, la perte de cheveux et l’augmentation des probl\u00e8mes de vision. Le rhumatologue lui a dit qu\u2019il ne savait pas trop ce qui n’allait pas, mais il \u00e9tait aussi d\u2019avis que ce qu\u2019elle traversait n\u2019\u00e9tait pas normal. On l\u2019a ensuite adress\u00e9e \u00e0 un ophtalmologiste.<\/p>\n
Il lui a dit qu\u2019il \u00e9tait surpris qu\u2019elle soit adress\u00e9e \u00e0 lui, en d\u00e9clarant : \u00ab Il est rare que nous trouvions des r\u00e9ponses dans les yeux de quelqu’un. \u00bb<\/p>\n
\u00ab Il a regard\u00e9 dans mes yeux, et la r\u00e9ponse \u00e9tait l\u00e0. \u00bb – Beth<\/p><\/blockquote>\n
L’ophtalmologiste a constat\u00e9 une uv\u00e9ite, une inflammation des yeux. On a adress\u00e9 Beth \u00e0 un autre m\u00e9decin et a finalement entendu les mots : \u00ab J\u2019ai d\u00e9j\u00e0 vue \u00e7a auparavant \u00bb. On lui a diagnostiqu\u00e9 la maladie de Behcet. <\/a><\/p>\n
Beth avait fait tellement de recherches elle-m\u00eame qu\u2019elle n\u2019\u00e9tait pas totalement surprise par son diagnostic. Elle \u00e9tait plus soulag\u00e9e qu’autre chose ; tout ce qu’elle avait v\u00e9cu avait finalement \u00e9t\u00e9 valid\u00e9 au lieu d’\u00eatre rejet\u00e9.<\/p>\n
Les D\u00e9fis continus<\/h2>\n
Malgr\u00e9 le diagnostic, la vie ne s\u2019est pas imm\u00e9diatement am\u00e9lior\u00e9e pour Beth. Son type de probl\u00e8me est connu comme r\u00e9fractaire. Il est difficile \u00e0 contr\u00f4ler, les traitements n\u2019ayant tendance \u00e0 \u00eatre efficaces qu\u2019\u00e0 court terme.<\/p>\n
\u00ab Les cinq premi\u00e8res ann\u00e9es de la vie de ma fille ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficiles. Nous ne savions pas ce que l\u2019avenir me r\u00e9serverait.\u00a0\u00bb -Beth<\/p><\/blockquote>\n
Beth imaginait que, quand sa fille \u00e9tait jeune, ce qui arrivait devait \u00eatre d\u00e9routant pour elle. Beth n\u2019\u00e9tait pas la maman \u00e0 plein temps qui faisait partie de l\u2019association de parents d\u2019\u00e9l\u00e8ves ; elle \u00e9tait malade. Elle est reconnaissante \u00e0 sa fille d’avoir eu d’autres mod\u00e8les dans sa vie gr\u00e2ce aux enseignants et aux bons amis.<\/p>\n
Quand Beth s\u2019est remari\u00e9e il y a six ans, elle a trouv\u00e9 une nouvelle source de soutien. Son mari est fiable, dans la maladie et la bonne sant\u00e9, et ne la traite pas diff\u00e9remment en raison de son \u00e9tat.<\/p>\n
Un Parcours de promotion<\/h2>\n
Depuis que Beth a re\u00e7u son diagnostic, elle savait qu’elle souhaitait jouer un r\u00f4le actif dans la d\u00e9fense des droits des personnes qui ont souffert comme elle un jour, alors que sa fille \u00e9tait plus \u00e2g\u00e9e et que sa sant\u00e9 \u00e9tait plus stable. Elle a pens\u00e9 : \u00ab Je ne peux pas laisser les autres ressentir ce que je ressentis ou vivre comme je vis. Quand ma fille sera plus \u00e2g\u00e9e, je vais faire quelque chose \u00bb.<\/strong><\/em><\/p>\n
Un jour, Beth vivait une p\u00e9riode particuli\u00e8rement difficile. Incapable de dormir, elle a contact\u00e9 une femme, June Dunn, sur Facebook, qui \u00e9tait \u00e9galement atteint de Behcet. June a \u00e9cout\u00e9, bavard\u00e9 et elles se sont vraiment entendues. Quand Beth a exprim\u00e9 son d\u00e9sir de participer \u00e0 la d\u00e9fense des droits, la femme a r\u00e9pondu : \u00ab Peut-\u00eatre que le temps est venu, Beth.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Beth y r\u00e9fl\u00e9chit. Sa fille avait grandi. Son mari \u00e9tait aux c\u00f4t\u00e9s d\u2019elle. Elle connaissait la communaut\u00e9 en ligne de Behcet et voyait la valeur dans tous les groupes. L\u2019une des id\u00e9es fausses qu\u2019elle a remarqu\u00e9e au sujet de la maladie de Behcet est qu\u2019elle affecte tout le monde de la m\u00eame mani\u00e8re. En r\u00e9alit\u00e9, il existe plusieurs types de pathologies et leur gravit\u00e9 varie. Beth avait une vision de ce qu’elle voulait contribuer.<\/p>\n
Elle a cr\u00e9\u00e9 un groupe Facebook<\/a> dans le but de soutenir les autres dans un parcours dont elle se sent proche. Elle savait que les gens ne choisiraient peut-\u00eatre pas de s\u2019y joindre, mais elle voulait partager ce qu\u2019elle avait appris et aider les autres \u00e0 se sentir moins seuls. Le groupe comptait bient\u00f4t 83 membres et, quelques ann\u00e9es plus tard, ils en comptent 4 500. June Dunn est l’administrateur du groupe.<\/p>\n
\u00ab J’ai connu d’excellents soins m\u00e9dicaux et des soins m\u00e9dicaux m\u00e9diocres – j’ai \u00e9t\u00e9 dans l\u2019enfer. Et je sais ce que c\u2019est de revenir. Je pourrais changer la situation o\u00f9 je pourrais aider les autres. \u00bb – Beth<\/p><\/blockquote>\n
L\u2019approche de Beth en mati\u00e8re de plaidoyer est collaborative.<\/p>\n
Elle a \u00e9galement trouv\u00e9 une ressource et des liens incroyables au sein de la \u00ab Vasculitis Foundation \u00bb<\/a>. La Vasculitis Foundation sert l’ensemble de la communaut\u00e9 des vascularites et apporte un soutien \u00e0 l’\u00e9ducation, \u00e0 la recherche et aux prestataires de soins sant\u00e9.<\/p>\n
\u00ab C\u2019est [la Vasculitis Foundation] une organisation incroyable. Ils sont un grand soutien et donnent le corps et l\u2019\u00e2me pour aider les autres. Ils ont \u00e9t\u00e9 un catalyseur total pour mon parcours. Je suis tellement honor\u00e9 d’\u00eatre connect\u00e9 \u00e0 eux.\u00a0\u00bb – Beth<\/p><\/blockquote>\n
Beth a r\u00e9cemment remport\u00e9 un prix de la Vasculitis Foundation pour son plaidoyer en ligne et a \u00e9t\u00e9 conf\u00e9renci\u00e8re \u00e0 la conf\u00e9rence. C\u2019est l\u00e0 o\u00f9 elle a rencontr\u00e9 d\u2019autres personnes atteintes de Behcet pour la premi\u00e8re fois. La raret\u00e9 de la maladie ajoute \u00e0 la valeur des connexions \u00e9tablies via les m\u00e9dias sociaux.<\/p>\n
Beth est heureuse d’avoir l’occasion de valoriser d’autres patients, de leur faire savoir qu’ils ne sont pas seuls et de leur apporter un soutien. Elle souhaite que tout le monde touch\u00e9 par Behcet puisse avoir le sentiment de pouvoir recevoir les meilleurs soins sant\u00e9 dans son cabinet de m\u00e9decin, son domicile et son travail.<\/p>\n
\u00ab Donnez-vous plus de pouvoir – lisez et faites des recherches autant que vous le pouvez et si vous ne sentez pas que vous obtenez les r\u00e9ponses ad\u00e9quates ou ce dont vous avez besoin – allez ailleurs, ne vous contentez pas de soins inad\u00e9quats. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, vous avez raison. Ne n\u00e9gligez pas qui vous \u00eates, ce que vous savez et ce que vous pensez \u00eatre faux. Vous n’\u00eates pas fou, vous connaissez votre corps.\u00a0\u00bb – Beth<\/p><\/blockquote>\n
Beth esp\u00e8re que la sensibilisation continuera \u00e0 l\u2019avenir et que \u00ab le Behcet deviendra un jour un nom connu \u00bb.<\/p>\n
\u00ab On ne peut pas tout faire, mais on peut se r\u00e9unir pour fortifier la communaut\u00e9. Je vais faire tout ce que je peux pour n’importe qui, atteint de n’importe quelle maladie. J’esp\u00e8re voir un acc\u00e8s facile \u00e0 des soins m\u00e9dicaux de qualit\u00e9 et \u00e0 des traitements curatifs de ma vivante. \u00bb – Beth<\/p><\/blockquote>\n
\nC\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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