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Quand Amber Freed et son mari Mark ont eu recours \u00e0 la f\u00e9condation in vitro (FIV), ils ont \u00e9t\u00e9 ravis d’apprendre que Amber \u00e9tait enceinte de deux nouveaux b\u00e9b\u00e9s, Maxwell et Riley, pr\u00e9vus pour le printemps 2017.<\/p>\n
Les nouveaux parents fiers \u00e9taient ravis d\u2019observer le processus de croissance de leurs enfants chaque jour, mais ils ont vite remarqu\u00e9 des diff\u00e9rences de d\u00e9veloppement entre les deux enfants.<\/p>\n
Riley grandissait normalement alors que Maxwell avait du mal \u00e0 bouger ou \u00e0 parler. Les nouveaux parents ont commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser que Maxwell ne r\u00e9ussissait pas \u00e0 atteindre un seul \u00e9v\u00e9nement marquant de d\u00e9veloppement normal. Maxwell ne s\u2019est ni retourn\u00e9, ni ramp\u00e9, ni m\u00eame babill\u00e9.<\/p>\n
Ses parents ont pass\u00e9 du temps chez diff\u00e9rents m\u00e9decins jusqu’\u00e0 ce qu’ils ont enfin trouv\u00e9 un sp\u00e9cialiste qui pourrait expliquer pourquoi leur fils ne se d\u00e9veloppait pas, m\u00eame si ce n’\u00e9tait pas une r\u00e9v\u00e9lation tr\u00e8s prometteuse.<\/p>\n
Maxwell a re\u00e7u un diagnostic d\u2019une maladie si rare qu\u2019elle n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e. Elle porte le nom du g\u00e8ne concern\u00e9 : le SLC6A1.<\/p>\n
Cette maladie extr\u00eamement rare rend difficile ou presque impossible la parole et le mouvement pour Maxwell. Il existe \u00e9galement une forte probabilit\u00e9 que Maxwell soit victime de crises \u00e9pileptiques lorsqu’il aura trois ans. Malheureusement, comme pour de nombreuses maladies rares, il n\u2019existe aucun traitement.<\/p>\n
La m\u00e8re de Maxwell, Amber, fait remarquer que souvent, les b\u00e9b\u00e9s atteints de maladies rares sont consid\u00e9r\u00e9s comme \u00ab\u00a0trop rares pour \u00eatre soign\u00e9s\u00a0\u00bb. Mais les parents de Maxwell se sentent concern\u00e9s.<\/p>\n
En fait, ils ont appel\u00e9 des scientifiques du monde entier pour trouver un traitement curatif. Amber a quitt\u00e9 son emploi pour consacrer son temps \u00e0 la recherche d’un rem\u00e8de ou d’un traitement potentiel pour son fils. Elle a finalement trouv\u00e9 un petit groupe de scientifiques qui veulent bien essayer de cr\u00e9er une th\u00e9rapie pour traiter Maxwell et ceux qui souffrent de la m\u00eame maladie.<\/p>\n
Le probl\u00e8me est que la th\u00e9rapie est nouvelle et n’a jamais \u00e9t\u00e9 test\u00e9e. De plus, co\u00fbt de Maxwell pour participer \u00e0 l\u2019\u00e9tude serait 4 millions de dollars.<\/p>\n
La famille de Maxwell avance \u00e0 toute vitesse avec ses objectifs et a d\u00e9j\u00e0 collect\u00e9 pr\u00e8s d’un million de dollars.<\/p>\n
Les parents de Maxwell sont certains que leur fils a une raison d\u2019\u00eatre et qu\u2019il aura un impact plus important que quiconque pourrait imaginer.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Je suis tellement b\u00e9nie et honor\u00e9e d’\u00eatre sa m\u00e8re\u00a0\u00bb, d\u00e9clare la m\u00e8re de Maxwell.<\/p>\n
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