{"id":150781,"date":"2019-08-23T15:50:30","date_gmt":"2019-08-23T19:50:30","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=150781&#038;preview=true&#038;preview_id=150781"},"modified":"2019-09-12T15:38:44","modified_gmt":"2019-09-12T19:38:44","slug":"la-realite-de-la-via-avec-un-probleme-de-sante-chronique-un-message-pour-ceux-qui-ne-la-comprennent-pas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/08\/23\/la-realite-de-la-via-avec-un-probleme-de-sante-chronique-un-message-pour-ceux-qui-ne-la-comprennent-pas\/","title":{"rendered":"La R\u00e9alit\u00e9 de la vie avec un probl\u00e8me de sant\u00e9 chronique &#8211; un message pour ceux qui ne la comprennent pas"},"content":{"rendered":"<p>Par Tom Seaman<\/p>\n<p>Avez-vous d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 jug\u00e9 par d&rsquo;autres en fonction de ce que vous faites ou de la fa\u00e7on dont vous vivez votre vie ? Je sais que c&rsquo;est une question rh\u00e9torique, car nous avons tous \u00e9t\u00e9 jug\u00e9s et nous en jugeons probablement aussi les autres. Malheureusement, cela fait partie de la nature humaine. Cependant, avec cette connaissance, nous pouvons \u00eatre beaucoup plus attentifs \u00e0 la fa\u00e7on dont nous traitons les autres et esp\u00e9rons qu&rsquo;ils feront de m\u00eame.<\/p>\n<p>La raison pour laquelle j&rsquo;en parle, c&rsquo;est parce que certaines personnes, probablement nombreuses, qui ont un probl\u00e8me de sant\u00e9 chronique et qui ont d\u00fb modifier leur vie en raison de leur situation de sant\u00e9 unique (comme moi) sont souvent jug\u00e9es assez s\u00e9v\u00e8rement par d&rsquo;autres, et \u00e7a doit arr\u00eater.<\/p>\n<p>Je veux partager avec vous certaines choses que nous pouvons entendre, puis certaines choses que vous pouvez partager avec les gens de votre vie afin qu&rsquo;ils comprennent mieux, ou du moins qu&rsquo;ils comprennent mieux pourquoi vous vivez votre vie comme vous le faites. Cela ne me d\u00e9range pas que les gens ne comprennent pas la douleur avec laquelle je vis, car je sais que ce n\u2019est pas possible pour quelqu&rsquo;un de ressentir exactement ce que quelqu&rsquo;un d&rsquo;autre ressent. Ce qui est le plus important pour moi, c\u2019est que les gens <strong>comprennent<\/strong> que ma vie est diff\u00e9rente d\u2019avant et que je peux \u00eatre limit\u00e9 \u00e0 certains \u00e9gards. Ce cadeau d&rsquo;acceptation des autres me soulage. Cela me permet juste d&rsquo;\u00eatre moi-m\u00eame et de ne pas ressentir le fardeau d&rsquo;avoir \u00e0 m&rsquo;expliquer encore et encore.<\/p>\n<p>Pour vous donner du contexte, j\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 une douleur chronique provoqu\u00e9e par la <a href=\"https:\/\/www.tomseamancoaching.com\/resources\/about-dystonia\/\">dystonie<\/a> en 2001 et cela a boulevers\u00e9 mon monde. Je pouvais \u00e0 peine fonctionner pendant des ann\u00e9es. J&rsquo;ai d\u00fb abandonner tout ce que je faisais et m&rsquo;installer chez mes parents pour obtenir de l&rsquo;aide. C&rsquo;\u00e9tait une pilule difficile \u00e0 avaler \u00e0 l&rsquo;\u00e2ge de 30 ans alors que ma vie \u00e9tait planifi\u00e9e devant moi. J&rsquo;ai perdu ce qui semblait \u00eatre tout. Depuis, je me suis beaucoup am\u00e9lior\u00e9, mais je fais encore face \u00e0 des sympt\u00f4mes difficiles. Chaque jour, je travaille dur pour aller de mieux en mieux, mais dans ces premi\u00e8res ann\u00e9es, je voulais abandonner. La douleur \u00e9tait tr\u00e8s intense et pour couronner le tout, j&rsquo;ai d\u00fb faire face aux commentaires s\u00e9v\u00e8res des gens.<\/p>\n<p>Certains d&rsquo;entre eux inclus :<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Vous aurez juste \u00e0 vous tenez bon\u00a0\u00bb.<br \/>\n\u00ab\u00a0C\u2019est tout imaginaire \u00bb.<br \/>\n\u00ab\u00a0Vous passez juste une mauvaise journ\u00e9e \u00bb.<br \/>\n\u00ab\u00a0Tout le monde devient fatigu\u00e9\u00a0\u00bb.<br \/>\n\u00ab\u00a0Vous devriez simplement quitter la maison plus souvent\u00a0\u00bb.<br \/>\n\u00ab\u00a0Je doute que ce soit si mal\u00a0\u00bb.<br \/>\n\u00ab Il y a des gens qui sont dans une pire situation que toi \u00bb.<br \/>\n\u00ab Vous devriez simplement faire plus d&rsquo;exercice \u00bb.<br \/>\nEt l&rsquo;un de mes favoris personnels\u2026\u00ab Vous \u00eates TOUJOURS atteint de \u00e7a\u00a0?\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Bien que j&rsquo;appr\u00e9cie les opinions des personnes de ma vie, celles-ci sont totalement tortes en ce qui concerne les maladies chroniques. Pour ma propre sant\u00e9 mentale, j&rsquo;ai d\u00fb apprendre \u00e0 \u00eatre ind\u00e9pendant de l&rsquo;opinion des autres et \u00e0 vivre ma vie du mieux possible. Je sais comment je suis le plus \u00e0 l&rsquo;aise, ind\u00e9pendamment de ce que les autres pensent.<\/p>\n<p>L\u2019opinion de quelqu&rsquo;un sur nous ne doit pas n\u00e9cessairement devenir notre r\u00e9alit\u00e9. Trouver des secours devrait \u00eatre notre priorit\u00e9 num\u00e9ro un, ou du moins tout en haut de notre liste ; ne pas plaire aux autres. Esp\u00e9rons que la famille, les amis et les coll\u00e8gues nous respecteront pour cela. Pour ceux qui ne le feront pas, la liste suivante les aidera peut-\u00eatre \u00e0 mieux comprendre votre r\u00e9alit\u00e9\u2026 et voici la liste courte ! Dites-leur que ce sont des choses qui peuvent arriver \u00e0 cause de votre \u00e9tat de sant\u00e9 :<\/p>\n<ul>\n<li>Nous ne pouvons pas r\u00e9pondre imm\u00e9diatement aux messages ni r\u00e9pondre toujours au t\u00e9l\u00e9phone.<\/li>\n<li>Certains jours, nous pouvons faire certaines choses et pas encore le lendemain. Chaque jour est un myst\u00e8re pour nous. Certains jours, il est difficile de ne pas savoir comment nous allons nous sentir, ce qui peut causer de l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9 et de la d\u00e9pression. Le sentiment persistant et lancinant de ne pas savoir, moment par instant, ce que nous allons ressentir et ce que nous pouvons faire nous tourmente.<\/li>\n<li>Il pourrait prendre un certain temps pour nous remettre de ce qui semble \u00eatre pour les autres la t\u00e2che quotidienne la plus banale ou la plus facile. Sur une note personnelle, c&rsquo;est ma r\u00e9alit\u00e9 tous les jours. De mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, pour pratiquement chaque heure de travail, en particulier physique, il me faut au minimum 1 \u00e0 4 heures de temps de r\u00e9cup\u00e9ration. Certains jours, un tout petit peu est tout ce que je peux faire pour ce jour-l\u00e0. D&rsquo;autres jours, je peux faire beaucoup plus. Je ne sais JAMAIS.<\/li>\n<li>Nous pourrions annuler des projets, peut-\u00eatre m\u00eame \u00e0 la derni\u00e8re minute.<\/li>\n<li>Nous pourrions quitter une f\u00eate ou un autre rassemblement social si nos sympt\u00f4mes se manifestaient.<\/li>\n<li>Parfois, nous pourrions soudainement avoir besoin de nous coucher et nous reposer, et m\u00eame peut-\u00eatre avoir besoin d&rsquo;utiliser de la glace, de la chaleur, une machine de massage, un outil de d\u00e9clenchement, ou quelque chose de similaire.<\/li>\n<li>Notre niveau d\u2019\u00e9nergie change \u00e0 tout moment et nous pouvons nous \u00e9puiser. En outre, pour beaucoup d\u2019entre nous, nos id\u00e9es se bousculent dans la t\u00eate, il est donc difficile de se reposer quand nous en avons le plus besoin.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Je sais que cette liste est br\u00e8ve, mais je pense qu\u2019elle r\u00e9sume assez bien les choses pour beaucoup d\u2019entre nous. Nous devons \u00eatre honn\u00eates avec les autres et respecter le fait que ce que nous vivons n&rsquo;est pas toujours facile pour eux non plus. Il est \u00e9galement tr\u00e8s important de leur demander de ne jamais vous abandonner et de ne pas arr\u00eater de vous demander de faire des choses. Nous nous sentons souvent trop seuls en l\u2019\u00e9tat actuel des choses. Le simple fait qu\u2019on nous a pos\u00e9 la question est tr\u00e8s significatif pour nous et, lorsque nous nous en sentons capables, nous sautons toujours sur l\u2019occasion. Nous avons envie de faire quelque chose de \u00ab normal \u00bb, un mot qui a pris une toute nouvelle signification dans nos vies.<\/p>\n<p>Lorsque vous rencontrez des gens difficiles qui ne cherchent pas \u00e0 comprendre, il peut \u00eatre utile de suivre les conseils de Marc et Angel Chernoff, qui ont un blog appel\u00e9 <em><a href=\"https:\/\/www.marcandangel.com\/\">Marc and Angel Hack Life.<\/a><\/em><\/p>\n<ul>\n<li>Inspirez profond\u00e9ment et souvent.<\/li>\n<li>Rappelez-vous que vous ne pouvez pas contr\u00f4ler les autres.<\/li>\n<li>Ne prenez pas le comportement des autres comme une attaque personnelle. Choisissez de voir ce qui est bon en eux.<\/li>\n<li>Laissez tomber les id\u00e9aux et les attentes que vous avez vis-\u00e0-vis des autres et qui provoquent une frustration inutile, des disputes et des acc\u00e8s de col\u00e8re.<\/li>\n<li>Rappelez-vous que lorsque les autres causent des difficult\u00e9s, ils font face souvent \u00e0 une p\u00e9riode difficile que nous ne comprenons pas, donc donnez-leur de l&#8217;empathie, de l&rsquo;amour et de l&rsquo;espace.<\/li>\n<li>Il y en a un que j&rsquo;aimerais ajouter \u00e0 la liste de Marc et Angel, qui est, \u00ab\u00a0vivez toujours dans un lieu de gratitude et de pardon\u00a0\u00bb. Cela nous lib\u00e8re de la douleur que nous permettons d&rsquo;autres \u00e0 nous infliger. Le mot cl\u00e9 est \u00ab permettre \u00bb, car personne ne peut nous faire ressentir un certain sentiment sans permission. Les gens vont se comporter comme ils veulent et nous ne pouvons rien y faire, sauf comment nous r\u00e9agissons \u00e0 leur comportement qui ne fait que nous faire mal.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Nous devons nous responsabiliser et ne pas accepter de titre telles que paresseux, fou, apathique, cherchant de sympathie, hypocondriaque ou tout autre titre irr\u00e9fl\u00e9chi parfois associ\u00e9 \u00e0 la vie que nous sommes oblig\u00e9s de vivre comme personne avec un probl\u00e8me de sant\u00e9 chronique. Nous devons faire attention \u00e0 ne pas classer les autre et \u00e0 ne pas juger non plus. Honorez-vous pour les efforts que vous faites chaque jour pour vivre la meilleure qualit\u00e9 de vie possible.<\/p>\n<p>Enfin, prenez votre temps et demandez aux autres de faire preuve de patience. Le plus important, soyez patient avec vous-m\u00eame. Prenez la responsabilit\u00e9 de votre condition afin de prendre les meilleures d\u00e9cisions. C&rsquo;est <em>votre <\/em>vie. Poss\u00e9dez-la et vivez-la comme vous la souhaitez, ind\u00e9pendamment de ce que les autres pensent.<\/p>\n<p>Comme William Shakespeare a \u00e9crit :<br \/>\n\u00ab\u00a0Soyez fid\u00e8le \u00e0 vous-m\u00eame\u00a0\u00bb<\/p>\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par Tom Seaman Avez-vous d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 jug\u00e9 par d&rsquo;autres en fonction de ce que vous faites ou de la fa\u00e7on dont vous vivez votre vie ? 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