{"id":150793,"date":"2019-08-23T16:08:09","date_gmt":"2019-08-23T20:08:09","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=150793&preview=true&preview_id=150793"},"modified":"2019-09-12T15:42:23","modified_gmt":"2019-09-12T19:42:23","slug":"nouvelles-choquantes-ecouter-le-patient-atteint-dune-maladie-rare-peut-ameliorer-les-resultats","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2019\/08\/23\/nouvelles-choquantes-ecouter-le-patient-atteint-dune-maladie-rare-peut-ameliorer-les-resultats\/","title":{"rendered":"Nouvelles choquantes : \u00e9couter le patient atteint d’une maladie rare peut am\u00e9liorer les r\u00e9sultats"},"content":{"rendered":"
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Sumaira Foundation<\/h2>\n

Sumaira Ahmed a cr\u00e9\u00e9 la Fondation de Sumaira<\/a> (en anglais : Sumaira Foundation) afin que moins de patients atteints de maladies rares soient confront\u00e9s \u00e0 l’exp\u00e9rience tout seul.<\/p>\n

Sumaira Ahmed a re\u00e7u un diagnostic de troubles du spectre de la neuromy\u00e9lite optique (SNO).<\/a> Cependant, on n\u2019est pas facilement arriv\u00e9 \u00e0 ce diagnostic. Sa vision se d\u00e9t\u00e9riorait progressivement et apr\u00e8s plusieurs visites chez des sp\u00e9cialistes, elle n’avait toujours pas de r\u00e9ponse. Finalement, le diagnostic est arriv\u00e9, lui donnant des r\u00e9ponses ainsi que de nouveaux d\u00e9fis.<\/p>\n

Le SNO est une maladie auto-immune. Il affecte \u00e0 la fois le nerf optique et la moelle \u00e9pini\u00e8re.<\/p>\n

Pour Sumaira, comme beaucoup de patients atteints de maladies rares, son diagnostic a chang\u00e9 le cours de sa vie. \u00ab\u00a0Une fashionista autoproclam\u00e9e avec une personnalit\u00e9 \u00e9nergique\u00a0\u00bb, elle a d\u00e9cid\u00e9 d’utiliser son \u00e9nergie pour soutenir les parcours m\u00e9dicaux et \u00e9motionnels d’autres patients atteints de maladies rares comme elle. Tout au long de son diagnostic, elle souhaitait si fortement faire partie du processus de prise de d\u00e9cision. Mais elle n’avait ni les ressources ni les informations dont elle avait besoin.<\/p>\n

Elle sait \u00e0 quoi ressemblent les difficult\u00e9s de diagnostic et de traitement. Elle a fait face \u00e0 la frustration, l’inqui\u00e9tude, la fatigue, l’isolement et le combat en cours. Il \u00e9tait temps d’aider les autres tout au long du parcours.<\/p>\n

Alexion<\/b><\/h2>\n

On a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9 \u00e0 Sumaira de partager son histoire avec les employ\u00e9s d\u2019Alexion afin de les aider \u00e0 mieux comprendre les besoins d\u2019un patient atteint de SNO.<\/p>\n

La soci\u00e9t\u00e9 est fi\u00e8re de dire qu\u2019elle ne se concentre pas uniquement sur les m\u00e9dicaments. Ils comprennent que ce n’est pas la seule chose dont ont besoin des personnes atteintes de maladies rares. Ils collaborent donc avec les organisations de patients pour veiller \u00e0 ce que les patients obtiennent le soutien dont ils ont besoin \u00e0 chaque \u00e9tape du processus. Il n\u2019est pas surprenant que l\u2019intensification de la collaboration produise g\u00e9n\u00e9ralement de meilleurs r\u00e9sultats, et ce sentiment s\u2019impose \u00e9galement dans le monde des maladies rares. Alexion s’efforce de d\u00e9velopper son r\u00e9seau de collaborateurs, ses outils innovants et ses interactions avec les patients.<\/p>\n<\/div>\n

\u00ab\u00a0L\u2019innovation implique de concentrer nos efforts collectifs sur la compr\u00e9hension des besoins des patients, y compris des th\u00e9rapies utiles et encore plus.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Trop souvent, les entreprises se concentrent simplement sur la solution scientifique aux besoins des patients. Le probl\u00e8me est qu\u2019ils d\u00e9finissent ces besoins en fonction de ce qui se produit biologiquement dans leur corps, et non de leur exp\u00e9rience de la vie quotidienne avec la maladie.<\/p>\n

Comme Alexion a pu d\u00e9velopper le premier traitement autoris\u00e9 par la FDA pour traiter le SNO, il est rassurant d\u2019entendre qu\u2019ils ne sont pas trop \u00e0 l\u2019aise pour assumer leur r\u00f4le face \u00e0 cette maladie, m\u00eame apr\u00e8s ce succ\u00e8s initial.<\/p>\n

Ils ont exprim\u00e9 leur gratitude pour les patients qui ont partag\u00e9 leurs points de vue, comme Sumaira, et pour tous ceux qui ont particip\u00e9 \u00e0 leurs essais cliniques.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur la Fondation Sumaira et le travail d’Alexion dans le SNO, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

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